Sin lugar a dónde ir

Jóvenes con autismo languidecen en hospitales
Sin lugar a dónde ir
James y su madre Debbie. A los 8 años, el niño se volvió más combativo.
Foto: Kathleen Hayden /Kaiser Health News / Kathleen Hayden, Kaiser Health News

Adolescentes y adultos jóvenes con autismo severo están pasando semanas o incluso meses en salas de emergencia y hospitales de agudos, a veces sedados, restringidos o confinados en camas de campaña, según revela una investigación de Kaiser Health News.

Estos jóvenes -que gritan durante horas, se golpean la cabeza contra las paredes o atacan violentamente a familiares en sus casas- son trasladados al hospital después de que los servicios y programas sociales de la comunidad agotan los recursos para atenderlos, y las familias llaman al 911 para pedir ayuda, revelaron más de dos docenas de entrevistas con padres, abogados y médicos en estados de Maine a California.

Allí, esperan por espacios en programas especializados que se centran en tratar a las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo, o regresan a casa una vez que las familias se recuperan de la crisis o encuentran apoyo adicional.

Ben Cohen, de 16 años, pasó 304 días en la unidad de emergencia.

Ben Cohen, de 16 años, pasó 304 días en la emergencia del Centro Médico del Condado Erie, en Buffalo, Nueva York. Su habitación estaba adaptada para que el personal pudiera verlo a través de una ventana y pasar una bandeja de comida por una ranura en una puerta cerrada. Su madre, que sentía que no era seguro llevárselo a casa, temía que el personal “tuviera miedo del adolescente… [y] no estuviera entrenado en su tipo de conductas agresivas”.

El hospital “es un lugar increíblemente erróneo para que estas personas vayan en primer lugar”, dijo Michael Cummings, director médico adjunto de la instalación de Buffalo.

A nivel nacional, el número de personas con diagnóstico de autismo que van a salas de emergencia casi se duplicó de 81,628 en 2009 a 159,517 cinco años después, según los últimos datos disponibles de la Agencia Federal de Investigación y Calidad de la Salud. El número de admisiones también se disparó, de 13,903 en 2009 a 26,811, en 2014.

El problema se presenta en paralelo al debate sobre el tema conocido como abordaje psiquiátrico, que ha sido una preocupación creciente en los últimos años para un rango de enfermedades mentales. Ambos rastrean las deficiencias de la desinstitucionalización, el movimiento nacional que tuvo como objetivo cerrar grandes instalaciones públicas y proporcionar atención a través de entornos comunitarios. Pero los recursos para apoyarlo se redujeron hace mucho tiempo, y especialmente luego de la Gran Recesión de 2008, cuando los problemas locales, estatales y federales de presupuesto forzaron a realizar fuertes recortes en los servicios de desarrollo y de salud mental.

Por lo tanto, las familias luchan con listas de espera para los programas, poco dinero del gobierno para ayuda, y apoyo atrasado o ineficaz ante una crisis. A menudo han enfrentado algunos de estos desafíos durante años. El autismo es un trastorno del desarrollo típicamente diagnosticado a una edad temprana y caracterizado por la comunicación alterada, dificultad en la interacción social y comportamientos repetitivos, de leves a severos.

En la sala de emergencia ataron a Alex Sanok durante la primera semana.

En New Hampshire, este verano, Alex Sanok, de 22 años, pasó un mes en el Hospital Exeter después que se volvió violento en su casa, rompiendo ventanas y lanzando objetos a las paredes. Su madre llamó al 911, y los paramédicos pasaron media hora tratando de calmarlo antes de contenerlo.

En la emergencia del hospital, lo ataron a una cama por sus muñecas y tobillos durante la primera semana, y pasó varias más en una habitación privada antes de que pudiera ser trasladado, contó su madre, Ann Sanok. Las agencias estatales que manejan las discapacidades del desarrollo y la salud mental ofrecieron poca ayuda, dijo.
A medida que pasaban los días, ella y su esposo se preguntaban: “¿Y si [Alex] vuelve a colapsar, ¿qué estamos haciendo? No estábamos recibiendo respuestas. Todo el mundo parecía eludir el tema”.
Exeter Hospital dijo en un comunicado que su política no es atar a los pacientes, a menos que haya una “amenaza inminente a la seguridad del paciente o del personal” y que, si se usa, se revisa cada hora. Sanok fue trasladado en junio a una escuela residencial con necesidades especiales en Massachusetts, donde su madre dijo que estaba bien.

