La pesadilla de tener el síndrome de la bella durmiente

Mientras que muchos de nosotros soñamos con dormir unas horas extra debido a las presiones del trabajo y la familia, para Beth Goodier es una pesadilla.

La joven de 20 años de edad, de Stockport (en Manchester, Reino Unido), tiene el síndrome de Kleine-Levin (KLS), también conocido como el síndrome de “La Bella Durmiente”.

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“Vivir con KLS está lejos de ser un cuento de hadas”, dice Beth.

“No es nada bonito, no es nada romántico, es horrible”.

Durante los episodios de su enfermedad extremadamente rara, que pueden alargarse semanas, Goodier está despierta sólo dos horas al día.

La condición sólo afecta a alrededor de 40 personas en Reino Unido, la mayoría de los cuales son adolescentes varones.

Los expertos no saben qué causa KLS, cuyos síntomas aparecieron por primera vez en Goodier cuando tenía 16 años, y no hay cura conocida.

Junto con episodios de sueño prolongado, la afección también suele causar cambios de conducta como sentirse en un estado de ensueño, actuando de una manera casi infantil.

Asimismo impulsa a atracones de comida chatarra.

Se inicia en la adolescencia y desaparece después de unos 10 a 15 años.

La enfermedad puede ser muy aislante, entre otras cosas porque la vida y el tiempo pasa para los que rodean a Goodier mientras ella se encuentra inmersa en un episodio.

Sin embargo, durante los períodos en que no los sufre, la joven usa su tiempo para bloguear sobre KLS y expresarse a través de videos de YouTube.

“Quiero ser capaz de hacer algo productivo cuando estoy bien. Ser de provecho para la sociedad”, le dijo a la BBC.

Goodier es totalmente dependiente de su madre, Janine, que tuvo que dejar de trabajar para cuidar de ella.

Janine explica que el exceso de sueño es sólo una parte del problema, porque cuando está despierta durante un episodio, su hija está en un estado infantil y confundido acerca de lo que es real y lo que es un sueño.

“Cuando está despierta, todo lo que hace es estar en la cama o en el sofá y ver televisión, a menudo las mismas cosas una y otra vez ya que le gusta la previsibilidad”.

La familia aprovecha al máximo todas las oportunidades cuando Goodier está bien.

“Cuando está bien no decimos más: ‘lo haremos la próxima semana’. Lo hacemos ahora cuando está bien porque puede ser la única oportunidad para hacerlo”.

Goodier no ha podido ir a la universidad y no es capaz de conseguir un lugar propio para vivir.

“Estoy en la edad en que me encantaría salir”, dice ella. “Pero no puedo porque necesito la supervisión de mi madre para cuando estoy enferma… Es realmente frustrante”.

Chico Leschziner, neurólogo en el Hospital Guy de Londres, dice que el KLS es devastador para los jóvenes, pues ya están en una etapa especialmente vulnerable en sus vidas cuando se presentan los primeros síntomas.

“Se encuentran en un punto crucial en términos de su educación, en términos de su vida social, en términos de su vida familiar y en términos de su vida laboral”, dice.

“Es una condición muy, muy devastadora en ese sentido debido a su imprevisibilidad”.

“En la mayoría de los individuos, la condición desaparece después de un número de años y en promedio dura alrededor de 13 años”.

Los que sufren de KLS pueden esperar mucho tiempo antes de ser diagnosticados ya que hay un conocimiento limitado de la condición entre la profesión médica y el público en general.

Goodier espera que hablar sobre la enfermedad ayude a crear conciencia sobre ella.

Este objetivo también ha sido adoptado por un grupo de padres de Reino Unido que creó una organización de caridad en 2011.

KLS Support UK tiene como objetivo sensibilizar, ayudar a las personas afectadas y apoyar la investigación médica con la esperanza de una mejor comprensión de las causas y el tratamiento de la condición.