Siamesas que nacieron unidas por la cabeza celebran sus 15 años

Como cualquier adolescente, Josie Hull (nacida como Maria de Jesús Quiej Álvarez) sonríe con ilusión al hablar de su fiesta de 15 años.

“Espero que todo salga bien con la quinceañera”, dice en un inglés pausado. “No puedo esperar a que sea mi fiesta. Habrá muchos niños y amigos”.

“Estoy tan agradecida con este hospital que me cuidó a mí y a mi hermana”, agrega la adolescente.

Josie y Teresa (Teresa Maria Quiej Álvarez) regresaron ayer al Childen’s Hospital Los Angeles donde los médicos las han cuidado desde 2004, y donde también han sido intervenidas quirúrgicamente en 32 ocasiones luego de que estas siamesas guatemaltecas nacieran unidas por la cabeza hace 15 años.

En una emotiva ceremonia, las niñas y sus familias adoptivas agradecieron a doctores y enfermeras que han sido parte de su familia médica a través de los años y con quienes también se aprestan a celebrar un evento que habría parecido impensable cuando nacieron – su fiesta de Quinceañera.

“Es una alegría grande”, dice Florie Cajas, madre adoptiva de Teresa, quien cuenta que la menor regresó muy mal después que sus padres y ellas regresaron a su natal Guatemala luego de la cirugía para separarlas por la cabeza.

“Nos dijeron que en cualquier momento iba a morir porque su estado era muy delicado. Eso fue hace 13 años”, dijo Cajas, también guatemalteca. “(Llegar a esto) es algo que nadie, ni los doctores pensaban”.

En especial en cuanto a Teresa, pues “ha sido una niña muy delicada”, expresó Cajas.

Unidas por la cabeza

Eran un caso inusual, lleno de riesgos, pero también de mucha esperanza.

Maria de Jesús y Teresa Maria, hijas de Wenceslao Quiej y Lety Álvarez, nacieron unidas por la cabeza el 25 de julio de 2001 en Belén de Mazatenango, Guatemala.

Su pronóstico en el país centroamericano no era prometedor.

A través de la comunidad médica guatemalteca y la organización no lucrativa Mending Kids International los cirujanos del hospital para niños Mattel de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) supieron del caso en Guatemala.

Después de trasladar las siamesas al hospital de UCLA, el 5 de agosto de 2002 los cirujanos trabajaron por 23 horas para separarlas de sus cabezas.

Después de cierto tiempo de recuperación, las niñas regresaron con sus padres a Guatemala, pero sufrieron una recaída.

“Cuando fueron a casa por cuatro meses, empeoraron terriblemente”, contó Jenny Hull, madre adoptiva de Josie. “Realmente necesitaban el cuidado que solo pueden tener aquí en Estados Unidos”.

Con terapia, cirugías, mucha paciencia y amor, las niñas progresaron.

Josie asiste al noveno grado y puede hablar. Está en clases regulares y tiene muchos amigos. Su hermana no puede hablar.

“Su forma de comunicarse es sonreír o llorar, no puede hablar”, señala Cajas sobre Teresa.

“Hemos tenido un camino largo, y ha habido muchos desafíos, pero los sobrellevamos con una sonrisa”, dice por su parte Hull.

Sonríen ante las dificultades

Aunque viven con familias por separado, las menores se mantienen en contacto constantemente. Se ven cada una o dos semanas y las familias se comunican entre sí.

También se han unido para organizar una Quinceañera este domingo que honra su herencia latina y a la que asistirán entre 350-400 personas, incluyendo personal médico que ha sido parte integral de sus vidas.

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“Esto es una gran reflexión. Hay muchos obstáculos, pero salimos a conquistar cada día”, dijo Hull. “Lo más importante es verla feliz”.

“Ellas son nuestros regalos. No esperábamos tenerlas”, agrega.

Lorenzo Benet, vocero del hospital, consideró esta celebración de los 15 años de las niñas como “un momento increíble”.

“Estas niñas son una inspiración para todos los empleados aquí”, expresó y agregó que las menores también ayudan en el nosocomio.

“Ellas y sus familias y amigos decoraron 150 cuartos de pacientes. Josie también es una embajadora juvenil y ella y su hermana participan de eventos”, dijo Benet.