CreakyJoints Español ofrece educación culturalmente relevante de artritis reumatoide gratuitamente

La residente de Puerto Rico, Wigna Cruz, vivió durante mucho tiempo con síntomas dolorosos y agotadores, como dolor en las articulaciones, fatiga y rigidez. Pasaron años antes de que su médico le diagnosticara artritis reumatoide, y durante este tiempo era común que se sintiera frustrada por los diagnósticos erróneos y los remedios caseros que no funcionaban. Se sentía asustada y sola. Fue difícil encontrar información, en español, que explicara lo que podía esperar de su enfermedad y cómo manejarla con el tiempo. Después de que la diagnosticaron, ganó confianza con su reumatólogo y comenzó a ver los resultados del tratamiento. Educarse sobre su enfermedad fue vital para tomar medidas para comenzar el tratamiento.

“Le digo a la gente que es importante estar bien informados y obtener información objetiva”, dijo la Sra. Cruz, parte de los pacientes lideres de CreakyJoints Español, una comunidad digital internacional para millones de pacientes con artritis y cuidadores que buscan educación, apoyo, defensa y atención al paciente. “Aunque la artritis reumatoide no tiene cura, es tratable, pero hay que ser proactivo. Cuanto más sepa sobre su enfermedad, más control tendrá para tomar decisiones con su doctor sobre su tratamiento”.

Por eso CreakyJoints® Español lanzó recientemente una nueva guía digital escrita específicamente para personas cuyo idioma principal es el español para educarlos sobre cómo vivir con artritis reumatoide. Disponible de forma gratuita y optimizada para uso móvil, el centro de actividades de la guía digital incluye diferentes módulos de aprendizaje, como videos, cuestionarios e infografías, que ayudarán a las personas que viven con artritis reumatoide a comprender sus opciones de tratamiento y manejo y ofrecen consejos para trabajar con su equipo de atención médica.

Esta nueva guía es necesaria porque según Pew Hispanic Research, el 71 % de los hispanos obtienen información de salud a través de sus redes sociales, y el 79 % de ellos actúa sobre esta información. Pero la información de salud general disponible para la comunidad hispana en línea se inclina en gran medida hacia información errónea peligrosa , lo que ha llevado a bajos niveles de diagnóstico y una creciente brecha de conocimiento, según la Oficina de Estadísticas Laborales de EE. UU.

“Comenzamos CreakyJoints Español hace casi cinco años entendiendo que existe una falta significativa de recursos de salud para las personas cuyo idioma principal no es el inglés”, dijo Daniel Hernandez, MD, Director de Asuntos Médicos y Alcance Hispano, CreakyJoints y CreakyJoints Español. “Nuestro sitio web y nuestras plataformas de redes sociales ahora incluyen cientos de artículos sobre cómo vivir con artritis, actualizaciones sobre las últimas investigaciones sobre la artritis y las historias de nuestros miembros que manejan sus síntomas cotidianos. Con esta nueva guía digital, podremos medir el impacto de nuestra educación e intentar abordar la disparidad que afecta a nuestra comunidad, especialmente a los recién diagnosticados con artritis reumatoide”.

La CDC estima que los hispanos tienen más del doble de probabilidades de quedar discapacitados a causa de la artritis y sufrir daños en las articulaciones.

La Sra. Cruz agregó: “Espero que los recién diagnosticados aprovechen esta nueva guía digital y luego se conviertan en miembros activos de CreakyJoints Español para mantenerse actualizados con la información más reciente sobre los estudios, los diferentes tratamientos y toda la información necesaria para saber cómo vivir con artritis reumatoide.”

La nueva guía digital es parte de un programa más amplio presentado por CreakyJoints Español llamado

HOPE?CAPE, que se enfoca en la capacitación cultural para reumatólogos y la educación para el paciente hispano con artritis reumatoide. El programa incluye un consejo de pacientes que se reúne semanalmente con CreakyJoints Español para revisar materiales educativos escritos en español, analizar las disparidades de salud y las barreras para acceder a la atención, y compartir formas de llegar a la comunidad hispana. Para obtener más información sobre la guía digital, visite www.CJES.org .

“Estamos muy impresionados con nuestros lideres de pacientes que están contribuyendo activamente a cambios positivos en la forma en que brindamos educación a las personas cuyo idioma principal es el español”, dijo defensora del paciente y gerente del enlace a la comunidad hispana de GHLF. “A medida que el proyecto evoluciona, somos capaces de comprender mejor lo que funciona y lo que no funciona en lo que respecta a la atención y la educación del paciente con AR, lo que nos permite adaptar nuestros materiales y enfoque a lo largo del camino”.

Este proyecto fue apoyado, en parte, por una subvención de la Fundación Bristol Myers Squibb, cuya misión es promover la equidad en la salud y mejorar los resultados de salud de las poblaciones afectadas de manera desproporcionada por enfermedades graves.