Niño es un pequeño ‘gran guerrero’

Que un pequeño de nueve años se sostenga de pie en medio de la sala de su casa y sonría no parece ser un hecho extraordinario. Sin embargo, para Eduardo Cholula Jr. “Eduardito” lo es y todos los días su familia se esfuerza para poner al menos una sonrisa en sus labios.

Debido a una rara enfermedad llamada Diamond Blackfan Anemia o DBA, Eduardito no puede sostenerse de pie ni alimentarse por sí solo. Tampoco puede hablar. La DBA es un caso extremo de anemia, de la cual existen apenas un poco más de 300 casos en EEIUU.

Actualmente en el Children’s Hospital de Los Ángeles (CHLA) existen de 25 a 30 casos de DBA, en pacientes entre 1 y 18 años de edad, entre ellos Eduardito, quien nació prematuro, pesó apenas una libra y los vasos capilares de sus ojos no lograron formarse en su gestación, por lo que también es ciego de nacimiento.

Todo su primer año de vida permaneció en cuidados intensivos con transfusiones sanguíneas a diario a consecuencia de la DBA, y por esa misma razón, sus órganos vitales: pulmones, hígado y riñones tienen diversas complicaciones.

Ahí, en la sala de cuidados intensivos, durante las largas noches en vela y medio de toda esa adversidad, Eduardo el padre del menor se inspiró para escribir su primer libro, titulado Comenzando Bajo Cero, en honor a su hijo. Luego siguieron otros seis títulos, entre ellos El Pequeño Gran Guerrero.

Según los médicos la DBA consiste en una falla genética de la médula espinal, en la cual el organismo del paciente no produce glóbulos rojos, que son los responsables de acarrear el oxígeno a todos los tejidos, se diagnostica generalmente durante el primer año de vida y en el 50% de los casos, es hereditaria. Se presenta por igual en todas las razas y tanto en hombres como en mujeres.

Los dos tratamientos más comunes para la enfermedad son suministro de corticoides o transfusiones de glóbulos rojos. Otra opción es la quimioterapia o el trasplante de médula ósea, la cual a la larga puede dar al paciente una vida prácticamente normal, aunque existe el riesgo de manifestar leucemia más adelante en la vida.

Sin embargo, un cuadro complicado como el de Eduardito, con un estado de salud que su médico, el Dr. Thomas Hofstra califica como “muy complicado y frágil”, no es candidato a trasplante. El Dr. Hofstra, hematólogo y coordinador de Educación Médica del CHLA, ha tratado a Eduardito desde su nacimiento.

“Un trasplante de médula es riesgo de muerte para Eduardo”, declaró el médico.

El único tratamiento que puede mantener vivo al pequeño es la transfusión de glóbulos rojos cada dos semanas.

Por esa razón, desde 2003, la familia Cholula organiza de dos a tres campañas por año de donación de sangre en el Children’s Hospital de Los Ángeles.

“Mandamos e-mails, folletos, salimos a la calle a hablar con personas, y a veces la gente nos dice cosas muy hirientes, como que tienen SIDA, con tal de no donar,”, expresó Olivia Cholula, madre de Eduardito.

Para los padres del niño, la vida es difícil. Eduardo, su padre, muestra visibles secuelas de la poliomielitis que lo atacó de niño. Además perdió su trabajo el día en que su esposa daba a luz al pequeño. Desde entonces, ninguno de los dos tiene trabajo estable y viven al día.

“Hemos llorado bastante”, comparte el padre. “Pero tenemos fe” enfatiza la madre “aún en contra de la ciencia, tenemos fe”.

Durante el 10 y 11 de febrero, de 8:00 a.m. a 2:00 p.m., los padres y hermanos de Eduardito esperarán a los que llaman “héroes anónimos”, para que regalen a Eduardito y a muchos niños más, el milagro de vivir.