Parálisis cerebral: humanos atrapados en su propio cuerpo
La falta de información contribuye a la marginación que sufren las personas que padecen parálisis cerebral.
“Unas de las falsas creencias que existen sobre la parálisis cerebral es que a una mayor afectación motora, siempre la acompaña una menor inteligencia comprensiva; en algunos casos es así, pero en otra inmensa mayoría no”, explica Adriana Alejandra Colores Ramos, terapeuta física certificada y colaboradora de la asociación Mentes con Alas A.C. -comunidad de adultos con parálisis cerebral-, y agrega: “Esta condición es un trastorno permanente y no evolutivo del tono, la postura y del movimiento, debido a una lesión del cerebro inmaduro, antes, durante y después del parto”.
La especialista expone que este trastorno dificulta el movimiento, el habla, la alimentación, el control de la salivación (sialorrea), la visión, audición, el aprendizaje y déficits sensorial.
Sin embargo, enfatiza en el hecho de que las personas con esta condición sienten y aman igual que el resto, pero que requieren mayor compresión, cuidado y empatía debido a que entienden con claridad sus propias limitaciones, y desean las mismas oportunidades a las que tienen derecho.
“Lamentablemente hay mucha desinformación, no sólo sobre la parálisis cerebral, sino sobre la discapacidad en sí misma, lo que provoca en muchas personas miedo, rechazo, desinterés y marginación; siendo que todos los seres humanos requerimos para nuestro desarrollo del contacto social, el afecto y respeto a nuestra dignidad”, afirma.
De acuerdo a información del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, cuyas siglas en inglés son NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), gracias a la atención médica especializada, la rehabilitación y las tecnologías asistidas, es posible mejorar la calidad de vida de personas que viven con parálisis cerebral, por lo que se calcula que entre el 65 a 90 por ciento de los niños que padecen parálisis cerebral, pueden vivir hasta la edad adulta.
La inclusión de personas con discapacidad es una tarea que requiere de muchos tipos esfuerzos para que se logre, ya es necesario eliminar prejuicios, mitos y barreras sociales que impiden la inclusión social de quienes viven con discapacidad, además de que se informe y difunda la necesidad de estar sensibles hacia la inclusión en todas las esferas.
El arte puede ser un valioso aliado en esta labor de difusión, y con la intención de informar y difundir en qué consiste la parálisis cerebral de manera sencilla, Mentes con Alas A.C. publicó un cuento infantil bajo el título “Mi mundo increíble. Soy diferente. Soy especial”, el cual va dirigido a niños entre 7 y 11 años, con el objetivo principal de romper paradigmas entre los adultos y cambiar los prejuicios que lo rodean.
La especialista subraya que es muy importante que se reflexione sobre esta discapacidad y lo valioso de incluir a la comunidad de adultos con esta condición al resto de la sociedad, ya que tienen necesidades afectivas y sociales como todos los demás adultos y no existe razón para que sean sujetos de discriminación.
“La gran mayoría se trata de personas inteligentes que se autodefinen como ‘atrapadas en su propio cuerpo’”, finaliza la experta.
Para ver:
Fundación ONCE/Parálisis Cerebral
Colaboración de Fundación Teletón México
“La prudencia empodera tus palabras”
Bojorge@teleton.org.mx