El autismo no vence a Edson

La severidad de un diagnóstico no impidió a joven latino tener un trabajo remunerado
El autismo no vence a Edson
El joven, de 23 años, se encarga de los inventarios del almacén de la escuela Port View Preparatory. / suministrada
Foto: La Opinión

“¿Hoy es día de cheque?”, preguntó Edson Hernández a su padre al arribar a Port View Preparatory, donde fue contratado como empleado de dicha escuela donde atienden a casi 135 menores de edad y jóvenes autistas como él.

“El doctor Edward Miguel [fundador y director ejecutivo del lugar] creyó en su capacidad y le ofreció el trabajo”, dijo su papá José Luis. “Él ya sabe que es quincena”.

“Edson tiene su tarjeta de crédito y aunque podríamos haber pedido que tuviera un depósito directo, creímos que era mejor que él aprendiera a ir directamente el banco, depositara su cheque y sacara el dinero que quisiera para hacer sus compras”.

Cada día, a Edson lo acompaña Claudia Serna, su entrenadora laboral. El muchacho revisa y limpia los sanitarios, pone el papel y tira la basura de las oficinas; saca copias solicitadas por los maestros y se las entrega; hace el inventario del almacén; revisa que en la cocina no falten cucharas, vasos, servilletas y también es el encargado de la tienda de aperitivos.

En la tiendita de Port View Preparatory de Yorba Linda, realiza todo tipo de transacciones, con dinero en efectivo y hace cobros con tarjeta de crédito a sus clientes, otros niños y jóvenes autistas.

“Edson es un chico muy inteligente; yo no le estoy haciendo un favor, sino que le he ofrecido un empleo a una persona responsable, puntual y honesta”, dijo el doctor Edward Miguel.

Con su desempeño, hdemuestra que en la intervención de los Trastornos del Espectro del Autismo la severidad de un diagnóstico no predice su futuro ni tampoco un déficit intelectual.

Edson Hernández junto a la psicóloga y cofundadora del plantel Melaura Erickson Tomaino. / fotos: suministradas.

Un diagnóstico difícil de acertar

Edson Hernández tenía un año y ocho meses de edad cuando fue diagnosticado con autisno.

Gloria, su madre, dice haberse dado cuenta que el comportamiento y desarrollo de su hijo era distinto a otros niños.

“Se pegaba en la cabeza en las paredes o si se derramaba el jugo, intentaba chuparlo de la alfombra”, rememoró. “Corría y no paraba; no medía el peligro. Tampoco le prestaba atención a sus juguetes”.

Gloria y su esposo José Luis dirigen el Grupo de Autismo Ángeles Inc., una organización sin fines de lucro en Anaheim, conformada por padres voluntarios de niños autistas que trabajan estrechamente con profesionales.

“Nuestro objetivo es ayudar a nuestros niños a tener una vida digna e independiente… Y prestamos apoyo a familias cuyos hijos han sido diagnosticados con autismo”, dice José Luis.

La pareja indicó que Edson no hablaba y que sus conductas fueron notificadas a su doctora, quien les conversó por primera vez del autismo, algo que desconocían.

Cuentan que luego de ello, el pequeño pasó un examen de cinco minutos con un nurólogo que tras indicarle: “Mírame a los ojos, párate, camina…”, notaron que el niño solo se deslizaba hacia atrás.

Aquel neurólogo, dicen los padres, les dio a entender que eran ellos los que estaban mal, y que Edson solo sufría de un retraso en su desarrollo.

“Regresamos con la doctora y ella nos refirió con alguien que conocía en el Hospital de Niños del ,ondado de Orange (CHOC). Después de tres sesiones de auscultación, fue diagnosticado el autismo”, dijo Gloria.

“Ese dictamen me dolió mucho, era como morir en vida. Me sentí devastada y me costó mucho trabajo entender que él era diferente, pensaba en los sueños que como madre tenía de mi hijo: verlo casado en el futuro, con su esposa e hijos…todo se me vino abajo”, confesó.

Antes del diagnóstico, cuentan que tanto a Gloria como a su esposo les había gustado la película Rain Man (El Hombre de la Lluvia/1988) que protagonizó Dustin Hoffman como “Raymond Babbitt”, el hermano mayor autista de Charles Babbitt (Tom Cruise).

