Video: Un ‘tsunami’ de Alzheimer amenaza a latinos

Se espera que el número de latinos en EEUU con esta enfermedad aumente más de ocho veces para 2060; es decir a unos 3.5 millones de casos, según un informe

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Video: Un ‘tsunami’ de Alzheimer amenaza a latinos
Blanca Rosa Rivera, de 76 años, depende de su hija Tania Yanes para asearse, comer y otras actividades.
Foto: Heidi De Marco

Durante la mañana de un domingo, en noviembre pasado, Tania Yanes abrió las cortinas de una habitación débilmente iluminada para ver a su madre Blanca Rosa Rivera que se encontraba tapada con una sábana de lana amarilla.

Rivera parecía desorientada, mientras sus ojos luchaban contra la luz de la mañana.

“Buenos días, Blanquita… cómo está esta mañana”, le preguntó Yanes, mientras acariciaba la frente de su mamá. “Bien”, respondió, en un susurro apenas audible.

Casi todas las mañanas, Rivera necesita consuelo. “Tengo que recordarle quién es y que está a salvo”, dice su hija.

Rivera, de 76 años, fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano hace 13 años. Hoy ya ha perdido la movilidad y necesita atención las 24 horas del día.

Mario Yanes sostiene una foto de su madre Blanca Rosa Rivera, años antes de sea diagnósticada con Alzheimer. / Foto: Heidi de Marco/KHN
Mario Yanes sostiene una foto de su madre Blanca Rosa Rivera, años antes de fuera diagnósticada con Alzheimer (Foto: Heidi de Marco/KHN)

“Mi madre es cien por ciento dependiente… Tenemos que hacer todo por ella”, dijo Yanes, de 51 años, quien hasta hace poco fue la principal cuidadora de su madre, junto con su hermano Mario, de 48.

Cada vez es más frecuente que los hijos adultos cuiden a sus padres mayores que padecen de esta enfermedad, particularmente entre los latinos —la minoría de más rápido crecimiento en EEUU.

El número de casos de Alzheimer crece rápidamente entre la población de EEUU y podría casi triplicarse para 2050; es decir, llegar a 13.8 millones de casos, según la Asociación de Alzheimer.

No obstante, el aumento es particularmente sorprendente entre los latinos que, como grupo, tiene un 50% más de probabilidades que los blancos no hispanos de desarrollar la enfermedad, según un informe del Edward R. Roybal Institute on Aging de la Universidad del Sur de California y la red Latinos Against Alzheimer.

Esto es en parte porque, en promedio, los latinos viven más tiempo que los blancos no hispanos y también porque son más propensos a sufrir ciertas condiciones crónicas que los ponen en mayor riesgo de padecer Alzheimer, indica el informe.

El reporte también destaca que el desafío se intensifica por el hecho de que la población de adultos mayores está creciendo tres veces más rápido entre los hispanos.

Si no se encuentra una cura, el número de latinos viviendo con Alzheimer saltará más de ocho veces; es decir a 3.5 millones de casos para 2060, predice el estudio.

“Este es un tsunami en marcha”, dijo el doctor William Vega, director ejecutivo del Roybal Institute y uno de los autores del informe. “Si no encontramos medicamentos innovadores, vamos a enfrentar una terrible crisis financiera”.

Tania Yanes le da el desayuno a su mamá, una tarea que realiza todos los días. / Heidi de Marco
Tania Yanes le da el desayuno a su mamá, una tarea que realiza todos los días (Foto: Heidi de Marco/KHN)

Rivera vive con Yanes y Mario —dos de sus cinco hijos— en una pequeña casa en North Hollywood.

Yanes trajo a su madre de Guatemala a vivir con ella en 2002, después de recibir la llamada de un pariente que la dejó alarmada.

“Si [mi mamá] no tenía hambre —algo que sucedía con frecuencia— no alimentaba a mi abuela”, dijo Yanes.

Ese fue uno de los primeros indicios del problema.

Después de varias visitas al doctor, Rivera fue diagnosticada con la enfermedad degenerativa del cerebro en 2004.

“No sabía nada sobre el Alzheimer”, dijo Yanes. “Fue realmente aterrador”.

Mario Yanes utiliza su iPod para ponerle música a su mamá Blanca Rosa Rivera. / Heidi de Marco/KHN
Mario Yanes utiliza su iPod para ponerle música a su mamá Blanca Rosa Rivera (Foto: Heidi de Marco/KHN)

Como en otras comunidades de inmigrantes, muchos latinos no son conscientes de los síntomas de este mal o los niegan, dijo el doctor Vega.

Eso puede ayudar a explicar un enigma revelado en el informe del Roybal Institute: aunque los latinos son significativamente más propensos a ser afectados por la enfermedad que los blancos no hispanos; también tienen tendencia a sufrir de diagnósticos tardíos o a simplemente no tener diagnóstico.

Una común aversión cultural al Alzheimer puede estar en la raíz del problema”, dijo Francisca Reynoso, quien coordina un grupo de apoyo a cuidadores de Alzheimer’s Greater Los Angeles en Canoga Park.

Reynoso se reúne con cuidadores dos veces al mes para ayudarlos a aprender sobre la enfermedad.

“En nuestra cultura, no queremos reconocerlo como una enfermedad… Los cuidadores familiares están en negación al respecto”, dijo y agregó que a menudo le preguntan si sus seres queridos podrían “volverse locos”.

