Enfermera Coordinadora del Stanford’s Adult Congenital Heart Program Tiene la Misma Enfermedad que Aquellas Personas a Quienes Cuida

Enfermera Coordinadora del Stanford’s Adult Congenital Heart Program Tiene la Misma Enfermedad que Aquellas Personas a Quienes Cuida

“Una vez que se corta el corazón nunca es el mismo. Siempre tiene que ser atendido”.

Christy Sillman, RN, nurse coordinator for the Adult Congenital Heart Program at Stanford, has a uni ...

Christy Sillman, RN, nurse coordinator for the Adult Congenital Heart Program at Stanford, has a unique connection with her patients — she too was born with congenital heart disease. (Photo: Business Wire)

Esa declaración de Christy Sillman, enfermera colegiada, de 34 años, nace de la experiencia. Una experiencia muy personal. Eso es porque Sillman nació con una cardiopatía congénita en un momento en que no se esperaba que estos pacientes vivieran hasta la edad adulta.

Ahora, siendo una de los muchos sobrevivientes adultos que necesitan tratamiento especializado de por vida para su corazón, Sillman aporta perspectivas especiales a su trabajo como enfermera coordinadora para el Adult Congenital Heart Program en Stanford.

“Mis pacientes me dicen que les encanta hablar con Christy porque no solo es una enfermera excepcional, sino que ella lo entiende”, señaló el Dr. George Lui, Director Médico del programa y Profesor Asistente Clínico de medicina cardiovascular y cardiología pediátrica en la Stanford University School of Medicine. “Están muy contentos de hablar con alguien que de primera mano ya lo experimentó. No hay muchos programas que tengan este tipo de activo”.

El Adult Congenital Heart Program at Stanford, una colaboración entre Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y Stanford Health Care, reúne la experiencia de la cardiología pediátrica y la de adultos. “El 90 % de los niños nacidos con cardiopatías congénitas sobreviven hasta la edad adulta”, señaló Lui. “Los avances en la atención médica y quirúrgica han creado una gran población de adultos sobrevivientes”.

Esa población ahora cuenta con más de un millón de personas en los EE. UU., según la Adult Congenital Heart Association.

La historia de Sillman comenzó cuando nació en 1980 con la tetralogía de Fallot con atresia pulmonar. Es una afección potencialmente mortal que incluye diversos defectos del corazón, incluida la ausencia del vaso que transporta la sangre del corazón a los pulmones. Los médicos le dijeron a sus padres que ella probablemente sobreviviría solo tres días. Por suerte, un fármaco de ensayo la ayudó a mantenerse con vida el tiempo suficiente para que se le colocara una derivación, que permitió que la sangre fluyera a los pulmones.

Después de muchos más tratamientos y cirugías durante la infancia, por fin parecía estar a salvo. Pero las cosas no siempre son tan sencillas para los nacidos con una cardiopatía congénita.

A los 17 años, Sillman fue informada por sus médicos que una válvula del corazón regurgitaba y tenía que ser reemplazada. La cirugía fue un éxito, pero Sillman experimentó parálisis de las cuerdas vocales, lo que frustró sus sueños de estudiar actuación. “Empecé a pensar en una carrera en educación para la salud”, señaló Sillman. “Me gustó la idea de ayudar a pacientes como yo”.

Un año después, el cardiólogo pediátrico de Sillman le dijo que estaba curada, y que nunca tendría que ver a un cardiólogo de nuevo. “Él me deseó que tuviera una buena vida”, recordó Sillman.

Sillman hizo precisamente eso. Ella dejó de ver a un cardiólogo durante los siguientes 10 años, se convirtió en educadora de salud, fue a la escuela de enfermería, se casó en 2006 y decidió tener un hijo.

Aunque supuestamente estaba “curada” de la enfermedad cardíaca, Sillman desarrolló arritmias de manera inesperada durante su segundo trimestre. Los médicos la estabilizaron y ella alumbró un bebé sano, pero dos meses después de dar a luz, empezó a tener dificultad para subir las escaleras. “Mi médico me dijo que solo estaba nerviosa”.

