Llaman a enfrentar el estigma del Alzheimer con educación en las comunidades de color

Lo primero que debemos hacer para enfrentar al Alzheimer es crear conciencia de que es una enfermedad neurológica, y no es un desorden mental ni parte de hacerse viejo.

“Es una enfermedad que debe tratarse como tal, no es culpa de la persona, y es muy importante proveerles cuidado de salud, servicios sociales, y no esperar diez años antes de darles el cuidado que necesitan”, dijo la doctora Lucía Abascal del Departamento de Salud Pública del condado de Los Ángeles (CDPH), durante la videoconferencia: Desafiando el estigma del Alzheimer en las comunidades étnicas, organizado por Ethnic Media Services.

La doctora Abascal explicó que un reporte publicado en 2024, reveló que en California el Alzheimer es la segunda causa de muerte.

“Esperamos que los números se dupliquen para 2040. Así que es un gran problema sobre todo entre las mujeres y comunidades de color quienes tienen más probabilidades de desarrollar Alzheimer”.

Señaló que el factor de riesgo principal es la edad, y California tiene la mayor concentración de adultos mayores sobre cualquier estado.

Por lo tanto, mencionó que el estado quiere cambiar la percepción en las comunidades de color donde hay miedo a un diagnostico y al estigma.

“Entre más temprano sea diagnosticada la enfermedad, es mejor para la personas con Alzheimer, sus familias y cuidadores”.

La doctora Abascal reveló que llevan a cabo una campaña en la que buscan apoyar esfuerzos innovadores con líderes comunitarios a lo largo de California.

“Es importante reconocer que todos tenemos un papel para educar y empoderar a los californianos a reconocer los síntomas de la enfermedad del Alzheimer. Entre todos podemos enfrentar al Alzheimer”.

El estrés de los cuidadores

La doctora Dolores Gallagher Thompson, profesora emérita de la Escuela de Medicina de Stanford University, dijo que con frecuencia, los cuidadores de las personas con Alzheimer están sometidos a un gran estrés. 

“Normalmente los cuidadores tienen entre 40 y 60 años. En la comunidad china son hijas o nueras, pero también pueden ser los nietos y adolescentes”.

Añadió que usualmente se reporta a la depresión como el sentimiento más común que tienen muchos cuidadores chinos.

“Necesitamos tratar a la familia como unidad no solo al individuo con demencia porque la enfermedad afecta a todos desde el esposo hasta la generación joven, los niños, y nietos”.

Dijo que es importante que la familia entienda que la demencia es una condición neurológica, no psiquiátrica.

“En la China tradicional, se piensa que tener demencia es estar loco, y para las familias hay vergüenza, miedo y estigma”.

Por eso dijo que entender que la demencia es neurológica ayuda con esos sentimientos.

La doctora Abascal dijo que entre las cosas que podemos hacer para prevenir el Alzheimer figura hacer ejercicio porque ayuda a que la sangre llegue al cerebro, pero también comer saludable.

“Sabemos que hay una gran correlación entre las enfermedades crónicas que afectan el flujo de sangre al cerebro como la hipertensión y la diabetes. Por eso, es importante tenerlas bajo control para reducir el riesgo de Alzheimer”.

El estima del Alzheimer

La doctora María Aranda, profesora de Trabajo Social y Gerontología de la Universidad del Sur de California (USC), dijo que él estigma está vivo y coleando en cualquier sociedad y grupo cultural.

“Hablar de la pérdida de la memoria en cualquier grupo en la familia, es un tema que no tiene espacio en la conversación a la hora de comer”.

Hizo ver que cuando una persona comienza a perder la memoria, lo que sigue es una reacción de vergüenza, miedo y algo de lo que no se tiene que hablar públicamente o dentro de la familia.

“Escucho a muchos cuidadores familiares preguntarse si los van a tratar diferente por tener un familiar con Alzheimer. Hay un estigma social y otro familiar y personal”.

Dijo que en la comunidad latina hay una tendencia a proteger a los familiares del estigma, de más discriminación y marginación, que puede llevarlos a que no reciban los servicios que necesitan desde el diagnóstico de la enfermedad.

“Además del estigma, hay la creencia en la comunidad latina que la pérdida de la memoria es una parte normal de envejecer. En cierta parte, es verdad; pero eso no quiere decir que todos los que llegan a cierta edad vayan a tener Alzheimer”.

Agregó que la falta de información lleva a creer en la comunidad latina que el Alzheimer es un desorden psiquiátrico como la esquizofrenia y otra enfermedad mental.

Estigmas en la comunidad LGBTQ+

Lunae Chrysanta, gerenta de entrenamiento y transformación del centro comunitario Openhouse SF, dijo que de acuerdo a números de la Asociación de Alzheimer de los 2.7 millones de personas LGBT mayores de 57 años, el 4% tienen demencia. 

“Muchos de nuestros mayores están envejeciendo al mismo tiempo que sus seres queridos y se encuentran siendo cuidadores y al mismo tiempo necesitan ese apoyo”.

Dijo que cuentan con un sólido Centro de Recursos de Navegación de Vivienda que conecta a miles de personas mayores con apoyo vital.

“Estamos muy contentos con nuestro nuevo programa de día comunitario realizado en asociación con los clubes 75 que realmente aborda un nivel superior de atención, programas sociales y recursos médicos para personas mayores.

El Alzheimer en la comunidad afroamericana

Petra Niles, gerenta de educación y alcance sobre el Alzheimer en la comunidad afroamericana en Los Ángeles, dijo que en California hay 719,000 personas mayores de 65 años con demencia.

Aclaró que el Alzheimer es un tipo de demencia: hay otros tipos de demencia como la mixta, vascular y la de cuerpos de Lewy.

“En lo que respecta a la comunidad afroamericana en Estados Unidos, tienen el doble de probabilidades de tener Alzheimer u otra demencia en comparación con los blancos”.

Dijo que entre los afroamericanos, hay una necesidad crítica de concientización sobre la enfermedad. 

“Los afroamericanos también tienen la mayor prevalencia de presión arterial alta, diabetes o problemas de azúcar en la sangre, colesterol”.

Mencionó que es importante hablar con un doctor cuando se presenten síntomas de pérdida de memoria, problemas con las finanzas, o se empiecen a repetir historias.

“No deben esperar cinco, seis años después de que se presentan los primeros síntomas antes de hablar con el doctor”.