Vivir con diálisis: como llegar a fin de mes

No elegimos esta enfermedad, pero diariamente hacemos todo lo posible para vivir con ella; le ruego que nos escuche
Vivir con diálisis: como llegar a fin de mes
No elegimos esta enfermedad, pero diariamente hacemos todo lo posible para vivir con ella.

Las personas de nuestra comunidad que viven con diálisis no solo tienen una lucha en la vida diaria, sino que tienen que preocuparse por cómo pagar este tratamiento tan costoso. Los programas de fondos de caridad hacen una diferencia significativa ya que nos ayudan a llegar a fin de mes con lo necesario.

Hoy escribo porque los legisladores de nuestra región tienen la oportunidad de detener la legislación (Senate Bill 1156) de la Senadora Connie Leyva que restringiría severamente la capacidad de las organizaciones sin fines de lucro de ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas como yo, a pagar las primas de sus seguros médicos.

Me diagnosticaron con insuficiencia renal en noviembre de 2015 y he estado recibiendo tratamiento de diálisis desde entonces: enfermedad renal en etapa terminal (ESRD). Recibo diálisis tres veces por semana, por hasta cuatro horas por día. El procedimiento de diálisis purifica mi sangre y funciona como un sustituto de las funciones que mis riñones ya no pueden realizar.

Este tratamiento es extremadamente doloroso y el dolor permanece conmigo mucho tiempo después de regresar a casa de la clínica. El tratamiento de diálisis me deja débil, y la mayoría de los días después de mi tratamiento estoy agotada. Ya no puedo trabajar debido a estos efectos secundarios. Mi esposo y yo confiamos en sus ingresos para apoyarnos. Pero, soportar el dolor físico y los efectos secundarios que alteran la vida que acompañan a la diálisis es necesario, porque este tratamiento me mantiene viva. Muchos pacientes de diálisis se encuentran en situaciones similares. Los efectos secundarios de este tratamiento para mantener la vida a menudo nos impiden mantener trabajos que nos ayuden a pagar el tratamiento y los gastos diarios.

El costo de un tratamiento para salvar vidas, como la diálisis, es sumamente alto. Debemos pagar de nuestro bolsillo lo que el seguro no cubre. Los pacientes que no tienen seguro privado pagan el costo restante de sus primas de Medi-Cal y Medicare utilizando programas de fondos de caridad.

Es la misma asistencia caritativa que la SB 1156 está amenazando con terminar.

Sin la ayuda de la asistencia caritativa, estos pacientes no podrán cubrir el costo total de sus primas. La SB 1156 obligaría a miles de pacientes de diálisis en California a renunciar sus planes privados o complementarios, o luchar para encontrar nuevas formas de pagar por ellos. Algunos pacientes tendrían que elegir entre el tratamiento que necesitan y el techo sobre su cabeza o el automóvil que conducen. Esto tendría un efecto dominó devastador en sus vidas.

Pacientes de diálisis como yo ya soportamos dolor y estrés indescriptibles, tanto mental como físicamente. Quitar la opción de pagar por el tratamiento con asistencia caritativa, que es un alivio para muchos, solo aumentaría el peso de nuestras cargas diarias.

No elegimos esta enfermedad, pero hacemos todo lo posible para vivir con ella diariamente. La SB 1156 no hace nada para ayudar a aliviar el dolor y el trauma de vivir con una enfermedad crónica, solo los aumenta. Los pacientes que viven con ESRD necesitan la ayuda y el apoyo de la comunidad que los rodea. Necesitamos defensores que peleen por nosotros y defiendan nuestros derechos cuando nosotros no podemos hacerlo.

No elegimos esta enfermedad, pero diariamente hacemos todo lo posible para vivir con ella. Le ruego que nos escuche. Si pasa, la ley SB 1156 perjudicaría a muchas de las personas más desventajadas y económicamente vulnerables en nuestro estado. Cuando llegue el momento, no nos dé la espalda. Vote contra la SB 1156. Nuestras vidas están en riesgo.

Leonor Castillo es una paciente de diálisis desde 2015 a raíz de una insuficiencia renal. Vive cerca de la ciudad de Commerce y está comprometida a trabajar por la gente que como ella sufre de insuficiencia renal.