Un bebé necesita la “medicación más cara del mundo” para sobrevivir, la historia que conmueve al mundo

La pequeña Matilde ha sido noticia por su rara enfermedad y ha conseguido la ayuda de millones de personas para su tratamiento

Matilde es una bebé de dos meses que padece una atrofia muscular. Para superar la enfermedad, necesita una medicación que cuesta más de $2 millones de dólares.

La pequeña y su familia, originarios de Portugal, han conseguido el apoyo de todo el país y de personas de otras partes del mundo para adquirir lo que ya es conocido como el medicamento más caro del mundo.

Los padres anunciaron en Facebook que, por suerte, ya tienen algo más de dos millones de dólares que cubren el medicamento (que cuesta unos 1,9 millones de euros), aunque saben que deben prepararse para posibles gastos adicionales.

Matilde fue diagnosticada al nacer con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad, que afecta a todos los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras.

Los medicamentos que dispone Portugal para tratar esta enfermedad eran insuficientes, así qeu no se resignaron. Sabían de la existencia de un tratamiento a base de “Zolgensma”, un medicamento aprobado el pasado mes de mayo en Estados Unidos. El problema de esta medicación es su elevado coste, algo más de dos millones de dólares.

La familia hizo un llamamiento y todo el país ha colaborado, por lo que ya se ha conseguido la cantidad y la niña, que permanecía ingresada en el Hospital Santa María de Lisboa, pronto podrá ser tratada con el medicamento en cuestión.

Se cree que el tratamiento se realizará fuera de Portugal, probablemente en Estados Unidos, ya que la medicina todavía no está autorizada por la Agencia Europea del Medicamento para su comercialización comercializarse en Europa.

Este ha sido un caso insólito que ha movilizado a millones de personas, algo pocas veces visto antes en un país como Portugal, uno de los más pobres de Europa. Los padres se muestran infinitamente agradecidos.