Superando las barreras del autismo

Madre comparte las dificultades y avances que ha tenido lidiando con un diagnóstico que al principio no entendía
Superando las barreras del autismo
Martha Alvarado junto a su hija Karina Flores, quien tiene autismo moderado. (Aurelia Ventura/La Opinion)
Foto: Aurelia Ventura / Impremedia/La Opinion

A sus 17 años, Karina Flores disfruta de muchas actividades durante su último año de secundaria; los paseos, las celebraciones y en unos días la tan ansiada fiesta de gala de graduación.

Sin embargo, Karina celebra a su manera. La joven, quien padece autismo moderado, se enfrenta a sus propios obstáculos de comunicación y socialización, ya que su habla es limitada. La joven apenas y dice algunas palabras, pero no en frases completas y repite las palabras de su mamá.

“Ella esta emocionada que va a ir a la fiesta de graduación”, dijo su madre, Martha Alvarado, de 42 años. “Y después que se gradué va a ir a Port View Preparatory en Yorba Linda”, la cual es una escuela para adultos con discapacidades.

Sin embargo, la dicha que gozan en la actualidad tuvo un largo proceso de aceptación y educación para toda la familia.

Alvarado dijo que notó la condición de Karina cuando tenia un año y medio.

“Ella se aislaba mucho y le gustaba hacer cosas repetitivas con sus manitas”, contó Alvarado, quien entonces consultó con su doctor y le dijo que probablemente su hija tenía autismo.

“Es un impacto en tu vida pero no sabes exactamente qué es. Y en ese tiempo los doctores te daban el diagnóstico, pero no te decían qué hacer”, recordó Alvarado quien es madre soltera de tres hijos.

Martha Alvarado con su hija Karina Flores, de 17 años, quien sufre autismo moderado. (Aurelia Ventura/La Opinion)

Terapias

Por más de 10 años Karina recibió ayuda limitada como terapia ocupacional y terapia de habla.

Con el paso de los años, Alvarado se fue instruyendo hasta convertirse en casi una experta en el tema del autismo. Ella carga sus libros de “Derechos y Responsabilidades de la Educación Especial” por el estado de California y ha apelado varias veces ante el Distrito Escolar de Montebello para que su hija reciba el mismo trato que los demás estudiantes.

“Mi hija es la única de su grupo de unos 16 estudiantes que asiste a una clase electiva de computación”, dijo Alvarado. “Y de todos [los estudiantes de último grado de las clases especiales] ella es la única que esta participando en todas las actividades porque yo lo requerí”.

Ahora Karina toma clases de basquetbol, puede lavar su propia ropa, sabe utilizar el dinero y los viernes participa con “Estrellas Brillantes“, un grupo de jóvenes con discapacidades que se reúnen para socializar en South Gate. También tiene una maestra después de escuela que le enseña a desenvolverse en la sociedad, de acuerdo a sus limitaciones.

Karina Flores sabe lavar su ropa, utilizar el dinero y participa de reuniones para desenvolverse en la sociedad. (Aurelia Ventura/La Opinion)

Se estima que uno de cada 68 menores de edad en Estados Unidos esta en el espectro del autismo, que afecta más a niños que niñas. El autismo, o trastorno del espectro autista, se refiere a una amplia gama de condiciones caracterizadas por desafíos con las habilidades sociales, las conductas repetitivas, el habla y la comunicación no verbal.

Existen tres tipos de autismo; leve, moderado y severo, dijo Pete Pallares, psicólogo de niños con enfoque en autismo y CEO del Centro para la Dinámica Social.

El médico explicó que la condición leve es lo que antes le decían el síntoma de Asperger. “Son los individuos que solo les falta un empujón en la vida social porque tienden a aislarse mucho”.

Estas personas pueden tener vidas completamente normales. “Pueden ir a la universidad, tener un trabajo, familias. Muchas veces no se nota que la persona tenga autismo”, agregó el psicólogo.

El nivel moderado—el cual padece Karina—es el que en ocasiones cuenta con movimientos agresivos. “Les cuesta socializarse y tienen problemas con el lenguaje y la comunicación”, explicó Pallares.

Y el nivel severo cuenta con comportamientos agresivos haciendo difícil que la persona tenga una vida independiente, pero es posible, relató el psicólogo.

Cómo enfrentar el autismo

Hasta el momento no se ha encontrado un diagnóstico exacto sobre la causa del autismo.

“Se han investigado causas como el mercurio, las vacunas, comida y nada ha salido conclusivo”, dijo Pallares. “Ahora todo va a la parte genética. Y sí, puede haber una relación interesante entre el niño y los padres, pero no hay nada específico”.

 

Alvarado y su hija pasa mucho tiempo juntas. (Aurelia Ventura/La Opinion)

Agregó que muchas veces los padres ignoran la condición de sus hijos por sentirse culpables.

“Yo le llamo el ‘Latino shame’ [vergüenza del latino]”, explicó el psicólogo, añadiendo que en ocasiones los padres prefieren esconder a sus hijos en un cuarto y cuando piden ayuda se vuelve más difícil.

Falta de educación

Alvarado acepta que ella fue una de los padres que por la falta de educación no sabía a dónde llevar a su hija para recibir ayuda.

“Yo trabajaba hasta 70 horas a la semana para pagar la renta, la niñera y los demás gastos. Apenas si me quedaba algún dinero para mi y mis [tres] hijos”, reconoció. “Ahora sé que [Karina] tiene problemas para salir a la comunidad. Si los aíslas es peor”.

Hace unos años Alvarado se enteró que podía trabajar cuidando a su hija y el gobierno le pagaría como un empleo regular. Ella inmediatamente optó por hacerlo.

Pallares recomendó a los padres que si su hijo es diagnosticado con autismo lo lleven a recibir la ayuda necesaria lo más pronto posible.

“Porque si un niño no habla a los 3 años, no es lo mismo que un niño que no hable a los 11. El niño a los 11 años ya ha adquirido una serie de rituales para no comunicarse verbalmente, cuando el niño de 3 años apenas esta aprendiendo eso”, dijo el psicólogo. “Los padres deben preguntar y saber que hay servicios que los ayudan y muchos aceptan el seguro médico”.

Este sábado se llevará a cabo la caminata “Autism Speaks Walk” en el Rose Bowl de Pasadena a partir de las 8:30 a.m., un evento para recaudar fondos para personas con autismo. Esta es considerada la caminata más grande cuya recaudación ayuda a mejorar las vidas de las personas con autismo por medio de recursos innovadores gratuitos, becas y personal capacitado.

Para más información y registración viste, http://act.autismspeaks.org/site/TR/Walk/SouthernCalifornia?fr_id=3634&pg=entry