Planeando mis últimos días de vida con ELA

En noviembre del 2020, estaba viviendo mi sueño como cirujano, planeando una familia y preparándome para un examen para ejercer medicina en los Estados Unidos. Lejos estaba de saber que unos meses después, me dirían te estás muriendo. 

Lo que empezó con un problema para abrir una botella de agua, se convirtió en contracciones musculares en mi brazo y espasmos que recorrían por mi espalda, mi pierna y mi mano. Una serie de exámenes confirmaron lo que sospechaba: ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal. La edad promedio para un diagnóstico de ELA es de 55 años. Yo solo tenía 31 años.

Sentí que me devoraba el mundo. 

Vivir con ELA no me asusta. Lo que me aterra es pasar mis últimos días conectado a un respirador artificial.

He vivido mi vida de la manera como he querido, pero cuando llegue mi hora, quiero decidir cómo deseo morir. 

Nadie debe tener el derecho de decidir cómo quiero morir.

Como médico, sé que mi vida terminará antes de tiempo. Por esta razón, hoy comparto mi historia, con la ayuda de esta voz sintética, para concientizar a mi gente Latina y la comunidad LGBTQ+, que orgullosamente represento, sobre la importancia de la planificación para el fin de vida.

Antes de ELA

Mi vida antes de ELA, era muy emocionante. Me acababa de mudar de Colombia a Estados Unidos para casarme con el amor de mi vida. Estaba en la mejor condición de mi vida. Levantaba pesas cinco veces por semana en el gimnasio cerca de nuestra casa en San Bernardino. De repente, no pude abrir la tapa de la botella de agua. Mis síntomas progresaron rápidamente.

ALS ya me robó la capacidad de hablar y caminar. Aunque mi mente está lúcida como siempre, soy un prisionero de mi propio cuerpo. Un aparato con tecnología que sigue el movimiento de mis ojos, es la única manera para comunicarme. Mis pulmones funcionan al 30 por ciento.

Directivas Anticipadas

A los Latinos no nos gusta hablar de la muerte, hasta que llega la necesidad de hacerlo. 

Que ironía, ya que somos la población con los índices más altos de enfermedades que amenazan la vida. A la vez, los latinos somos los menos propensos a completar directivas anticipadas. Las personas con directivas anticipadas tienen menos probabilidades de recibir tratamientos no deseados e invasivos, como sondas de alimentación, hospitalizaciones y respiración artificial en Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) durante los últimos meses de vida.

Recientemente me comunique con Compassion & Choices, el grupo de defensa de cuidados para el fin de vida, que aboga por una gama completa de opciones compasivas para el fin de vida. Los invito a que lean el Juego de Herramientas: Mis Decisiones al Final de la Vida, disponible en español e inglés. Esta sencilla herramienta lo(a) guiará en la toma de decisiones, para que usted documente sus opciones de cuidados de salud y pueda llevar a cabo esas pláticas necesarias.

Es importante que hablemos con nuestros médicos y seres queridos sobre si nos gustaría o NO, estar conectados(a) a un respirador artificial y recibir tratamientos médicos agresivos. Platiquemos AHORA mismo antes de que estemos demasiado enfermos(a) para hablar por nosotros mismos(a).

Último Deseo

Cuando platiqué con mi esposo Zeke, sobre mi deseo de morir sin estar conectado a un respirador artificial, de inmediato me entendió. Mi madre se negó. Sin embargo, después de pláticas y oraciones en familia, mi madre, mi mundo, mi todo, llegó a entender y respetar mi última decisión.

Mientras me preparo para regresar el sábado a mi querida Colombia, donde me seguirá cuidando mi familia, le doy gracias a Dios por permitirme la oportunidad de recorrer el mundo. Le agradezco por permitir que me casara con el amor de mi vida, y por darme la oportunidad de vivir mis últimos días ayudando a crear conciencia entre mi familia latina y LGBTQ+, sobre la importancia de prepararse para el fin de nuestras vidas.

Cada situación de cuidados médicos es diferente. Por eso debemos hablar con nuestros médicos sobre si deseamos o no, que nos mantengan vivos con tratamientos médicos agresivos. También es muy importante que honremos la última voluntad de las personas que están muriendo, ya sea que estemos o no estemos de acuerdo con su decisión.

Espero regresar a California en unos meses, pero si nuestro Señor decide llamarme antes, estoy en paz de saber que he tenido una vida plena y que mi familia me dará el último regalo, al cumplir mi último deseo.

[Felipe Ocampo González es un médico de Colombia que vive con su esposo, Zeke, y con su madre en San Bernardino, CA].