El gobierno federal no hace un rastreo de rutina de cómo se trata el autismo en las salas de emergencia, pero muchos expertos dicen que el problema de las estadías largas e inapropiadas es nacional y creciente.

Los datos de los seguros privados subrayan las preocupaciones. En un estudio publicado en febrero en el Journal of Autism and Developmental Disorders, investigadores de la Universidad Estatal de Pensilvania hallaron que los jóvenes de entre 12 y 21 años con autismo tienen cuatro veces más probabilidades de terminar en una sala de emergencia que sus pares sin autismo. Una vez allí, tienen tres veces y medio más probabilidades de ser admitidos en el hospital.

Estadías más largas en Nueva York

Algunas de las estadías hospitalarias más largas en la nación, con un promedio de 16.5 días, se registran en el estado de Nueva York.
James Cordone, de 11 años, pasó siete semanas en un hospital para niños en una cama de campaña, con una recepcionista del hospital o un técnico de esterilización de instrumentos en su habitación en todo momento, dijo su madre.

Debbie Cordone de Cheektowaga, NY, era una policía retirada, quien ya había criado a sus propios niños, cuando ella y su marido adoptaron a James de pequeño. Diagnosticado con autismo a los 3 años, James era un niño con una sonrisa brillante que le encantaba acurrucarse, contó. A las 8 años y medio, James comenzó a volverse combativo. Para protegerlo de lesiones, los Cordone pusieron cuchillos bajo llave y reforzaron las ventanas de vidrio.
Pero entonces su hijo comenzó a golpearse la cabeza, un problema con algunos niños que tienen autismo severo. La casa de los Cordone muestra las cicatrices de su dolor, incluyendo agujeros en la pared de yeso y una ventana rota.
En su noveno cumpleaños, en diciembre de 2014, James se enfureció, dijo Cordone. Se necesitaron cuatro adultos para contenerlo.
La familia llamó al 911. James fue trasladado al Women & Children’s Hospital de Buffalo, donde estuvo sedado por 13 días. Se fue a casa, pero por un ataque de rabia unos meses después aterrizó de nuevo en el mismo hospital durante siete semanas en marzo de 2015. Cordone dijo que su hijo vivió esas semanas en una cama con una cobertura plástica para protegerlo. Durante ese tiempo, ella, su marido y sus hijos adultos hicieron una campaña en las redes sociales para presionar a su aseguradora a pagar por una terapia conductual intensiva.
La familia prevaleció, y James fue a un centro en Baltimore donde el personal -tres consejeros sólo para su caso- se centró en sus habilidades de comunicación y ajustó su medicación. Ahora vive en una casa colectiva cerca de la familia Cordone.

El Women & Children’s Hospital de Buffalo no devolvió las llamadas en busca de comentarios.

Mary Cohen, quien también vive en el área de Buffalo, ha soportado una lucha similar como madre soltera. La presencia de Ben, de 6 pies y 240 libras de peso, hacía a la pequeña mujer aún más diminuta.
Cohen comenzó a encerrarse en el sótano para escapar de los estallidos de Ben, mientras lo seguía a través de cámaras que había instalado en toda la casa para asegurarse de que estaba a salvo. A medida que el joven rompía las cerraduras, se dio cuenta que no podía seguir así. Encontró una casa colectiva cercana que podía recibir a Ben, y que estaba cubierta por el ingreso por discapacidad que recibe y por el Medicaid.

El 1 de agosto de 2016, todo explotó. Cambios en la medicación y una infección del oído desencadenaron una furia, dijo Cohen, y Ben hirió a uno de los miembros del personal. Alguien llamó al 911, fue llevado a la sala de emergencias psiquiátricas del Centro Médico del condado de Erie, y allí vivió hasta principios de este verano.
“El personal estaba al otro lado de la ventana, observándolo las 24 horas del día”, dijo Cohen.
Aunque una estancia de 304 días es un récord, casos como éste han aumentado en el hospital, dijo Cummings, director ejecutivo de salud del comportamiento.

Finalmente, hubo un espacio para Ben en el Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, una institución privada y altamente reconocida que ofrece terapia intensiva, psiquiatría y entrenamiento familiar. Cohen tiene la esperanza que el personal pueda cambiar la conducta de Ben. El adolescente y su madre hicieron el viaje de 360 millas en junio en ambulancia y avión.

“Quiero hacer lo correcto”, dijo Cohen. -Porque un día ya no voy a estar para protegerlo.

California Healthline