¿Puedes recuperar tu ADN después de mandarlo a analizar?
Se estima que las cuatro empresas líderes en este sector cuentan con los perfiles de hasta 26 millones de personas. ¿Pero qué hacen luego con esa información?
Crédito: Getty Images
Hace unos días escupí en un envase y envié mi saliva en un sobre para un análisis.
Cada vez más personas ceden voluntariamente su ADN a varias empresas a cambio de conocer su ascendencia o de recibir detallados informes sobre su salud.
Pero ¿estamos preparados para proporcionar nuestros datos más íntimos? ¿Qué obtenemos a cambio?
¿Y qué sucede si queremos recuperar nuestros datos?
El interés en las pruebas de ADN se ha disparado en los últimos años.
Se estima que hasta principios de este año las bases de datos de las cuatro empresas líderes en este sector —Ancestry, 23andMe, MyHeritage y Gene by Gene— contaban con los perfiles de hasta 26 millones de personas.
En 2016, 23andme comenzó a vender a más de 13 empresas farmacéuticas los datos anónimos de su base.
Por su parte, la empresa de biotecnología Genentech, subsidiaria del gigante farmacéutico Roche, pagó US$10 millones por los resultado del análisis de los genes de las personas con enfermedad de Parkinson.
Mientras que la multinacional farmacéutica GlaxoSmithKline habría pagado US$300 millones por el acceso completo a la base de datos.
La firma le dijo a la BBC que el 80% de sus clientes optan por participar en estos programas de investigación y pueden optar por no hacerlo en cualquier momento en que lo elijan.
Cultivos vaginales
Pero Tim Caulfield, director de investigación del Instituto del Derecho de la Salud de la Universidad de Alberta, en Canadá, no está seguro de que las personas sean conscientes de lo que firman cuando responden largos cuestionarios sobre su salud y patrimonio.
“La gente necesita revisar cuidadosamente las declaraciones de privacidad porque a menudo estas empresas están asociadas con la industria farmacéutica y las personas tienen derecho a saber qué está pasando”, dijo a la BBC.
Y aunque la mayoría de las empresas, incluidas 23andMe, operan sobre la base de que los usuarios pueden retirar su consentimiento sobre el uso de su información genética en cualquier momento, la realidad es que el proceso puede ser más complicado que eso.
“Una vez que se han añadido y que sus datos están disponibles, es difícil recuperarlos. ¿Y qué pasa si la empresa quiebra? ¿qué pasa con todo ese ADN?”.
La bancarrota no es lo único que puede salir mal.
Cuando en mayo del año pasado el FBI allanó las instalaciones de la empresa de biotecnología uBiome en San Francisco, Estados Unidos, en el marco de una investigación por un posible fraude a las aseguradoras, la periodista de Vice Samantha Cole se preocupó.
Pensó que los agentes podrían haber confiscado sus cultivos vaginales.
Y no es la primera vez que la policía usa las vastas bases de datos de ADN que empresas como 23andme están acumulando.
En abril del año pasado, se supo que la policía de EE.UU. cruzó el ADN de un sospechoso de múltiples violaciones, asesinatos y robos en California con las bases de datos de GEDMatch.
Esta web permite a cualquiera compartir su código genético para buscar parientes que también lo hayan aportado.
A partir de esto, la policía pudo crear un árbol genealógico con los detalles de unas 1.000 personas.
Esto finalmente condujo a las fuerzas de seguridad a los primos tercero y cuarto de Joseph James DeAngelo, quien fue arrestado y acusado de los crímenes.
Nadie había dado su consentimiento previo para que sus datos fueran utilizados en una investigación por asesinato.
Privacidad relativa
El doctor Emiliano Cristofaro, jefe del grupo de investigación de seguridad de la información en el University College de Londres, dijo: “Las empresas como 23andMe y Ancestry DNA hacen lo mínimo para cumplir con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR ) y no siempre anteponen los intereses de los usuarios a los suyos”.
