Los Niños de Bay Area con Ritmos Cardíacos Irregulares Recuperan su Vida a través del Cardioversor-Desfibrilador Implantable en Stanford Children’s Health

  • “Ni siquiera sabíamos que se podía colocar un CDI en los niños”,
    señaló Aimee Sol, la mamá de William Sol-Garcia, de 17 años.
  • El evento anual para los pacientes con CDI es este sábado (19) en
    el campus de Stanford


STANFORD, California–(BUSINESS WIRE)–Lucile Packard Children’s Hospital Stanford :

Evento
Día de conexión de CDI
Sábado 19 de marzo, de
9:00 a. m. a 4:00 p. m.
Frances C. Arrillaga Alumni Center
326
Galvez Street, Stanford, CA (mapa)

Cuando William Sol-Garcia entra en el cuadrilátero de boxeo es solo otro
muchacho de 17 años que ama el deporte. Y así es como él lo prefiere.

Su mamá, Aimee Sol, describe a William como un “atleta natural”. Pero
entre bambalinas hay algo que hace que su boxeo y su atletismo sean más
extraordinarios: el cardioversor-desfibrilador
implantable
que recibió a través del Centro
Cardíaco
en Lucile
Packard Children’s Hospital Stanford
y Stanford Children’s Health.

Al principio

William nació con tetralogía
de Fallot
, una afección mortal que combina cuatro defectos del
corazón: un agujero en la pared que separa las dos cámaras de bombeo más
importantes del corazón, el estrechamiento de la válvula pulmonar, una
pared de la cámara cardíaca engrosada y la ubicación errónea o una aorta
expandida.

Cuando apenas tenía 6 días de vida, William fue sometido a su primera
operación de corazón abierto para reparar el agujero en el corazón.
Desde entonces tuvo cuatro cirugías más a corazón abierto, con el primer
reemplazo de la válvula pulmonar cuando tenía 2 años. Las cirugías lo
mantuvieron alejado de los deportes por meses cada vez, pero nunca dejó
que eso fuera un impedimento.

“Puedo estar limitado, pero hay chicos que están más limitados. Pienso
que debo aprovechar lo que puedo hacer”, indicó Willliam.

Luego, cuando tenía 10 años, William comenzó a despertarse de noche
sintiéndose mareado. Su madre, preocupada, lo llevó a su cardiólogo
pediatra que lo derivó al Centro Cardíaco en Packard Children’s. Después
de los análisis, se determinó que William era candidato para el
cardioversor-desfibrilador implantable. A los 11 años fue sometido al
procedimiento de CDI.

“No lo esperábamos”, señaló Aimee. “Ni siquiera sabíamos que se podía
colocar un CDI en niños”.

Un CDI es un dispositivo eléctrico en el tórax que monitorea la
actividad eléctrica del corazón y lo sacude de nuevo en el ritmo normal
cuando se produce un ritmo irregular. Para William y otros pacientes con
riesgo de sufrir una arritmia cardíaca con riesgo de muerte por
cardiopatía congénita o una enfermedad cardíaca heredada, obtener un CDI
puede ayudar a prevenir que el sistema eléctrico del corazón falle, lo
que impide muerte súbita cardíaca.

“La tensión sobre el músculo cardíaco puede llevar a muerte súbita”,
declaró la Dra.
Anne Dubin
, directora del servicio y profesora de pediatría en la
división de cardiología pediátrica en Stanford University School of
Medicine.

“Al principio estaba realmente asustado”, afirmó William. “Pero mi
equipo de atención fue abierto y honesto. Tomaron mi mano y me dijeron
cómo iba a ser”.

Un programa que toma en cuenta los corazones jovenes

William, estudiante de secundaria de Santa Clara, California, es uno de
los 75 pacientes que sigue el equipo. El grupo está formado por la Dra.
Dubin, el Dr.
Scott Ceresnak
, la Dra.
Kara Motonaga
, los enfermeros calificados Debra Hanisch y Tony
Trela; y Lauren
Schneider, PsyD
.

El equipo implanta CDI a un promedio de 15 pacientes por año. El proceso
comienza con la explicación de qué es un CDI y por qué se necesita uno.

“Comienzo a un nivel básico”, señaló la Dra. Dubin. “Les digo qué hace
un CDI y abordo todo lo que los preocupa. Como, “¿me quedará una
cicatriz?” y “¿el CDI dominará lo que pienso?” Le dijimos a William que
el CDI era como un cinturón y tiradores para su corazón. Si tiene un
latido cardíaco anormal, allí estará para impactar su corazón y
devolverlo a su ritmo normal”.