Reflexionando sobre su propia experiencia con su madre, Reynoso dijo: “Yo no sabía reconocer las señales porque no tenía suficiente información”.

El doctor Vega señaló que una forma de estar mejor educado sobre el Alzheimer es reconocer que ésta no es necesariamente una parte natural del envejecimiento y agregó que un estilo de vida más saludable puede ayudar a reducir el riesgo de contraer la enfermedad.

La edad avanzada, la historia familiar y la genética son los mayores factores de riesgo para el Alzheimer y nadie puede cambiarlos.

Pero las condiciones inducidas por el estilo de vida que dañan el corazón o los vasos sanguíneos, como la presión arterial alta, apoplejía, diabetes, colesterol alto y enfermedades del corazón, también pueden contribuir al desarrollo de la enfermedad, según la Asociación de Alzheimer.

En cifras

El informe de Roybal señala que los latinos, junto con los afroamericanos y los nativos americanos, son más propensos a padecer varias condiciones respecto al corazón, el colesterol y la presión.

El doctor William Vega, uno de los autores del reporte, estimó que un tercio de la población latina en EEUU tiene un alto riesgo de desarrollar Alzheimer debido a la diabetes, la obesidad, inflamación y otros problemas de salud crónicos.

Al mismo tiempo, los latinos están subrepresentados en los ensayos clínicos patrocinados por los Institutos Nacionales de Salud (INS): representan el 17% de la población de EEUU; sin embargo, son solo el 7.5% de los participantes en los 32 centros de investigación de Alzheimer financiados por los INS en todo el país, según el informe de Roybal.

“Esto no es bueno”, dijo Vega. “Los medicamentos necesitan probarse en todas las poblaciones y diversos grupos étnicos, porque hay una diferencia en cómo funcionan”.

Bárbara Márquez, de 61 años, ayuda a su mamá Florence Márquez, de 85 y quien padece de Alzheimer, a abrigarse. (Heidi de Marco/KHN)
Bárbara Márquez, de 61 años, ayuda a su mamá Florence Márquez, de 85 y quien padece de Alzheimer, a abrigarse (Foto: Heidi de Marco/KHN)

A medida que el número de latinos diagnosticados con Alzheimer crezca, también aumentará el costo de su atención.

El informe de Roybal estima que el impacto económico acumulado del Alzheimer entre los latinos llegará a $2,300 millones en 2060.

Según el estudio, esta cifra incluye los costos de atención médica y de largo plazo, así como la pérdida de ingresos de los miembros de la familia que proporcionan cuidados en el hogar no remunerados y de las propias víctimas del Alzheimer.

Los latinos con dicha enfermedad son más propensos a ser atendidos por un miembro de la familia y el 63% de los cuidadores latinos están en situaciones de sobrecarga.

Estos proporcionan más de 50 horas de atención por semana, en comparación con el 51% de los cuidadores no latinos, según un estudio de la National Alliance for Caregiving, entidad con sede en Bethesda, Maryland, y Evercare, una división de UnitedHealth Group con sede en Minnetonka, Minnesota, que coordina la atención de personas con enfermedades crónicas.

Afecta la mente y el bolsillo

Tania Yanes trabaja a tiempo completo en una oficina de bienes raíces. Hasta hace unos años dejaba durante el día a su mamá Blanca Rosa Rivera, quien padece de Alzheimer, al cuidado de su hermano Mario o de uno de sus sobrinos.

Al volver a casa por las noches, cuidar a su madre era un segundo trabajo. Rivera a menudo la mantenía despierta toda la noche, porque estaba inquieta y paseaba por la casa.

Tania Yanes atiende el grupo de apoyo a cuidadores de personas con Alzheimer en Canoga Park. / Foto: Heidi de Marco/KHN
Tania Yanes atiende el grupo de apoyo a cuidadores de personas con Alzheimer en Canoga Park (Foto: Heidi de Marco/KHN)

Esto se convirtió en una gran tensión física y emocional, dijo Yanes, hasta que decidió contratar ayuda. “El estrés en el que me encontraba era muy alto”, dijo. “Aprendí a dormir en mi auto durante mi hora de almuerzo porque estaba agotada”.

Para tener algo de alivio, Yanes decidió gastar $704 al mes para que alguien cuidara a su madre a medio tiempo. Algo muy costoso para su presupuesto, confesó.

Pero hace poco, su mamá calificó para una asistencia de $3,113 al mes, del programa estatal In-Home Supportive Services (IHHS), lo que le permitió a Yanes contratar a dos cuidadores externos.

Y como la Administración del Seguro Social reconoció al Alzheimer de inicio temprano como una condición médica, ahora Rivera también recibe $616 al mes como ingreso por discapacidad.

Sin embargo, muchas familias latinas no saben de estos beneficios, dijo Constantina Mizis, presidenta de la Latino Alzheimer’s and Memory Disorders Alliance, con sede en Chicago.

Yanes le da crédito a su grupo local de apoyo de Alzheimer por ayudarla a encontrar los recursos para cuidar mejor a su madre y a ella misma. Ha hecho amistad con otros cuidadores que la apoyan.

En estos días, su madre apenas habla y pasa sus días entrando y saliendo del sueño. Está confinada a una silla de ruedas y no puede alimentarse ni vestirse.

“Te sientes deprimida al cuidar a una persona con esta enfermedad”, dijo Yanes. “A veces creo que es bueno ir al grupo, porque cuando escuchas las historias de otras personas, piensas: ‘No ha sido tan malo para mí’”.

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