La tecnología que inventé para vivir con mi enfermedad degenerativa

Gal Sont, de 38 años, desafía la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con una invención que él mismo desarrolló que le permite teclear palabras usando los ojos. Este es el testimonio que escribió para BBC Mundo.

Fue un fenómeno viral.

Hace unos meses numerosas figuras públicas y celebridades participaron en el Ice Bucket Challenge o el desafío de la cubeta de hielo para reunir fondos para combatir la esclerosis lateral amiotrófica, conocida por las siglas ELA (ALS en inglés) o la enfermedad de Lou Gehrig.

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La ALS es una de las enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular más graves, que provoca una parálisis muscular progresiva.

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Gal Sont, un israelí de 38 años, la padece.

Especialista en computación, Sont, que vive en Estados Unidos, desarrolló un sistema que llamó Click2Speak, algo así como “Haz Click para Hablar” que permite al usuario escoger palabras de una pantalla de computador con los ojos.

A través de ese sistema, desarrollado para ayudar a quienes sufren la enfermedad a medida que empiezan a perder el control de su actividad neuromuscular, Gal Sont “habló” con BBC Mundo. Este es su testimonio.

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Mi nombre es Gal Sont, casado, con dos hijas y tengo ELA desde hace seis años.

He trabajado con computadoras toda mi vida y empecé a sentir dolores en mi brazo derecho y debilidad en la palma de la mano.

Como esa es la mano que manipula el ratón, pensé que era porque estaba trabajando en exceso. Eso mismo pensaron los médicos. Les tomó ocho largos meses para el diagnóstico: ELA.

Fue un golpe duro. ¿Por qué yo? ¿Por qué ahora? ¿Podría haber un error? ¿Cómo me recupero? ¿Me puedo recuperar?

Soy un hombre práctico. Después de un día de sentirnos afligidos (mi esposa y yo) empezamos a planear el próximo paso y a comprender cómo serían nuestras vidas futuras a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad y qué tendríamos que hacer para estar preparados.

Sabíamos que no sería capaz de trabajar y que necesitaríamos hacer algunos ajustes financieros.

Decidimos no mencionar nada a nuestras hijas que eran muy pequeñas (2 y 6 años en ese entonces) y yo todavía no manifestaba señales serias de tener la enfermedad.

Hoy en día no puedo usar mis manos ni mis piernas, a duras penas puedo hablar pero soy un esposo, un padre 100% y me mantengo ocupado todo el día.

Estoy en casa todo el tiempo así que estoy a disposición de mi familia más que muchos.

Alguien me cuida las 24 horas del día, así que puedo continuar viviendo una vida de buena calidad y gracias a la tecnología puedo comunicarme y usar la computadora con bastante facilidad.

Mis hijas (actualmente de 12 y 8 años) me ayudan cuando mi cuidador no está y mi esposa está muy ocupada alimentándome, limpiando mi boca, alcanzándome cosas, cambiando los canales de la TV, etc.

Encuentro que esta es una buena manera para que ellas puedan lidiar con mi enfermedad y aceptarla como parte de lo que su padre es ahora.

¡Mantenerse ocupado es el secreto! Como soy una persona tecnológica, mis intereses actuales son cómo mejorar la calidad de vida de los discapacitados a través de la tecnología.

Desarrollé un teclado de pantalla

Click2Speak que es utilizado por cientos de personas en todo el mundo.

El teclado te permite controlar tu computadora y TV con los ojos ¡por solo US$100!

Otro proyecto en el que estoy involucrado es una interfaz entre cerebro y computadora (BCI, por sus siglas en inglés). Conjuntamente con importantes universidades estamos desarrollando una solución para que puedas controlar una computadora y un brazo robótico con tus pensamientos.

Mi vida no es nada mala y, en algunas formas, ha mejorado, lo creas o no… Antes de mi ELA trabajaba todo el día, ahora estoy en casa todo el tiempo con mis seres queridos, estoy cuidando y disfrutando de la vida, a pesar de mis limitaciones físicas.

Si estás leyendo esto porque acabas de descubrir que tienes, o que alguien cercano tiene, ELA, debes saber que no es el fin.

Es el comienzo de un nuevo capítulo, uno lleno de desafíos. Pero, con la actitud correcta y aceptación puedes convertirlo en un buen capítulo con mucho tiempo para hacer lo que escojas y ames.

Yo amaba correr en mi motocicleta, hacer snowboard y kite surfing pero ahora he encontrado nuevos y emocionantes intereses.