Un niño californiano con hemofilia cuesta a Medicaid 21 millones al año

El pequeño es un ejemplo de cómo se disparan los tratamientos de las enfermedades raras
Un niño californiano con hemofilia cuesta a Medicaid 21 millones al año
Kevin no es el niño de los 21 millones, que permanece en el anonimato, pero su tratamiento contra la hemofilia también supone altos gastos
Foto: Heidi de Marco / Kaiser Health News

21 millones de dólares anuales cuestan a los contribuyentes estatales los medicamentos de un niño californiano que permanece en el anonimato. Y eso sin incluir otros servicios de salud. Se trata del paciente californiano que más ha costado a Medicaid en los últimos años. Su caso fue señalado en un tweet el año pasado por Jennifer Kent, la funcionaria de salud más importante del estado para resaltar la importancia del programa de seguro público como respaldo para los pacientes de bajos ingresos.

¿A qué se deben los 21 millones? A que el niño tiene hemofilia y necesita grandes cantidades de un carísimo medicamento que, conocido como factor de coagulación, hace que la sangre se coagule. Y es que los medicamentos para la hemofilia se encuentran entre los más costosos de la nación, los cuales la mayoría de pacientes con Medicaid nunca podría pagar por su cuenta.

Los funcionarios de California y otros estados están haciendo lo posible para administrar los costos, pero es una tarea desalentadora que destapa la complejidad y el secreto de los precios de los medicamentos con receta. Kaiser Health News está examinando cómo Estados Unidos se ha convertido en una “Nación de Medicaid” donde decenas de millones de personas pobres y discapacitadas cuentan ahora con el apoyo del programa de seguro federal y estatal.

Los medicamentos para la hemofilia son cruciales para los pacientes, mayoritariamente masculinos, con la condición genética rara que previene la coagulación y los pone en riesgo de sangrado hasta la muerte, incluso por una lesión menor. No hay duda de que las drogas prolongan y salvan vidas, con lo que limitar su consumo no es una opción. “Nadie que haya visto a un hemofílico en crisis va a decir que no; es una población altamente vulnerable”, dijo Ken Kizer, un veterano administrador federal y estatal de salud que anteriormente supervisó Medi-Cal, la versión de Medicaid de California.

Pero los fabricantes de medicamentos obtienen grandes ganancias compitiendo enérgicamente por la cantidad limitada de pacientes. El mercado de hemofilia de EEUU, que atiende a unos 20,000 pacientes, está valorado en 4.6 mil millones al año, según AllianceBernstein, una firma de investigación e inversión. “Es un gran negocio”, dijo la doctora Doris Quon, directora médica del Centro de Tratamiento de Hemofilia Ortopédica de UCLA. De hecho, el consumo de estos medicamentos puede ser de altas dosis para toda la vida, no habiendo cura para la hemofilia ni sustituto más barato del factor sanguíneo. 

En todo el país, un tercio de los adultos y niños que viven con hemofilia están cubiertos por Medicaid. Y los tres medicamentos más costosos por receta del programa Medicaid son para la hemofilia, según un análisis de la Kaiser Family Foundation. Sólo en 2015, Medicaid pagó cerca de 353 millones de dólares por recetas de Advate, el medicamento de coagulación de la sangre prescrito más comúnmente para la hemofilia, lo que supone un aumento del 273% con respecto a 2011.

El niño de California cuyos medicamentos costaron 21 millones en un solo año fue un caso extremo, y las circunstancias de su cuidado no se han divulgado debido a la protección de confidencialidad. Aun así, la media del coste de los medicamentos para tratar la hemofilia es de 270,000 dólares anuales por paciente, de acuerdo con un informe de 2015 de Express Scripts.

Un estudio de la Universidad de Stanford sobre 34,000 niños de California con enfermedades crónicas graves descubrió que la pequeña porción de niños que necesitaban factor de sangre representaba el 41% del gasto de medicamentos. Alrededor de 195 millones se gastaron en solo 145 niños en un período de tres años, aunque parte de ese dinero regresó al estado en reembolsos de compañías farmacéuticas.

Caitlin Carroll, directora de asuntos públicos de PhRMA, el grupo de presión de la industria farmacéutica, dijo que los altos costos de desarrollo y un proceso de fabricación largo y complicado influyen en el precio de los medicamentos para la hemofilia. Agregó que los reembolsos obligatorios a nivel federal reducen significativamente el costo del factor sanguíneo: suman el 17% del precio promedio del fabricante por unidad. Y los funcionarios de salud estatales dicen que los costos de la hemofilia son difíciles de anticipar y controlar, incluso con reembolsos, pero añaden que hay medicamentos para la hemofilia más nuevos y que son más costosos pero duran más, con lo que no necesitan ser administrados con tanta frecuencia, resultando menos costosos a largo plazo. No obstante, los gastos siguen siendo elevados.

Ejemplo de ello es el hijo de Colleen Tuite, de siete años. Kervin tiene hemofilia severa con una complicación conocida como inhibidor, un anticuerpo que hace que sus infusiones de factor sanguíneo sean menos efectivas. Los inhibidores pueden aumentar drásticamente el costo de la atención, ya que pueden ser necesarias dosis masivas de factor sanguíneo o productos sanguíneos especializados y caros conocidos como agentes de derivación. Debido a que Kevin ha sido un niño de crianza temporal (posteriormente adoptado), califica para Medi-Cal hasta que tenga 26. La familia Monrovia también tiene un seguro de salud privado que paga la mitad de las facturas médicas de Kevin, lo que puede llegar a 200,000 por mes. “Definitivamente no hubiéramos podido adoptarlo sin la ayuda de Medi-Cal”, dijo Tuite.