Mujer de Santa Clara con Fibrosis Quística Agradece al CF Center en Stanford Children’s Health por el Viaje Exitoso a la Atención de Adultos

Lauren Catron podría considerarse un emblema de lo lejos que la ciencia médica ha llegado para promover la supervivencia en pacientes con fibrosis quística.

Carol Conrad, MD, is pictured with cystic fibrosis patient Lauren Catron. Conrad is director of the...

Carol Conrad, MD, is pictured with cystic fibrosis patient Lauren Catron. Conrad is director of the pediatric pulmonary function lab at Lucile Packard Children’s Hospital Stanford and an associate professor at the Stanford University School of Medicine. (Photo: Business Wire)

A los tres años de edad, fue diagnosticada con la enfermedad genética crónica que afecta a los pulmones y al sistema digestivo y no tiene cura. La mujer de Santa Clara ahora tiene 26 años, es estudiante de tiempo completo en Mission College y tiene un trabajo a tiempo parcial.

Catron da crédito a los especialistas del Centro de Fibrosis Quística y Pulmonar en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford por mantenerla con vida.

“Cuando me diagnosticaron por primera vez en 1992, los médicos le dijeron a mis padres que no llegaría a la adolescencia”, señaló Catron, que tiene el genotipo asociado con una vida útil más corta y los síntomas más severos de la fibrosis quística, incluidos una acumulación constante de moco en los pulmones que interfiere con la respiración. “Pero todo un equipo de personas en Stanford se ha dedicado a mantenerme saludable. Me han dado un apoyo incondicional absoluto, tratamiento y atención increíbles, y se han convertido en mi segunda familia”.

El Centro es solo uno de los 20 en la nación, y ofrece atención multidisciplinaria, incluidos la terapia respiratoria, el asesoramiento nutricional, el tratamiento de la diabetes, la psiquiatría y los servicios de trabajo social. También es el único Centro de la Red de Desarrollo Terapéutico designado por la Fundación de Fibrosis Quística en California, Nevada y Oregon, y ha atendido a pacientes procedentes de lugares tan lejanos como Brasil. En un momento dado, el programa está involucrado en al menos 20 estudios de medicamentos y otros 10 tipos de ensayos, que van desde la investigación sobre lo beneficioso que ciertos suplementos dietéticos pueden ser en el tratamiento de la enfermedad hasta la terapia génica.

“Ningún otro centro de FQ en California está haciendo este tipo de ensayos clínicos”, señaló la Dra. Carol Conrad, Directora del laboratorio de función pulmonar pediátrica del hospital y profesora asociada en la Stanford University School of Medicine.

Un ejemplo es un estudio reciente dirigido por Conrad, que examinó el efecto de la n-acetilcisteína (NAC), un suplemento dietético que se cree aumenta los niveles de antioxidantes de una persona, en los pacientes con FQ. Los resultados fueron sorprendentes, de acuerdo a Conrad. El estudio evaluó a 70 pacientes de nueve a 59 años de edad que recibieron aleatoriamente NAC o un placebo tres veces al día. Aunque el suplemento no redujo la inflamación en los pulmones de los pacientes NAC – Conrad había esperado que al aumentar los almacenamientos de antioxidantes en el cuerpo lucharía contra la hinchazón y la inflamación, si ayudó a los pacientes a mantener la función pulmonar basal durante los seis meses que tomaron el suplemento.

Uno de los avances médicos más importantes en el tratamiento de la FQ de Stanford es el trabajo del Dr. Richard Moss, profesor de pediatría y el exjefe del Centro. En 2002, Moss y un equipo de investigadores fueron los primeros en descubrir que la terapia génica puede ayudar a la función pulmonar en los pacientes con fibrosis quística y es uno de los tratamientos más prometedores del futuro que salvan vidas en pacientes con la enfermedad.

“Es bastante increíble”, señaló Conrad. “Tan deprimente como puede ser la enfermedad, existe mucha esperanza. Eso es lo que nos mantiene motivados”.