“Cuando donamos datos tradicionales a las empresas, es nuestra elección, pero con los datos genéticos, la decisión también afecta a los parientes más cercanos”.
“Todavía no sabemos realmente cuál es el potencial de esos datos. Todos los meses aprendemos algo nuevo sobre el genoma y una información que ahora mismo no parece delicada, podría serlo en el futuro”.
Joyce Harper, profesora de Ciencias Reproductivas en el Instituto de Salud de la Mujer del University College London (UCL), ha utilizado dos de estas bases de datos para rastrear su árbol genealógico.
Pero se planteó si incluir sus resultados en una base de datos de ADN para “encontrar parientes” cumplía con GDPR.
“Aquellos que pusieron su ADN en el banco de datos consienten la cesión de sus datos, pero luego construyen su árbol genealógico con información sobre familiares que no han dado su consentimiento”, dijo.
También le preocupa el robo de datos, aunque no está segura de qué daño podrían hacer los hackers con la información de ADN.
Otra de las cosas que hay que tener en cuenta es que la secuenciación del genoma de la población general mejoraría los diagnósticos y los tratamientos de toda una gama de enfermedades.
Pero “¿es tu ADN propiedad del gobierno?“, se pregunta.
Harper visitó recientemente una instalación de este tipo en China y salió “con más preguntas que respuestas”.
Mark Thomas, profesor de genética evolutiva en la mima universidad, cree que hay algo de ciencia detrás de las pruebas, pero la información genética que revelan a menudo es demasiado general como para tener un valor real.
“Lo que quieren decir con ascendencia es que han identificado de dónde provienen algunos de los antepasados. Si un italiano se hace la prueba, descubrirá que su ascendencia es ampliamente mediterránea y si alguien de África se la hace, será ampliamente africana”.
“Puede ser útil si quieres encontrar familiares perdidos, si no te lo vas a tomar demasiado en serio y si compartir datos genéticos no te molesta”.
¿Merece la pena la información que se obtiene a cambio de los datos?
Tim Caulfield piensa que la información que le aportó el informe no fue particularmente útil.
“En la prueba que hice, se descubrió que tenía un mayor riesgo de cáncer de colon y mi consejo de salud personalizado era no fumar, hacer más ejercicio y beber con moderación. No necesitaba una prueba genética para eso”, dice.
“Estas pruebas prometen que esta información te dará poder y te permitirá hacer ajustes en tu vida, pero no hay evidencias que respalden que las personas cambian su comportamiento en función del factor de riesgo”.
23andMe le dijo a la BBC que un mes después de hacerse la prueba, la mitad de los encuestados “estaba considerando, planeando o había comenzado a hacer cambios en sus hábitos alimenticios”.
“A menudo los clientes nos dicen que ver sus resultados los motiva a cambiar su estilo de vida“, explicó la firma.
“El cambio de comportamiento no es fácil, pero tenemos la esperanza de que podemos seguir haciendo presión en este importante tema”.
También se están planteando dudas sobre la precisión de la información hereditaria de las pruebas.
En 2017, tres trillizos idénticos, Nicole, Erica y Jaclyn Dahm, recibieron los resultados de sus pruebas de ADN en vivo en la televisión.
Todos tuvieron resultados diferentes. Según las pruebas, uno tenía un 11% de herencia francesa y alemana, otro un 18% y otro un 22,3%
En respuesta, 23andMe explicó que había diferentes umbrales dentro de las pruebas, uno con niveles de confianza del 90% y otro con una precisión del 50%.
“Al examinar los datos desglosados de los trillizos en el umbral conservador descubrimos que la ascendencia escandinava era idéntica, y la herencia europea también era bastante similar en los tres, que es lo que esperaríamos”.
“La diferencia en el umbral especulativo se debe a que nuestro sistema está entrenado para etiquetar tramos de ADN en ese nivel de confianza.
“El sistema se ve esencialmente obligado a elegir entre dos regiones de ascendencia muy similares, en lugar de clasificarlas de manera más general, como “generalmente europea” o “sin asignar”.
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