Niño de Irvine lucha cada día contra la enfermedad rara de Batten

El Hospital Infantil del Condado de Orange es el único de la costa oeste que puede ayudarle

Niño de Irvine lucha cada día contra la enfermedad rara de Batten
Ely Bowman lucha cada día contra la enfermedad de Batten
Foto: Captura vídeo ABC7

La familia Bowman perdió en el mes de septiembre a su hijo mayor, Titus, debido a un transtorno hereditario neurodegenerativo, denominado enfermedad de Batten, al que también se enfrenta hoy su otro hijo pequeño de 4 años, Ely, desde el Hospital Infantil del Condado de Orange.

Este hospital, hogar a día de hoy de la familia Bowman, es el único de la costa oeste que ofrece un novedoso tratamiento a base de brineura, fármaco aprobado el pasado 27 de abril por la Administración de Medicamentos y Alimentos de los EEUU (FDA, por sus siglas en inglés), que ralentiza los síntomas de esta enfermedad rara.

En las primeras etapas, este trastorno neurodegenerativo es difícil de reconocer, por lo que el diagnóstico a menudo se retrasa hasta que la enfermedad ya ha progresado de forma significa. El fallecimiento de Titus hizo que los doctores pudieran ayudar a tiempo a su hermano.

Diez días después de su muerte, la familia se prsentó en Ohio para realizar un ensayo clínico con la esperanza de frenar el progreso de la enfermedad en Ely. “[Titus] ha cambiado nuestras vidas, ha cambiado la vida de Ely. Él fue el pionero que impulsó todas estas cosas”, afirmó a ABC7 Danny Bowman, padre de los niños.

Después de seis meses con vuelos a Ohio cada dos semanas, los Bowman pudieron finalmente instalarse en el hospital infantil del Condado de Orange, donde el neurocirujano Joffre Olaya administra la droga a Ely a través de una vía en la cabeza cada dos semanas.

“Tomó mucho tiempo, mucha alma y esfuerzo, pero realmente valió la pena“, dijo el Dr. Raymond Wang a ABC7, médico metabólico del hospital. La enfermedad de Batten causa la pérdida del habla y de las habilidades motoras. Este novedoso tratamiento ralentiza la enfermedad, pero no la cura.

En Estados Unidos, la prevalencia de la enfermedad de Batten, y de otros trastornos relacionados, se sitúa en al menos 3 casos por cada 100,000 nacimientos, según la Organización Nacional de las Enfermedades Raras.

Concretamente, la enfermedad de Batten forma parte del conjunto de 6,800 enfermedades raras que afectan a 30 millones de personas, es decir, a casi 1 de cada 10 americanos de acuerdo con la Fundación ‘Más allá de la Enfermedad de Batten’.


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