Ella encontró a un cardiólogo especialista en enfermedad congénita del corazón adulto que descubrió que ella sufría de miocardiopatía, una enfermedad del músculo del corazón. Sillman estaba por sufrir insuficiencia cardíaca. Resultó que no estaba curada, pero por suerte, la medicación y el ejercicio fueron tratamientos exitosos.

“En ese momento, mi frustración con la atención médica de las personas con defectos congénitos del corazón era alta”, recordó Sillman. “No hubiera estado tan mal si hubiera recibido la atención adecuada antes. Esto me motivó a involucrarme más”.

Esa participación fue enorme. Sillman habló con muchas personas que compartieron historias similares, lo que la inspiró a convertirse en defensora, desde los blogs hasta Capitol Hill y más. Cuando un puesto estuvo disponible como con el programa de Stanford en 2013, Sillman aprovechó la oportunidad y fue contratada.

“No quiero que ningún adolescente tenga que pasar por lo que pasé”, señaló Sillman. “Recibir la noticia de que estás curada y descubrir que en realidad no es cierto. Eso no debería ocurrir nunca”.

Pero sucede. Susan Fernandes, directora del programa, dijo que se estima que más del 50 % de los adultos con cardiopatías congénitas no están recibiendo la atención especializada, y con frecuencia se pierden al recibir atención de seguimiento a partir de la adolescencia temprana.

“Es importante saber que no curamos la enfermedad cardíaca congénita”, señaló Lui, “En su lugar, ofrecemos cuidados de por vida que los pacientes como Christy necesitan”.

Sillman ciertamente aprecia esa atención y la capacidad de devolver el favor a través de su trabajo y experiencia. “Realmente me gusta incluir la perspectiva de un paciente en lo que hago”, señaló Sillman. “No hay nada mejor que levantarse por la mañana y saber que tu trabajo se ajusta perfectamente a tus pasiones”.

Acerca de Stanford Children’s Health y Lucile Packard Children’s Hospital Stanford

Stanford Children’s Health, con Lucile Packard Children’s Hospital Stanford como sede central, es un líder internacionalmente reconocido por su cuidado infantil de clase mundial y por los resultados extraordinarios en todas las especialidades de pediatría y obstetricia, desde las rutinarias hasta las raras, para todos los niños y mujeres embarazadas. Junto a los médicos, enfermeras y personal de Stanford Medicine, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadora a través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas especializadas y centros de atención primaria en más de 100 localidades de la región occidental de los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta la ayuda para restablecer el lugar de la enfermera de escuela en las escuelas locales). Para obtener más información sobre nuestra gama completa de programas de excelencia y nuestra red de atención, visite stanfordchildrens.org y nuestro blog Healthier, Happy Lives. Únase a nosotros en Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.

El Lucile Packard Children’s Hospital Stanford es la sede central del Stanford Children’s Health y es uno de los mejores hospitales de la nación para el cuidado de los niños y las mujeres embarazadas. Por una década, hemos sido clasificados como el hospital de niños número 1 en el norte de California de acuerdo con la encuesta Best Children’s Hospitals 2014-15 de U.S. News & World Report y somos el único hospital en el norte de California en recibir el Top Children’s Hospital award nacional para 2013 de Leapfrog Group por calidad y seguridad en la atención del paciente. Descubra más en stanfordchildrens.org.

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Stanford Health Care (SHC) busca curar a la humanidad a través de la ciencia y la compasión, un paciente a la vez, a través de su compromiso de cuidar, educar y descubrir. A través de su sistema de salud de la atención hospitalaria, centros de salud ambulatorios, grupos médicos, ofertas de planes de salud, navegación y servicios de atención virtuales, Stanford Health Care ofrece a los pacientes lo mejor en salud y cuidado a través de su enfoque de atención único y coordinado.

Stanford Health Care es ampliamente reconocida por ofrecer los más altos niveles de atención y compasión, a la vez que descubre los avances para el tratamiento del cáncer, las enfermedades del corazón, los trastornos cerebrales, los problemas de atención primaria, y muchas otras afecciones. Stanford Health Care y su Stanford Hospital, junto con Stanford Children’s Health y the Stanford University School of Medicine, están comprometidos con la excelencia de Stanford Medicine para cada paciente y familia que atienden. Para obtener más información, visite: www.stanfordhealthcare.org.

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