Gran cantidad de niños latinos con enfermedades incurables

Primera parte de una serie de tres

El dolor en sus piernas le hace difícil descansar. Pero no es eso lo que evita que Raymundo Ponce, de 11 años de edad, no pueda dormir.

A pesar que ya regresó a su casa después de meses de estar en el hospital, hay algo en su interior que le dice que no tiene mucho tiempo.

“Me siento bien. Ahorita no me duele, pero no puedo dormir. Quiero hablar con mi mamá, quiero jugar con mi hermana, quiero jugar con mis perros. Tengo muchas cosas que quiero hacer”, dijo Raymundo, sentado sobre su cama rodeado de sus dos mascotas.

Hace un año Raymundo fue desahuciado por los médicos en el Hospital UCLA. El tiene un tipo de cáncer que le comenzó en las rodillas y ahora le ha invadido el pulmón izquierdo. El doctor le dijo a sus padres, Silvia y Raymundo, que el cáncer era demasiado agresivo y que el menor no sobreviviría otra ronda de quimoterapias.

“El doctor prácticamente nos dijo que ya no podía hacer nada más y que tenía la opción de traérmelo a la casa. Al niño no le gusta estar en el hospital y cuando le dijimos que nos podíamos regresar a la casa estaba muy feliz”, dijo la madre, quien aún no pierde la esperanza de que su hijo llegue a ser un adulto.

Ella trata de ser fuerte, pero las lágrimas la traicionan cada vez que Raymundo le dice que quiere hablar con ella sobre su enfermedad que lo ha dejado atado a la cama.

El pequeño quiere comprender por qué no es como los demás niños. Por qué ya no puede correr ni ir a la escuela. Y, principalmente quiere entender porque su madre no quiere hablar con él sobre el futuro. “Me rompe el corazón cada vez que me pregunta cuándo va a volver a ser como era antes. Yo le digo que tiene que ser fuerte y que Dios dirá”, dijo Silvia con la voz entrecortada.

Raymundo no es el único niño sentenciado a muerte por una enfermedad sin cura. En los condados de Orange y Los Ángeles alrededor de 115 niños al año son transferidos al programa de hospicio Trinity Kids Care, que brinda diversos servicios a los enfermos y sus familias.

Entre el 40% y el 45% de los casos que atienden son niños con cáncer. Otro porcentaje igual padece de desórdenes del sistema nervioso central, y el resto (entre el 5% al 10%) tienen enfermedades congénitas.

De acuerdo a las estadísticas, los niños latinos están siendo seriamente afectados por este tipo de enfermedades terminales.

Barbara Roberts, directora del hospicio Trinity Kids Care, explicó que aunque los hispanos conforman alrededor del 50% de la población general en Los Ángeles, el 61% de los pequeños desahuciados son de origen latino.

“Si se compara de forma demográfica, la cantidad de personas en la zona que cubrimos y la cantidad de latinos, vemos que hay una sobre representación de niños de origen latino en el cuidado paliativo”, dijo Roberts, sin poder dar mayores explicaciones del motivo de cifras tan altas.

El Dr. Glen Komatzu, director médico del hospicio y quien es uno de los dos expertos en todo el Sur de California en servicios paliativos pediátricos, dijo que no se han realizado estudios para averiguar porqué existe esa diferencia porcentual.

“Nadie sabe porqué las enfermedades terminales están afectando más a los niños latinos. Creo que necesitamos hacer investigaciones al respeto”, dijo el pediatra.

A pesar que las causas son desconocidas, Trinity Kids Care ofrece servicios para hacerle la vida más cómoda a estos menores. Raymundo recibe la visita de un trabajador social dos o tres veces por semana, con quien juega y platica.

También hay una enfermera disponible las 24 horas del día a quien le pueden llamar por teléfono si el niño lo necesita y llega a la casa cuando es necesario. Como parte del servicio, un sacerdote de una iglesia cercana visita a la familia de Raymundo y charla con él constantemente.

Para Silvia, tanto el sacerdote, las enfermeras y el trabajador social le sirven de desahogo. Aunque ella no lo expresa del todo, su esposo no es un apoyo emocional. El se dedica a trabajar y a cuidar de que a la familia no le falte nada económicamente, pero aún no ha aceptado la enfermedad de su hijo ni su desalentador diagnóstico.

“Muchas familias latinas piensan que si no hablan sobre la muerte esta no sucederá. Algunos padres se niegan a aceptar que sus hijos morirán pronto, tal vez en unas semanas o en algunos meses. En el mejor de los casos y en la comodidad de sus hogares, los niños viven más de un año”, acotó Roberts.

Al cierre de esta edición, Raymundo aún está con vida y continúa recibiendo cuidado del hospicio. Su familia está muy contenta de tenerlo en casa, aunque aún guardan la esperanza de que suceda un milagro.