Males raros sí afectan a miles

ATLANTA (EFEUSA).— Las enfermedades consideradas “raras” afectan a millones de personas en Estados Unidos, que sufren falta de información y, en muchos casos, menos posibilidad de tratamiento, de acuerdo con organizaciones que abogan por una mayor concienciación sobre el tema.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 200 mil personas y los Institutos de Salud de Estados Unidos (NIH) estiman que existen más de 6,500 enfermedades bajo esta categoría que afectan a cerca de 30 millones de personas en todo el país.

El 28 de febrero se conmemora el Día Nacional de Enfermedades Raras, fecha en la que quienes abogan por estos pacientes buscan crear mayor conciencia sobre las necesidades y barreras que enfrentan.

“El principal mensaje en el Día Nacional de Enfermedades Raras es que las personas que viven con una enfermedad rara no están solas”, declaró a Efe Mary Dunkle, vicepresidenta de comunicaciones de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD).

De acuerdo con Dunkle, los pacientes con enfermedades raras enfrentan retos en la mayoría de las ocasiones mucho más complejos que quienes padecen de enfermedades más comunes, lo cual hace que se sientan “solos”.

“Ellos enfrentan retos muy abrumadores —retraso en el diagnóstico, muy poca investigación, pocos tratamientos y dificultad al tener acceso a tratamiento—, pero estos son retos que los pacientes, profesionales de la salud, legisladores y quienes están desarrollando nuevas formas de diagnóstico y tratamiento, deben trabajar juntos”, aseveró Dunkle.

También dijo que si bien algunas enfermedades raras, como la fibrosis quística o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS) —comúnmente conocida como la enfermedad de Lou Gehrig—, son conocidas, la mayoría de las 7.000 enfermedades son poco comunes.