¿El sueño afecta tus tareas diarias y no lo puedes controlar? Estás padeciendo narcolepsia y no lo sabes
La novedad es que agonistas de la orexina, como el TAK-861, están mostrando resultados prometedores en la fase 2 de ensayos clínicos
Empleada fatigada durmiendo en escritorio de la oficina, posible síntoma de narcolepsia. Credit: Antonio Guillem | Shutterstock
La narcolepsia afecta la vida diaria principalmente por la somnolencia diurna extrema, que dificulta la concentración y puede hacer que la persona se duerma de repente en cualquier momento o lugar. Esto puede interferir con actividades básicas como trabajar, estudiar, conversar o incluso conducir, lo que representa un riesgo para la seguridad.
Más que grave, es lo molesto, porque un trastorno que impide mantenerse despierto durante el día, interrumpe el sueño nocturno y, en algunos casos, causa debilidad muscular repentina que provoca colapsos. Incluso, puede causar pérdida repentina del tono muscular (cataplejía) y alucinaciones.
Las personas con narcolepsia también pueden enfrentar dificultades sociales y emocionales, ya que la enfermedad puede ser malinterpretada y generar problemas en las relaciones personales y laborales debido a la somnolencia y episodios impredecibles.
La novedad es que agonistas de la orexina, como el TAK-861, están mostrando resultados prometedores en la fase 2 de los ensayos clínicos y podrían convertirse en un tratamiento fundamental para la narcolepsia.
Impacto en la vida diaria
La narcolepsia genera desafíos significativos en múltiples aspectos de la vida cotidiana:
En el ámbito laboral y académico, las personas con narcolepsia enfrentan dificultades para mantener la concentración durante períodos prolongados. Los episodios de sueño repentino pueden interrumpir presentaciones, reuniones o clases, lo que puede afectar el rendimiento profesional o académico. Muchas personas desarrollan estrategias como programar siestas breves o buscar trabajos con horarios flexibles.
En las relaciones interpersonales, este trastorno puede generar malentendidos. Los síntomas como quedarse dormido durante conversaciones o actividades sociales pueden ser interpretados erróneamente como desinterés o falta de respeto. Esto requiere una comunicación abierta con familiares, amigos y colegas sobre la naturaleza médica de estos episodios.
La seguridad personal representa una preocupación constante, especialmente al conducir vehículos o manejar maquinaria. Los episodios de cataplejía, que causan pérdida súbita del tono muscular, pueden ser particularmente peligrosos en ciertas situaciones.
El bienestar emocional también se ve afectado. Muchas personas experimentan frustración, ansiedad o depresión debido a las limitaciones que impone el trastorno y los desafíos para mantener rutinas normales.
En cuanto a las actividades recreativas, es necesario adaptar horarios y elegir cuidadosamente las actividades, priorizando aquellas que permitan pausas o que sean menos riesgosas en caso de un episodio de sueño.
A pesar de estos desafíos, con un tratamiento médico adecuado, modificaciones en el estilo de vida y un buen sistema de apoyo, muchas personas con narcolepsia logran llevar vidas plenas y productivas.
Fármaco esperanzador para tratar la narcolepsia
Estudios recientes han tratado de demostrar cuán efectiva es el fármaco TAK-861, de Takeda Pharmaceuticals, para tratar la narcolepsia. Este se ha utilizado para mejorar la somnolencia excesiva durante el día (llamada somnolencia diurna excesiva o SED) después de 3 meses de tratamiento.
Además, las han demostrado en la reducción del número de ataques repentinos e inesperados de debilidad muscular (cataplejía).
El mismo se está probando sobre todo para evaluar su eficacia y seguridad en personas con narcolepsia tipo 1, y puede significar una esperanza para los pacientes.
El Oveporextón, como es también conocido, está diseñado para abordar directamente la deficiencia de orexina en la narcolepsia de tipo 1, mediante la estimulación selectiva del receptor de orexina 2
“Los datos indican que restaurar la señalización de la orexina tiene el potencial de ayudar a las personas con narcolepsia de tipo 1 a alcanzar niveles de vigilia cercanos a los normales en individuos sanos, a la vez que tiene impacto positivo en el espectro más amplio de la enfermedad”, declaró a Medscape Noticias Médicas la Dra. Sarah Sheikh, coautora del estudio y jefa de la Unidad del Área Terapéutica de Neurociencia y Desarrollo Global de Takeda.
¿Cómo se diagnostica la narcolepsia?
El diagnóstico de la narcolepsia se realiza principalmente mediante un estudio del sueño, que incluye dos pruebas clave: la polisomnografía nocturna y la prueba de latencia múltiple del sueño (TLMS).
La polisomnografía es un estudio que registra diferentes parámetros fisiológicos durante el sueño nocturno, como las ondas cerebrales, la frecuencia cardíaca, la respiración y movimientos musculares y oculares. Esta prueba ayuda a descartar otras causas de somnolencia y evaluar la arquitectura del sueño.
Mientras que la TLMS mide cuánto tiempo tarda una persona en quedarse dormida durante varias siestas programadas a lo largo del día. Se realizan generalmente 4-5 siestas de 20 minutos con intervalos de dos horas. En personas con narcolepsia, la latencia media del sueño es menor o igual a 8 minutos y se observa una rápida entrada en sueño REM en al menos dos ocasiones.
Adicionalmente, el diagnóstico puede apoyarse en la historia clínica que incluya síntomas como somnolencia diurna excesiva y cataplejía (pérdida repentina del tono muscular). En algunos casos, se pueden realizar pruebas genéticas para identificar predisposición y, en centros especializados, una punción lumbar para medir niveles bajos de hipocretina en el líquido cefalorraquídeo, marcador específico de la narcolepsia tipo 1.
Otras pruebas, como electrocardiograma (ECG) y electroencefalograma (EEG), pueden complementar la evaluación para descartar otras enfermedades.
Tratamiento alternativo a los fármacos
Existen tratamientos alternativos a los fármacos para manejar la narcolepsia, que incluyen principalmente cambios en el estilo de vida y terapias complementarias. Entre las recomendaciones para el manejo no farmacológico están:
- Mantener un horario regular de sueño, acostándose y levantándose a la misma hora todos los días, incluso fines de semana.
- Realizar siestas cortas programadas durante el día (por ejemplo, de 20 minutos) para aliviar la somnolencia.
- Evitar el consumo de nicotina y alcohol, especialmente por la noche, ya que pueden empeorar los síntomas.
- Hacer ejercicio moderado y regular, preferiblemente varias horas antes de acostarse, lo que puede mejorar la calidad del sueño nocturno y la vigilia diurna.
- Otras terapias complementarias que algunas personas encuentran útiles incluyen técnicas como yoga, acupuntura y el uso de infusiones de hierbas, que pueden ayudar a mejorar el ciclo de sueño-vigilia.
Además, el apoyo emocional, la educación sobre la enfermedad y la comunicación con empleadores o profesores para adaptar las actividades diarias también son importantes para el manejo efectivo sin medicamentos.
Estos enfoques pueden complementar o, en algunos casos, ayudar a reducir la necesidad de medicación, pero generalmente no sustituyen completamente el tratamiento farmacológico, que suele ser necesario en narcolepsia para controlar los síntomas más severos.
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