Las miles de personas que viven con mal de Chagas en España y no lo saben

Un asesino silencioso, que solo estaba presente en América Latina, se ha globalizado. La vinchuca, chinche o chipo, que transmite la enfermedad de Chagas, afecta hasta a 80.000 inmigrantes latinoamericanos en España.
Las miles de personas que viven con mal de Chagas en España y no lo saben
Briggitte Jordan

Cada vez que Briggitte Jordan recuerda la primera vez que escuchó hablar de la enfermedad de Chagas se le inundan los ojos de lágrimas. Tenía unos 12 años y vivía en Bolivia.

Su madre llegó a casa con la noticia de que había dado positivo. Fue como una sentencia de muerte.

“(Los doctores) no le dieron mucha información, sólo que era una más con Chagas y que lo que ocurre con esta enfermedad es que te mueres muy pronto”, recuerda casi 20 años después.

El tiempo pasó y Briggitte aprendió a vivir con la idea de que su madre podría morir antes de llegar a los 50 años. “Eso es lo que escuchas en tu país”, le dice a BBC Mundo.

Por su parte, desde que tenía 9 años, a Altagracia Pietro se le metió un susto en el cuerpo. Estaba en el colegio cuando le dieron una charla sobre un insecto conocido en Bolivia como vinchuca y que transmite Chagas. Lo reconoció en seguida.

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“Al llegar a casa me puse a revisar todo y maté las vinchucas que encontré con mis hermanos. Pero me dije que si no pasaba nada, si no tenía síntomas, pues no debía tener la enfermedad”, confiesa Prieto. “Aunque siempre me quedó la duda”.

La vinchuca, chipo o chinche besucona es el vector del parásito Trypanosoma Cruzi que produce la enfermedad de Chagas. Suele picar en la noche y alrededor de la boca; por eso muchas veces se le refiere como “el beso de la muerte”.

Este insecto es el principal responsable de infectar a los humanos en toda Latinoamérica. Pero en lugares donde no está presente, como Estados Unidos y Europa, son los humanos quienes transmiten la infección, aunque sólo por transfusión de sangre, trasplante de órgano y durante el embarazo.

Como otros 2,3 millones de latinoamericanos que viven en el extranjero, Briggitte y Altagracia emigraron a España.

Fue aquí donde tuvieron que enfrentar sus miedos.

La madre de Briggitte también se fue a Madrid y durante unas charlas en el Hospital Ramón y Cajal le dieron una noticia buena y una mala.

La buena fue que había tratamiento para la enfermedad de Chagas; la mala, que pudo haberle pasado el parásito a sus hijos.

La única forma de averiguarlo era a través de un análisis de sangre, pues este es un mal silencioso que sólo se manifiesta en el 30% de las personas que tienen el parásito.

Pueden pasar años, incl uso décadas antes de que se se evidencien los estragos de los parásitos que se alojan dentro de las fibras musculares del corazón, del sistema digestivo o el sistema nervioso periférico.

“Si no se trata al paciente, puede desarrollar problemas graves como el agrandamiento del corazón y colon”, le explica a BBC Mundo la doctora Miriam Navarro, investigadora y coordinadora de proyectos de la organización Mundo Sano, que lucha contra esta enfermedad olvidada tanto en España como en Latinoamérica.

“Con frecuencia estas complicaciones requieren de cirugía, un marcapasos o trasplante de órgano, y si la enfermedad está muy avanzada, el paciente puede morir”, agrega.

España es el segundo país, después de Estados Unidos, con más casos de Chagas fuera de Latinoamérica. Se estima que entre 40.000 y 80.000 personas de la región –la mayoría de Bolivia- tienen la enfermedad o el parásito.

El problema está en que cerca del 90% de ellas no sabe que lo tiene.

Briggitte no quería saber si tenía el parásito. Le llevó más de un año superar sus temores y hacerse la prueba.

“Como tampoco tenía mucha información, lo asocias directamente a que te puedes morir”, cuenta. “Y pensaba que mejor era no saberlo porque más vale vivir tranquilo los días que te quedan que con la pena de pensar que te puedes morir en cualquier momento”.

Ahora Briggitte, quien dio positivo, no sólo sabe que el Chagas se puede tratar -como lo hizo su madre- sino que lucha para que la mayor cantidad de gente posible también lo sepa.

Junto con Altagracia y otras dos agentes sanitarios más, aprovecha cualquier ocasión para hablar con otros latinoamericanos de la enfermedad.

Y si hay un sitio ideal para hablar es en un partido de fútbol de fin de semana.

En el centro deportivo Villaverde, Briggitte y sus colegas que participan en la campaña Madres comprometidas con el Chagas entregan globos y cintas con número de teléfono de información gratuitos.

Con el silbato del descanso, estas mujeres aprovechan para hablar con el público y preguntarles si han escuchado de la enfermedad de Chagas.

El objetivo es diagnosticar a la mayor cantidad de personas y, más importante, evitar el contagio de madre a hijo.

“En España estamos a la cabeza, respecto al resto de Europa, porque tenemos leyes para despistar la presencia del parásito en las donaciones de sangre y de órganos. Lo que nos falta es un protocolo para hacerle la prueba a todas las mujeres latinoamericanas embarazadas”, señala Navarro.

Otro problema cada vez menor es la falta de información de los profesionales de la salud.

Ese fue el caso de Altagracia; tuvo que ver a tres especialistas antes de que le aconsejaran hacerse la prueba. Ella también dio positivo.

“(Cuando me lo dijeron) sentí un alivio. Me dije que debí haberme sacado esa duda mucho antes porque inconscientemente sufría por ello”.

Actualmente sólo existen dos fármacos para tratar el parásito T. cruzi; benznidazole y nifurtimox.

Ambos tratamientos deben tomarse durante 60 días y ambos pueden producir fuertes efectos secundarios.

Según los Centros de Control de Enfermedades de EE.UU. (CDC por sus siglas en inglés) benznidazole puede causar dermatitis alérgica, neuropatía periférica, anorexia, pérdida de peso e insomnio.

Mientras que nifurtimox también puede causar anorexia, pérdida de peso, vómitos, dolor de cabeza, mareos, vértigo y polineuropatías.

Ninguno de los dos fármacos se pueden comprar en una farmacia.

Si bien se trata de medicamentos producidos hace cuarenta años, Navarro aclara que “es lo que tenemos en la actualidad, y es efectivo. Los últimos estudios indican que si se toma el tratamiento antes del embarazo se evita la transmisión al bebé”.

Esto es lo que convenció a Briggitte de tomar el tratamiento. Tenía 25 años y quería tener una familia, pero no deseaba pasarle el parásito a su hijo.

Su cuerpo rechazó benznidazole y tuvo que tomar la segunda opción.

Cinco años después del tratamiento, los niveles de anticuerpos que indican la presencia del parásito en el cuerpo han disminuido significativamente.

Si bien debe hacerse los análisis periódicamente, Briggitte ha aprendido a tener una actitud optimista ante la vida.

“Ver a mi hija y saber que no lo tiene es una tranquilidad que no te lo quita nadie”, comenta con una sonrisa.

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