Cuando no se esperaba que los pacientes con FQ vivieran más allá de la escuela primaria, la esperanza de vida media es ahora de 40 años, manifestó. Esto ha dado lugar a un aumento importante en el número de programas de adultos con FQ, como el Centro de Fibrosis Quística en Stanford Health Care. Hace diez años, Stanford comenzó a reclutar a neumólogos para ayudar a tratar a esta población. El cuidado de adultos de Catron en Stanford está liderado por el Dr. Paul Mohabir,

“La transición de Lauren de la atención pediátrica a la adulta se dio sin problemas”, señaló Mohabir, profesor clínico asociado de medicina pulmonar y medicina de cuidados críticos en la School of Medicine. “Esto habla de una gran coordinación en nuestra atención continua”.

“No fue sino hasta hace poco que los pacientes con FQ vivieron lo suficiente para siquiera necesitar una unidad de adultos”, manifestó Catron, quien fue remitida a la unidad de adultos cuando tenía 19 años y aún recibe tratamiento cada dos meses.

Pero sus años viendo a Conrad y a los otros médicos en el Lucile Packard Children’s Hospital le dio a Catron las herramientas, específicamente los tratamientos caseros, que son de suma importancia para sobrevivir a la enfermedad mortal.

“Se necesita una gran cantidad de apoyo de los pacientes y sus padres”, afirmó Conrad. “Empezamos desde el primer día con un régimen en el hogar porque es tan vital para el tratamiento de la enfermedad”.

Es por eso que todos los días Catron pasa dos horas en su casa haciendo ejercicios de respiración y teniendo a alguien que golpee su pecho para aflojar el moco espeso que se acumula ahí. Catron dice que su novio desde hace cuatro años a menudo le ayuda con los ejercicios. Además de la fibrosis quística, Catron tiene diabetes relacionada con la FQ. Así que el Centro de FQ le enseñó a controlar sus carbohidratos, a la vez que mantenía su peso. Tradicionalmente, los pacientes con FQ están desnutridos.

“La Dra. Conrad, el Dr. Mohabir y el resto del equipo tienen expectativas para mí que siento que debo alcanzar”, manifestó Catron. “Además de que me mantienen sana, han sido un recurso increíble para lo que los pacientes con FQ pueden hacer por sí mismos para mantenerse saludables”.

Acerca del Stanford Children’s Health y Lucile Packard Children’s Hospital Stanford

Stanford Children’s Health, con Lucile Packard Children’s Hospital Stanford como sede central, es un líder internacionalmente reconocido por su cuidado infantil de clase mundial y por los resultados extraordinarios en todas las especialidades de pediatría y obstetricia, desde las rutinarias hasta las inusuales, para todos los niños y mujeres embarazadas. Junto a los médicos, enfermeras y personal de Stanford Medicine, ofrecemos nuestra investigación y atención innovadoras a través de asociaciones, colaboraciones, difusión, clínicas especializadas y centros de atención primaria en más de 200 localidades de la región occidental de los EE. UU. Como organización sin fines de lucro, estamos comprometidos a apoyar a nuestra comunidad (desde el cuidado de niños sin seguro o con seguro insuficiente, adolescentes sin hogar y madres embarazadas, hasta la ayuda para restablecer el cargo de enfermeras escolares en las escuelas locales). Para obtener más información sobre nuestra gama completa de programas de excelencia y nuestra red de atención, visite stanfordchildrens.org y nuestro blog Healthier, Happy Lives. Únase a nosotros en Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.

El Lucile Packard Children’s Hospital Stanford es la sede central del Stanford Children’s Health y es uno de los mejores hospitales de la nación para el cuidado de los niños y las mujeres embarazadas. Por una década, hemos sido clasificados como el hospital de niños número 1 en el norte de California de acuerdo con la encuesta Best Children’s Hospitals 2014-15 de U.S. News & World Report y somos el único hospital en el norte de California en recibir el Top Children’s Hospital award nacional para 2013 de Leapfrog Group por calidad y seguridad en la atención del paciente. Descubra más en stanfordchildrens.org.

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