Esclerodermia, la enfermedad que convierte al cuerpo en “piedra”

En cuestión de seis meses agarrar el bolígrafo, teclear en la computadora y hablar durante largos períodos de tiempo se vuelven grandes desafíos
Esclerodermia, la enfermedad que convierte al cuerpo en “piedra”
La esclerodermia hace que la piel se endurezca y que se produzcan lesiones y decoloración.
Foto: SCLERODERMA & RAYNAUDS UK

“Mi cuerpo literalmente se está convirtiendo en piedra”, describe Virdee. “A veces siento como si me rompiera cuando me estiro para alcanzar algo”.

Hasta hace cinco años, Jay Virdee, de 37, era profesora de secundaria en Inglaterra. Pero tuvo que dejar de trabajar por causa de la extraña enfermedad que le diagnosticaron y que afectó a todos los aspectos de su vida.

“El dolor que me recorre el brazo es un recordatorio de lo que me está pasando”, le dijo a la BBC.

Su esclerodermia, un mal degenerativo que está endureciendo su piel como una piedra, podría llegar a matarla, según le dijeron los doctores.

Pero además, esta enfermedad está poniendo tensas sus articulaciones y afectando a sus pulmones, en un proceso que según los médicos solo puede ir a peor.

“Una enfermedad invisible”

A primera vista, Virdee parece estar sana. Las lesiones de su piel se esconden fácilmente bajo la ropa y los efectos más devastadores de su enfermedad son internos.

Por eso tuvo que convencer a amigos y excompañeros de trabajo escépticos de que estaba realmente enferma.

“Es una enfermedad invisible”.

Una calcomanía de discapacidad en la ventana del carro y un armario repleto de medicinas son algunas de las pistas visibles del sufrimiento con el que lidia.

Virdee dejó atrás su carrera y su sueño de formar una familia. Ahora se aferra a la vaga esperanza de sobrellevar la enfermedad a la espera de un avance médico milagroso.

Pero sabe que un día su piel estará tan tensa que será físicamente incapaz de sonreír.

Su amiga fue la primera en notar los síntomas

Fue su mejor amiga, Caroline, quien notó los primeras síntomas de su enfermedad en 2010.

Durante unas vacaciones en Grecia notó la decoloración de la piel y los moretones.

Pero entonces Virdee desestimó la importancia de las inusuales marcas y su cansancio contante, achacándolos a su héctico estilo de vida.

No se imaginaba que su sistema inmunitario se había vuelto enemigo de su propio cuerpo.

Pasaron seis meses más antes de consultarlo con un médico, y ahí empezaron tres años de pruebas y visitas a distintos especialistas.

En ese tiempo Virdee había empezado a tener dificultades en el trabajo, al frente del departamento de informática: agarrar el bolígrafo, teclear en la computadora y hablar durante largos períodos de tiempo se volvieron grandes desafíos.

Ahora recuerda la angustia de ver cómo su condición empeoraba mientras ella trataba de mantener el sentido de la normalidad y seguir trabajando.

Pero llegó un momento en el que ya no podía ignorar el dolor de las articulaciones, la fatiga constante, su sensación de tener las manos “congeladas” y la frecuencia con la que se le dormían distintas partes del cuerpo.

“Después de 18 meses, toqué fondo”, dijo.

“Recuerdo el momento que marcó un punto de inflexión. Estaba conduciendo hacia el colegio y tuve que pararme, rompí a llorar y llamé al doctor”.

Ahí tuvimos una charla muy franca sobre lo que me estaba pasando y dejé de ir a trabajar. Pero nadie a mi alrededor entendía realmente cual era mi problema.

Más común entre las mujeres

La esclerodermia es un tipo de enfermedad incurable del sistema inmunitario, que hace que éste ataque por error a los tejidos saludables del cuerpo.

La enfermedad hace que se genere demasiado colágeno, que puede afectar a las articulaciones, tendones y órganos internos y que resulta en la formación de tejido denso parecido al cicatricial.

No está claro por qué el sistema inmunológico se vuelve fuera de control, aunque los expertos sospechan que ciertos genes pueden estar involucrados en la causa de la enfermedad.

Este trastorno es cuatro veces más común entre las mujeres que entre los hombres y los grados de afectación varían mucho entre pacientes, según el tipo de la enfermedad.

La variedad más leve, la esclerodermia localizada, solo afecta a la piel. Pero la más grave, la esclerosis sistémica , que tiene Virdee, puede afectar también a la circulación de la sangre y a los órganos internos.

Sonreír “mientras pueda”

Ahora, el brazo de Virdee se siente como si estuviera recubriendo un panel de metal.

Sus pulmones endurecidos han reducido su capacidad respiratoria y como no llega a los órganos la suficiente cantidad de oxígeno siente fatiga constantemente.

La rigidez también ha afectado a sus cuerdas vocales, así que necesita hacer terapia con un fonoaudiólogo, y como sus articulaciones están más duras tiene dificultades para caminar y a veces necesita un bastón.

Además tiene infecciones de pecho recurrentes.

Con 37 años, los médicos no le han dado un pronóstico claro, pero le advirtieron que la severidad del problema en los pulmones podría volverse fatal en poco tiempo, mermando su esperanza de vida.

Según el doctor Richard Russell, el especialista en neumología que la trata, los esteroides pueden ayudar a reducir la inflamación en el pecho y los inhaladores pueden ayudar con los problemas de respiración.

Pero al final, el mal no tiene cura.

Virdee está resignada a un futuro lleno de dificultades. Uno de los momentos que más teme es cuando la rigidez facial le haga perder la sonrisa.

“Pero mientras pueda, voy a sonreír todo lo posible”, le dijo a la BBC.