Los latinos necesitan opciones al final de la vida, como Brittany Maynard

Han pasado nueve años desde la horrible muerte de mi hermano a causa de un cáncer renal. Y aun algunos miembros de mi familia se niegan a hablar de esta dolorosa experiencia.

Esto no es sorpresa para una familia católica latina del sur de la frontera entre Texas y México, que se niega a romper el tabú cultural de hablar sobre la muerte.

¿No somos acaso la cultura conocida por honrar y despedir a sus muertos en el cementerio, rodeados de su comida y bebidas favoritas? Pero cuando llega el momento de hablar sobre este proceso natural y cómo prepararnos para él, los latinos al igual que otras comunidades de color, simplemente nos callamos.

Mi familia no es la única. Las conversaciones sobre el final de la vida no son el tema favorito de los latinos, una comunidad que a menudo tiene tazas muy altas de enfermedad, que pocas veces completa un formulario de Directiva Anticipada o habla sobre la intervención médica con sus seres queridos.

Los latinos, el grupo etnico de más rápido crecimiento en Estados Unidos, es también la menos propensa – en comparación con los estadounidenses-, a utilizar los servicios paliativos, aunque no hay evidencia que la necesidad del servicio sea realmente mayor, de acuerdo con un reporte publicado por la American Hospice Association.

Pero estas disparidades que impactan a la comunidad latina son algo que podríamos controlar, si le comunicáramos a nuestros doctores si queremos ser mantenidos con vida con tratamientos agresivos cuando estemos muy enfermos para expresarnos por nosotros mismos.

Compassion & Choices ofrece una variedad de herramientas para ayudarnos a administrar el cuidado de salud a final de la vida.

Cuidados al final de la vida

Es importante saber que nuestros médicos, enfermeras, trabajadores sociales, asistentes y capellanes están aquí para servirnos y asegurarse que recibimos el cuidado que queremos. Y aun que ellos nos dan recomendaciones y opciones para el plan de cuidado, nosotros, junto a nuestros familiares y seres queridos, somos los únicos que podemos decidir cómo queremos morir.

También tenemos la opción de elegir el cuidado paliativo, que involucra a un equipo especializado en el cuidado médico, el control del dolor, y el apoyo emocional y espiritual para personas con enfermedades terminales y sus seres queridos.

Los cuidados paliativos se ofrecen rutinariamente a las personas que sufren de dolor, pero son un componente especialmente crítico en la atención al final de la vida.

Además, tenemos la opción de rechazar cualquier cuidado médico, que en dado caso sólo extendería el proceso de morir.

Por último, algunas personas pueden decidir que ya han tenido suficiente, y que quieren evitar el dolor y el sufrimiento asociado a una muerte prolongada.
Hay varias opciones para una muerte pacífica, y cinco estados – California, Montana, Oregon, Vermont y Washington – -autorizan toda una gama de opciones para las personas con una enfermedad terminal y un pronóstico de vida de seis meses o menos, incluyendo cuidados paliativos y asistencia médica para morir

Los latinos somos únicos. Pero no somos diferentes a otros al final de la vida. Todos vamos a morir, aunque no siempre sea de la manera en que queremos.

El Brittany Maynard latino

Recientemente viajé a Puerto Rico a conocer a Miguel Carrasquillo, un chef de 35 años, católico y originario de Chicago, que sufre de terribles dolores de cabeza, choques eléctricos y ceguera a causa de un tumor cerebral incurable, que se ha extendido al hígado, el estómago, los testículos y otros órganos vitales de su cuerpo.

Miguel grabó un video para video bilingüe para Compassion & Choices para instar a los legisladores del estado a nivel nacional para aprobar leyes para dar a los adultos con enfermedades terminales la opción de ayuda médica para morir. El vídeo en inglés está aquí y en español aquí.

Su último deseo es poder tomar un medicamento que termine pacíficamente con su sufrimiento y dar su último respiro tomado de la mano de su madre, una opción que no es legal en su estado natal de Illinois o en Puerto Rico, donde sus padres cuidan de él.

Miguel contuvo sus lágrimas e hizo una petición pública para los legisladores a nivel nacional para que apoyen las leyes de asistencia médica para morir en todos los Estados Unidos. También, instó a los latinos a hablar sobre sus decisiones al final de la vida.

El último mensaje de Miguel sobre las opciones al final de la vida fue similar al que hizo Brittany Maynard, la mujer de 29 años de California con un tumor cerebral incurable que se mudó a Oregon en 2014 para acceder a la Ley de Muerte Digna. Su súplica comenzó una conversación nacional sobre la asistencia médica para morir – que inspiró la aprobación de la Ley Opción al Final de la Vida en California y la introducción de una legislación similar en al menos dos docenas de otros estados.

Miguel espera tener un impacto similar que inspire a los latinos a abogar por las leyes que permitan la muerte asistida medicamente. Y de alguna manera lo esta logrando.