Una pequeña sufre un mal desconocido que le impide crecer

Sofía es una niña risueña, coqueta, curiosa, ocurrente pero sobre todo es valiente. Acompañada por su madre Ana Castillejas y sus abuelos Juan y María Antonieta, la pequeña de dos años llegó al centro médico de Houston hace unas semanas buscando respuestas.

Sofi, como le dicen de cariño, dejó de crecer cuando tenía aproximadamente siete meses y hasta el momento ningún médico ha podido determinar por qué o qué enfermedad tiene la niña.

“Mi hija lamentablemente se la ha pasado de hospital en hospital desde que nació. El primer mes de su vida se lo pasó internada y ahora no crece, no gatea, batalla para respirar, no duerme bien, no come por su boca tiene que ser alimentada por sonda. Lo único que quiero es que mi hija sea una niña normal”, dijo Castillejas.

La familia regiomontana con la ayuda económica del público pudo realizar el viaje de Monterrey a Houston para que Sofi pudiese ser atendida en el Texas Children’s Hospital por especialistas de cirugía plástica y genética. Pero en su primera cita se dieron cuenta de que les espera un proceso largo porque las complicaciones de desarrollo han creado otros problemas para Sofi.

Una parte de la lengua de la niña tuvo que ser cortada hace un año para que pudiera caber en la pequeña quijada que no se ha extendido mientras la lengua sigue creciendo.

“Estamos buscando que se le haga una operación para que se le pueda extender su quijada y así no batalle tanto para respirar, ahorita la lengua le obstruye su garganta pero mientras que no se conozca la razón por la cual no ha crecido los doctores no quieren operarla”, agregó Castillejas.

Como el caso de Sofi es muy raro, no hay ninguna garantía de que los médicos podrán diagnosticar la enfermedad que tiene en un futuro cercano. El doctor Daryl Scott atendió a la niña durante su primera visita a Houston pero no quiso hablar sobre un posible diagnostico sin haber visto primero los resultados de los estudios que se le hicieron a Sofi.

Scott compartió un video de Sofi con varios de sus colegas donde se explicaban sus síntomas e historial médico pero ninguno de los genetistas, incluyendo el mismo Scott, habían visto un caso como el de la niña regiomontana.

“Se tomaron en cuenta ocho síndromes pero Sofi no encajó en ninguno de ellos”, comentó la madre de la niña.

Los resultados de los estudios que se le hicieron a Sofi en genética se tardarán unas dos semanas para ser conocidos y aun con los resultados en mano no hay una garantía de que van a poder determinar el padecimiento que tiene Sofi, especialmente porque los médicos no han visto antes un caso ni siquiera similar al de Sofi. Cabe señalar que al Texas Children’s Hospital es una institución médica de alto nivel a la que llegan pacientes de todas partes del mundo.

Sofi sufre de insomnio, a veces solamente puede dormir tres horas seguidas y tiene que ser cuidada por sus familiares casi las 24 horas.

“No podemos descuidarla por sus problemas de respiración, tenemos que estar observando que esta respirando bien constantemente”, contó Castillejas.

Lo único que quiere Castillejas es que su hija tenga una mejor calidad de vida y que alguien le diga lo que tiene su hija para lograrlo.

Los médicos en Houston están tratando, hasta el momento, de ofrecerle a Sofi y a su familia una respuesta.