Una madre baña a su bebé en lejía para curar su enfermedad de piel
Los enfermos con esta condición hacen frente a excesivos riesgos muy peligrosos para la vida, asociados a la baja de las funciones reguladoras y protectoras de la piel
Bebé con la enfermedad congénita ictiosis del Arlequín. Crédito: Screenshot Inside Edition/Go Fund Me.
La rara condición de la piel de un bebé requiere que su madre lo bañe con lejía.
Jamison, de un año, sufre de ictiosis del Arlequín, una mutación genética que hace que se forme una piel escamosa y con profundas grietas que limitan el movimiento y causa que tengan un alto riesgo de infección.
La madre de Jamison, Alicia Barber, de 27 años, lo lava con lejía blanqueadora Clorox dos veces por semana, durante 15 minutos, antes de exfoliarlo con un guante para frotar la piel dura y así evitar la infección.
“Es algo que odio hacer porque sé que mi niño sufre”, dijo Barber. “Llora él y yo he llorado varias veces también”.
Los médicos alertaron a Barber sobre la condición de su bebé cuando todavía no había nacido. Estando embarazada de siete meses le dieron el diagnóstico y la alentaron a interrumpir el embarazo.
“Nunca había oído hablar de la ictiosis del Arlequín antes de que el doctor me llevara aparte y me mostrara un libro de texto con imágenes de bebés con esta afección”, dijo Barber. “No tenían caras, ni manos, ni pies, ni dedos en las manos y los pies. Fue realmente traumatizante “.
Los doctores le dieron a Jamison un dos por ciento de probabilidades de sobrevivir, pero él ha desafiado todas las probabilidades, llegando a su primer cumpleaños.
Sin embargo, no ha sido fácil. Jamison tiene que someterse a los baños en lejía y, además, tomar morfina para aliviar el dolor. Alicia lo lleva mal, tan mal mal como los comentarios dañinos de los desconocidos que llaman a su hijo espeluznante.
“Alguien dijo que éramos malos padres y le permitimos quemarse tanto por el sol porque su piel estaba bastante roja”, contó Barber.
Barber recuerda que el hermano mayor de Jamison le tenía miedo al principio, pero eso cambió rápidamente. La familia espera difundir la conciencia sobre la condición del pequeño, una enfermedad muy desconocida en todo el país.
Barber y su familia actualmente están recaudando dinero a través de GoFundMe para asistir a una conferencia médica específicamente sobre la enfermedad.
“Es una enfermedad tan rara y dura”, dijo Barber. “Realmente quiero hacer lo que pueda para educar a las personas y abogar por su condición”.
Éste es otro vídeo de una adolescente que padece la enfermedad.