“Me dijeron que Edson era autista. ¿Qué es eso?¿Te acuerdas de la película?”, preguntó Gloria a su esposo.

“Como toda madre, yo quería que mi hijo fuera independiente, que tuviera una carrera…”.

Gloria y José Luis Hernández dicen sentirse orgullosos de su hijo. – suministrada

Una bendición ‘disfrazada’

Para la madre fue más difícil enfrentar la situación. No obstante, su padre dice que luego lo tomó como una “bendición disfrazada”.
Aunque el hombre de la casa parecía ser el más fuerte, lo cierto es que escondía su dolor.

“Yo trataba de mostrarme fuerte ante mi esposa; la veía destrozada pero una vez le confesé que agarré a mi hijo y me encerré en el cuarto a llorar junto a mi niño”, dijo José Luis.

“Lo hacía para que nadie notara mi sufrimiento y como hombre aparentaba que todo estaba bien… De lo contrario, si me caía yo, todos nos caeríamos en la casa”.

La lucha de los padres d Edson —quien ahora tiene 23 años — era porque él fuera independiente. Esto, dicen, los llevó a luchar contra un sistema educativo y de salud que no proporcionaban las mismas oportunidades y servicios a personas autistas de origen latino.

“Saber manejar el sistema para obtener servicios fue un gran problema, especialmente para la comunidad no hablaba bien inglés”, comentó José Luis.

“En la idiosincrasia de los latinos si un psicólogo o el director de una escuela nos dicen ‘esto es lo que hay para ustedes, lo aceptamos’ y siempre decimos que sí, pero nosotros dijimos “no” y peleamos para buscar la mejor educación y los mejores servicios que merece nuestro hijo”.

Para Gloria, los mayores obstáculos eran que las personas que interaccionaban con Edson confiaran en su capacidad y potencial de aprendizaje.

“Muchos se dieron por vencidos con él; no entendieron que el autismo no es un impedimento para que trabaje”, declaró.

“Fue difícil porque cuando estuvo en cuarto grado de primaria a él y a otros niños los mandaban a los famosos cuartos de relajamiento, que no eran más que lugares donde los dejaban solos por mucho tiempo, los restringían y los niños solo querían escaparse de aquel castigo”.

“Que lo sujeratan hasta cuatro personas, eso era de rutina, pero su conducta agresiva se terminó cuando encontramos la escuela donde creyeron en la inteligencia de mi hijo”, indicó su mamá.

El día de esta entrevista, era día de pago y Edson Hernández recibiría su cheque por la tarde. Sus padres dijeorn que lo llevarían a Walmart a comprar lo que necesitara.

“Siempre está pendiente del día de pago”, agregó José Luis Hernández. “Quizás saque dinero del banco para ir a Legoland, al casino Circus Circus de Las Vegas o para ir a jugar boliche”.

Para José Luis y su esposa Gloria, su hijo es un “ángel”, donde habita la inocencia. Es una persona increíblemente sentimental.

“Cuando me mira a los ojos y me dice mami, mi corazón se derrite de amor”, dijo Gloria. “Él es la inspiración de nuestras vidas”.

Y su esposo concluye: “Por eso decía que mi hijo es una bendición disfrazada de problema… porque me cambió totalmente la vida y me ayudó a descubrir los talentos que necesitaba para pelear por su bienestar y por el de muchos niños latinos que son autistas”.

Edson junto Edward Miguel (d), director ejecutivo de Port View Preparatory de Yorba Linda./ Foto: suministrada

Las estadísticas en California

De acuerdo con cifras oficiales del Departamento de Educación de California, las tasas de autismo en las escuelas públicas del estado aumentaron un 7% en 2016.

Ese total indica que los diagnósticos se han multiplicado siete veces desde 2001.

De la misma forma, la cifra representa un salto de aproximadamente 6,500, o 7%, de 2014-15 a 2015-16.

El incremento fue especialmente notorio entre los niños de kindergarten, donde los casos de autismo aumentaron en un 17%.

Esto indica que 1 de cada 65 niños de kindergarten en las escuelas públicas de California está clasificado como autista..