Para un niño enfermo, el cuidado de la familia hace la diferencia

El apoyo de la familia que reciba un niño que sufre una enfermedad grave, puede hacer la diferencia en su condición.
Para un niño enfermo, el cuidado de la familia hace la diferencia
Los cuidados de la familia son fundamentales para un niño enfermo de gravedad.
Foto: Thinkstock

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) los cuidados paliativos para los niños representan un campo especial, el cual se basa en la atención total y activa del cuerpo, mente y espíritu del pequeño, y que también incluye apoyo, así como soporte para la familia, por lo que su objetivo final es mejorar la calidad de vida de quien los recibe.

Todo niño con una enfermedad grave o que amenace su vida, independientemente de que se espere su recuperación total, o de que curse de forma permanente con un trastorno crónico es candidato a recibir este tipo de atención.

Los cuidados paliativos son útiles para quienes padecen enfermedades como cáncer, alteraciones neurológicas, virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), o afecciones cardíacas, pulmonares, renales o hepáticas.

Es importante mencionar que existen falsos conceptos alrededor de este término, tales como que sólo son para personas mayores o con cáncer, que equivalen a “tomarse de las manos para esperar el desenlace”, o que utilizan medicamentos que acortan la vida de los enfermos. También se confunden con los cuidados que recibe una persona en fase terminal.

Aunque es posible que los términos se escuchen similares, es necesario saber que son distintos. Ambos comparten el objetivo de aliviar los síntomas y reducir el dolor.

Tanto el momento de administrarlos, como su naturaleza los hacen diferentes: los cuidados paliativos se proporcionan en cada paso del tratamiento y en todas las etapas de la enfermedad, mientras que los cuidados para enfermos terminales se ofrecen en los últimos meses de vida de una persona, es decir, cuando ya no reciben tratamiento para curar su enfermedad y su expectativa de vida es corta.

Los cuidados paliativos incluyen el uso activo de los mejores medicamentos y técnicas para reducir los síntomas que presenta un niño; ofrecen apoyo social, emocional, cultural y espiritual a los enfermos para mejorar su calidad de vida y también asisten a sus padres y hermanos.

Nunca es demasiado pronto para comenzar a recibirlos pero muchas familias piensan equivocadamente que si los aceptan, se están dando por vencidos, lo cual no es correcto. Un paciente puede recibirlos en cualquier etapa de la enfermedad incluso, a partir del diagnóstico ya que no dependen del pronóstico.

Por ejemplo, a los niños con cáncer se les puede administrar un tratamiento curativo (tratamiento para eliminar la enfermedad) y otro para aliviar síntomas (tratamiento paliativo) como el dolor, la dificultad para respirar, la fatiga, el estreñimiento, las náuseas, la falta de apetito o los problemas para dormir, y para tolerar los efectos secundarios de las terapias que recibe.

Se recomienda que los cuidados paliativos empiecen cuando se diagnostica la enfermedad, para estar en posibilidad de aliviar desde ese momento el sufrimiento físico, psicológico y social.

El equipo dedicado a los cuidados paliativos es multidisciplinario e incluye a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, consejeros espirituales, nutriólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, tanatólogos y asistentes de cuidados médicos en el hogar.

Se pueden administrar en el consultorio del médico, en hospitales, centros oncológicos, centros de cuidados especializados o en casa. Los mejores se obtienen cuando, los pacientes y sus familias trabajan en forma conjunta con el equipo de salud. Los médicos y los trabajadores sociales son los indicados para informar dónde encontrar los centros que brindan este tipo de cuidados.

El hecho de que un pequeño los reciba es resultado de la decisión de los padres tras hablar con el personal de salud responsable de la atención médica, y de que consideren las necesidades individuales del pequeño y de la familia.

*Dra. Laura Suchil Bernal, investigadora del Instituto Nacional de Cancerología en México.

Colaboración de Fundación Teletón México.

“El principio de ser paciente es empezar con uno mismo”.

Bojorge@teleton.org.mx