Tratamiento del paciente integral a través de la atención centrada en
la familia

El proceso comprende cirugía, citas de seguimiento para controlar el CDI
cada tres a seis meses y distintas restricciones sobre la actividad
física, incluido mantenerse alejado de los imanes y no participar en
deportes de contacto, ambos dañinos para el dispositivo.

El procedimiento de CDI y la vida posterior pueden ser muy estresantes
para los padres también.

“Cuando tu hijo necesita un CDI, tienes 100 preguntas que llenan tu
cabeza”, agregó la mamá, Aimee. “La Dra. Dubin lo explicó como si fuera
una póliza de seguros. El día que William lo necesite, allí estará,
esperándolo”.

Es este tipo de atención y comunicación centrada en la familia lo que
hace la diferencia. “La Dra. Dubin y su equipo convirtieron una
situación aterradora en algo que ahora podemos decir no es tan mala”,
prosiguió Aimee.

Dubin. Schneider y el equipo también ofrecen un evento anual de Conexión
con el CDI en Stanford. El evento de este año es el sábado 19 de marzo,
y permitirá que familias y niños que se enfrentan a los mismos desafíos
se conozcan. También les da a los pacientes la oportunidad de formar
vínculos con sus proveedores de atención en un entorno más informal.

Otra manera en que el equipo trata al paciente es invirtiendo en el
bienestar psicológico de sus jóvenes pacientes. Muchos niños con CDI
tienen miedo del dolor que pueden sentir por el dispositivo al sacudir
su corazón, lo que se describió como sentir que “una mula nos patea en
el pecho”.

“El impacto psicológico puede ser enorme. Por eso desarrollamos un
programa psicológico”, declaró Dubin. El programa, dirigido por
Schneider, ayuda a los niños y a sus familias a enfrentar cualquier
problema de ajuste relacionado con tener un CDI, desde el miedo a
sacudidas inadecuadas hasta pensar en alternativas cuando están
restringidos algunos programas de ejercicios físicos.

“Nuestro objetivo principal es ayudar a los niños a recuperar su vida”,
señaló Schneider. “Esto requiere que tratemos al paciente en forma
integral y que nos concentremos no solo en necesidad de salud física
sino también mental”.

El futuro

En estos días, William pasa gran parte de su tiempo en entrenamiento
cardíaco y de fuerza, mientras desarrolla sus habilidades boxísticas.

“El objeto frente a ti nunca es tan poderoso como la fuerza que tienes”,
comentó William. “En un principio, los médicos dijeron que probablemente
no podría practicar deportes o que, incluso, no volvería a realizar
ejercicios físicos de nuevo”.

“William hizo unos progresos increíbles”, indicó Dubin. “Después de su
diagnóstico, pasó de ser alguien que, comprensiblemente, tenía miedo y
estaba deprimido, a ser un joven seguro que es un modelo para niños que
se enfrentan a los mismos desafíos. Todo nuestro equipo está orgulloso
de William. Nos demostró a nosotros y a nuestros otros pacientes, que no
importa a qué limitaciones te puedes enfrentar, siempre hay maneras de
superarlas y florecer”.

*Descubra más sobre nuestros servicios de electrofisiología y
arritmia
aquí.

* Lea más sobre cómo los resultados de nuestro Children’s Heart
Center (Centro Cardíaco para Niños)

superan los promedios de hospitales similares
., a
pesar de tratar los casos más complejos de los EE. UU.

Acerca de Stanford Children’s Health y Lucile
Packard Children’s Hospital Stanford

Stanford Children’s Health, junto con Lucile Packard Children’s Hospital
en su esencia, es la mayor empresa de atención médica del Área de la
Bahía, dedicada exclusivamente a los niños y a las mujeres embarazadas.
Reconocido desde hace tiempo por U.S.
News & World Report
como uno de los mejores de los Estados
Unidos, somos un líder mundial en su clase, al ofrecer atención y
resultados extraordinarios en cada especialidad pediátrica y obstétrica,
con el cuidado que va desde la rutina hasta lo inusual,
independientemente de la capacidad que tenga una familia para pagar.
Junto con los médicos, las enfermeras y el personal de Stanford
Medicine
, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadora a
través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas
especializadas y centros de atención primaria en más de 60 localidades
en el norte de California y 100 localidades en la región occidental de
los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos
a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con
seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta
la ayuda para restablecer el cargo de enfermeras escolares en las
Facultades locales). Para obtener más información, visite stanfordchildrens.org
y nuestro blog
Healthier, Happy Lives
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oficial autorizada. Las traducciones solo se suministran como adaptación
y deben cotejarse con el texto en el idioma fuente, que es la única
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Contacts

Lucile Packard Children’s Hospital Stanford
Robert Dicks,
650-497-8364
rdicks@stanfordchildrens.org