Dos Generaciones Recurren al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford para Atender el Labio Leporino y Paladar Hendido

Cuando Vanessa García, de Hollister, California, nació en 1985, los médicos sabían que las dos hendiduras en su labio superior y la división de sus encías superiores harían imposible que ella pueda comer.

Los médicos la llevaron rápidamente al Stanford Hospital donde le colocaron un tubo de alimentación para ayudarla a sobrevivir hasta su primera cirugía allí unos meses más tarde. Durante los siguientes 15 años, a ella se le practicaron más de 10 cirugías en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford para reconstruir sus labios, encías y su paladar para que pueda comer, hablar y respirar normalmente.

“Para mí, fue un poco difícil porque no tenía a nadie en mi familia que lo tuviera o que pudiera identificarse con ello”, señala García, que ahora tiene 29 años y es madre de dos niños y una niña. Pero los tiempos han cambiado para los dos hijos de García, Malaquías y Ezra, quienes nacieron con labio leporino y paladar hendido como su madre.

“Desde que nací hasta hoy, y habiendo tenido dos hijos, han habido muchos avances”, señala García. Elena Hopkins, NP, estaba allí cuando García era una paciente de cirugía de 6 años de edad, en 1991, y todavía está en el hospital hoy como coordinadora para el Cleft and Craniofacial Center. Ella ha sido testigo de la evolución del cuidado craneofacial durante dos décadas.

“Hoy en día, entre el 80 y 90 % de nuestros pacientes reciben diagnóstico a través de la ecografía durante el embarazo”, señala Hopkins. “Nos involucramos con las familias antes del alumbramiento, junto con nuestros Servicios de Salud Fetal y Materna en Stanford Children’s Health, y nos quedamos con ellos hasta que cumplen 18, ayudándolos a navegar por los numerosos servicios que intervienen en el tratamiento del paladar hendido”.

Dependiendo del diagnóstico de cada niño, esos servicios pueden incluir todo, desde genética, odontología, ortodoncia, otorrinolaringología, oftalmología, neurocirugía, audiología, terapia del habla y, sobre todo, trabajo social, psicología infantil y psiquiatría. A los niños también se les deriva al programa Hospital Educational Advocacy Liaisons para que atiendan cualquier desafío académico o escolar.

“La autoestima recibe un gran golpe con este diagnóstico”, señala Hopkins. “Puede causar depresión y problemas en la escuela. Vemos pacientes cada seis a 12 meses, no sólo para las cirugías, sino para ser proactivos y proporcionar apoyo en la medida que sea necesario”.

A Ezra, ahora de 16 meses, y a Malaquías, ahora de 9 años de edad, se les diagnosticó labio leporino y paladar hendido cuando García tenía cerca de cuatro meses en cada embarazo. Por suerte, ninguno de los dos tuvo problemas para comer cuando nació. Ezra llegó al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford para someterse a su primera cirugía cuando tenía 3 meses de edad. Durante esa operación, el Dr. Rohit Khosla, profesor asistente de cirugía plástica y reconstructiva en Stanford School of Medicine y codirector del centro, reconstruyó el paladar y la nariz del bebé. “La gente ni siquiera sabe que Ezra nació con un defecto de nacimiento porque el Dr. Khosla hizo un trabajo increíble”, señala García.

Al ver el éxito de Ezra, García decidió llevar a su hijo mayor, Malaquías, que ya se había sometido a algunas cirugías reconstructivas sin éxito en otros lugares, al Dr. Khosla y su equipo. “Cuando el paladar hendido no se reconstruye correctamente, los pacientes no pueden hablar con normalidad”, señala Khosla. “Como Malaquías ahora es mayor, él trata de compensar su habla deficiente con sonidos incorrectos. Tuvimos que reconstruir su paladar por completo, removerlo y reconstruirlo. Tuve que encontrar los músculos y juntarlos, y recurrir a tejido extra de la parte posterior de su garganta. Todo ya sanó ahora, pero él todavía requiere extensa terapia del habla”.

Muchos factores, tanto genéticos como ambientales, pueden hacer que las zonas de la cara no se fusionen en el vientre materno durante las primeras ocho a 10 semanas de vida, explica Khosla. La mayoría son eventos biológicos aleatorios, por lo que no existe ningún marcador genético único o prueba para el defecto. Pero, en casos como el de García y sus hijos, cuando un niño nace con labio leporino y paladar hendido, la probabilidad de tener un niño adicional con el defecto se incrementa dramáticamente.

El Dr. Jonathan Bernstein, profesor asistente de pediatría y de genética de la Facultad de Medicina y codirector del centro, señala que muchas personas piensan que el labio leporino y el paladar hendido es un defecto congénito que solo se ve en otros países, en las poblaciones pobres o carentes de servicios médicos. “También es común en los Estados Unidos”, señala Bernstein. “Tratamos a cientos de niños con este y otros problemas relacionados cada año en nuestro programa, de todos los estratos sociales”.

Tanto Ezra como Malaquías se someterán a otra cirugía este verano. La mayoría de los pacientes necesitarán, en promedio, alrededor de seis cirugías antes de la edad adulta, de la mano con su desarrollo.

“En los años desde que a Vanessa se la vio aquí por primera vez, hemos desarrollado algunas diferencias sutiles en la técnica que dan mejores resultados”, señala Khosla. “Nuestros objetivos son tanto funcionales como estéticos. Nuestra esperanza es que cuando los niños se gradúen de nuestro programa, sean personas felices, productivas y completamente funcionales con habla y respiración normal que ya no necesiten cirugías adicionales en la edad adulta”.

Acerca de Stanford Children’s Health y Lucile Packard Children’s Hospital Stanford

Stanford Children’s Health, con Lucile Packard Children’s Hospital Stanford como sede central, es un líder internacionalmente reconocido por su cuidado infantil de clase mundial y por los resultados extraordinarios en todas las especialidades de pediatría y obstetricia, desde las rutinarias hasta las inusuales, para todos los niños y mujeres embarazadas. Junto a los médicos, enfermeras y personal de Stanford Medicine, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadora a través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas especializadas y centros de atención primaria en más de 100 localidades de la región occidental de los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta la ayuda para restablecer el cargo de enfermeras escolares en las escuelas locales). Para obtener más información sobre nuestra gama completa de programas de excelencia y nuestra red de atención, visite stanfordchildrens.org y nuestro blog Healthier, Happy Lives. Únase a nosotros en Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.

El Lucile Packard Children’s Hospital Stanford es la sede central del Stanford Children’s Health y es uno de los mejores hospitales de la nación para el cuidado de los niños y las mujeres embarazadas. Por una década, hemos sido clasificados como el hospital de niños número 1 en el norte de California de acuerdo con la encuesta Best Children’s Hospitals 2014-15 de U.S. News & World Report y somos el único hospital en el norte de California en recibir el Top Children’s Hospital award nacional para 2013 de Leapfrog Group por calidad y seguridad en la atención del paciente. Descubra más en stanfordchildrens.org.

El texto original en el idioma fuente de este comunicado es la versión oficial autorizada. Las traducciones solo se suministran como adaptación y deben cotejarse con el texto en el idioma fuente, que es la única versión del texto que tendrá un efecto legal.

Photos/Multimedia Gallery Available: http://www.businesswire.com/multimedia/home/20140828006189/es/