Aprendiendo a vivir con esclerosis múltiple

Nora Frausto recuerda aquel septiembre del 2016, cuando sin previo aviso, un viernes comenzó a tener problemas de visión en su ojo derecho. Para el domingo ya había perdido la visión completamente.

En cuanto llegó al hospital los doctores le realizaron algunos exámenes. Primero se pensaba que podría tener un tumor, pero tras varios exámenes más Frausto fue diagnosticada con esclerosis múltiple.

“Tuve muchas emociones. Inicialmente estuve muy triste. Recuerdo que las lagrimas se me salían mientras el doctor me daba la noticia”, recordó Frausto, de 31 años. “Fue una noticia devastadora”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal. Como resultado puede haber deterioro cognitivo, trastornos psiquiátricos, dolor y fatiga.

Una vez diagnosticada, Frausto recibió un tratamiento de esteroides en el hospital General del condado de Los Ángeles LAC+USC lo cual le ayudó a recobrar la vista.

Desafortunadamente, dos meses después tuvo un relapso.

“Se me comenzó a entumir la mano izquierda. Después se fue a mi pierna y después se paso a mi lado derecho. Esto me obligó a ir al hospital de nuevo”, contó la mujer de raíces mexicanas.

Esta recaída devastó a sus padres quienes no entendían exactamente la enfermedad ya en su familia no hay historial de esclerosis múltiple.

Frausto dijo que nunca tuvo síntomas que pudieran indicar que ella padecería esta o cualquier otra enfermedad y siempre se consideró una persona saludable.

Por segunda vez, Frausto recibió un tratamiento especializado de esteroides para recuperar su movimiento.

“Al principio fue difícil pero después comencé ha hablar más de esto con la gente, pude tomar control de la enfermedad con mis doctores y la medicina”, contó la residente de Pomona. “Aunque es una enfermedad incurable, afortunadamente tengo una familia grande y esto me ayuda a salir adelante.

Frausto trabaja como mesera en un restaurante de Fullerton y dijo que el mantenerse activa y en movimiento le ayuda en la parte física.

Educando a la comunidad latina

Un estudio reciente reveló que muy poco se sabe acerca de la esclerosis múltiple en la población hispana, que es el segundo grupo más afectado por esta enfermedad.

Se estima que menos del 1% de estudios se enfocan en minorías y la enfermedad afecta principalmente las personas entre los 20 a 50 años, dijo la neuróloga e investigadora Lilyana Amezcua.

“Estamos hablando de personas que están entrando a la edad adulta y les estamos dando un diagnostico que cambia toda su vida”, explicó Amezcua. “Pero si lo dejamos sin tratar eventualmente se va a degenerar el sistema central nervioso. Es una enfermedad inflamatoria, hay recaídas y se tiene que acudir a tratamiento”.

La doctora explicó que entre las recaídas más comunes existe la neuritis óptica donde hay inflamación del nervio óptico y se presenta con la perdida de la vista (experiencia de Frausto).

Mientras que la segunda recaída es un mielitis transversa que se puede presentar mediante problemas de motor, de sensibilidad donde se entumen las pierna y la persona no puede caminar. Usualmente comienza a nivel de la cintura y por lo general es un entumecimiento parcial.

Por esta razón, la Facultad de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California (USC) está reclutando activamente a latinos con esclerosis múltiple para participar en un estudio que examina el impacto de la genética, la aculturación y las percepciones culturales sobre la gravedad de la enfermedad.

Frausto dijo que ella comenzó a participar en el estudio a principios del año cuando se enteró por medio del hospital LAC+USC.

“Es bueno obtener esta información para que la comunidad latina sepa. Es un estudio de dos años, toman ejemplos de tu sangre para saber el linaje”, explicó Frausto. “Te muestran un video de los resultados que puede causar [la enfermedad]. Demuestra como una persona puede sentirse triste y como puedes comenzar a vivir una vida normal”.

El estudio multicéntrico, financiado por una subvención de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, espera reclutar a 400 latinos diagnosticados con esclerosis múltiple en los últimos dos años.

Otros sitios participantes incluyen la Universidad de Miami, la Universidad de Nuevo México y el Centro Neurológico del Caribe en Puerto Rico.

Como parte del estudio de dos años, los participantes tomarán cuestionarios validados sobre la aculturación y la percepción de la enfermedad y verán un video que explica la enfermedad.

“Los estudios han demostrado que los hispanos en Estados Unidos que son menos aculturados tienden a tener mayores complicaciones de salud y tienen menos probabilidades de buscar atención médica en general”, explicó Amezcua. “Al hacer preguntas sobre el grado de aculturación, podemos comenzar a comprender mejor cómo los factores socioculturales influyen en el grado y la gravedad de los síntomas de la esclerosis múltiple en los hispanos”.

Los participantes proporcionarán una muestra genética que se analizará para la ascendencia. Los investigadores evaluarán si los marcadores genéticos asiáticos, nativos americanos, europeos o africanos influyen en la gravedad de la enfermedad.

Frausto dijo que, aunque la enfermedad “es horrible” si se trata adecuadamente se puede tener un estilo de vida normal.

“Como no se puede predecir nada yo digo que se mantengan alejados del estrés, coman saludables y sigan su régimen de medicina”, finalizó.

Las personas interesadas en participar en el estudio pueden llamar a Andrea Martínez, MPH, especialista principal en proyectos al (323) 442-6817 o por correo electrónico andrea.martinez@med.usc.edu.