Administración Trump reconsidera decisión para deportar a inmigrantes con condiciones severas

Isabel ha logrado mantenerse con vida a través de medicamentos y cuidados que no están disponibles en su país

Administración Trump reconsidera decisión para deportar a inmigrantes con condiciones severas
Isabel Bueno, quien sufre una condición para la que solo hay tratamiento en los Estados Unidos, está luchando para no ser deportada. (Foto suministrada).
Foto: Foto suministrada

Después de poner a los inmigrantes con discapacidades severas al borde de un ataque de nervios al eliminar la Acción Diferida Médica que les permite la estancia legal en el país para recibir tratamiento médico, la administración Trump anunció que van a reconsiderar si continuaran con el programa.

“Me siento emocionada de que mi estatus de Acción Diferida vaya a ser reconsiderado. Necesitamos trabajar juntos para encontrar una solución permanente que dé a las familias como la mía la garantía de que nuestras vidas no continuarán siendo amenazadas”, dijo Isabel Bueso, una de las inmigrantes que estaba en la lista de las afectadas y a quien el gobierno del presidente Trump le había ordenado salir del país este mes de septiembre.

Para Isabel, una inmigrante de Guatemala que ha luchado durante los 24 años de su vida contra una rara condición de salud que puede ser fatal, una deportación significaría una sentencia de muerte.

La administración del presidente Trump le negó el mes pasado la renovación de su Estatus de la Acción Diferida Médica que le ha permitido permanecer en el país desde los siete años para recibir los tratamientos que le han permitido sobrevivir.

“Esta noticia me puso triste, preocupada y con miedo. Todas las noches le había pedido a Dios por un milagro. Estamos hablando de mi vida y otras vidas que están pasando por lo mismo”, dijo Isabel en una entrevista telefónica con La Opinión.

A principios de agosto, el Servicio de Ciudadanía y Migración (USCIS) suspendió las solicitudes de la Acción Diferida Médica. De acuerdo a la carta enviada, la única excepción a la regla son las familias militares.

Isabel pidió al presidente Trump arreglar el problema. “Hay personas como yo que estamos en Estados Unidos porque nuestras vidas dependen de tratamientos que solo hay en este país”, dijo con voz entristecida.

En un comunicado el Servicio de Migración y Ciudadanía (USCIS), aclaró que no se ha iniciado el proceso de deportación contra nadie que ha recibido la carta, y están iniciando acciones correctivas para reabrir los casos pendientes de reconsideración.

Isabel Bueso es descrita por sus amigas como una mujer muy fuerte, que le saca lo positivo a todo. (foto suministrada)

¿Quién es Isabel? 

Isabel nació el 14 de julio de 1995 en Guatemala.

“Era una bebé hermosa, pero a los tres meses empezó a enfermarse de infecciones respiratorias y del oído. Los médicos no sabían lo que estaba pasado”, relató Karla Bueso, madre de Isabel.

“Después de hacerle estudios, el pediatra nos dijo que los huesos de la bebé no estaban encajados en la cadera; y me refirió con un ortopedista porque tal vez podría ser una enfermedad metabólica de los huesos”, dijo.

Debido a las limitaciones de la medicina en Guatemala, decidieron viajar a Estados Unidos donde vieron a varios especialistas. “Fue ahí donde le diagnosticaron el síndrome Maroteaux-Lamy tipo VI, más conocido en el mundo médico por las siglas MPS 6, el más raro del grupo de ese desorden, ya que son siete tipos. Y me dieron la buena noticia de que esa condición no le afectaba su inteligencia”, recordó.

El desorden que padece Isabel se debe a que su cuerpo no produce una enzima que sirve para quebrar los azúcares. “Esto provoca que las células de su cuerpo se deterioren y empiece a padecer de muchas cosas. Puede provocarle ceguera, sordera, problemas del corazón, anormalidad de los huesos. No deja ni un órgano bien”, dijo su madre.

Ellos inicialmente venían a las visitas médicas a los Estados Unidos con visa de turista, pero más tarde solicitaron una visa especial. “Solicitamos la visa Acción Diferida Médica que es como una visa de cortesía que da el gobierno de Estados Unidos por una razón muy fuerte como es la condición de Isabel”, explicó.

En la práctica, los beneficiarios no pueden ser deportados, reciben un número de seguro social, un permiso de trabajo y pueden recibir una licencia de manejo, pero no pueden viajar a su país de origen.

“Es una visa que se renueva cada dos años, y se hace la solicitud 90 días antes de la fecha de expiración. Este año se vencía el 13 de agosto. Nosotros mandamos la solicitud de renovación el 13 de mayo”, detalló.

La carta de negación

Como balde de agua helada

El 16 de agosto cuando Karla se encontraba acompañando a su hija Isabel para que recibiera su tratamiento semanal en el Hospital Infantil de la Universidad de California en San Francisco, recibió una llamada de su abogado. 

Me llamó para decirme que nos habían negado la extensión para seguir en el país, y teníamos 33 días para regresar a Guatemala, los cuales empezaban a contar a partir del 13 de agosto”, anotó.

“Fue como un boquetazo de agua helada. Y querían que nos fuéramos el 14 de septiembre. Nos dan un plazo de 33 días, bueno ni a un inquilino le piden que desaloje una vivienda en tan poco tiempo”, aseveró.

Esta madre narró que cometió el error de poner en alta voz a su abogado, y su hija Isabel escuchó de viva voz la mala noticia.

“Se puso a temblar. De lo mal que estaba, creí que nos íbamos a quedar en emergencias. Isabel piensa que puede morirse si nos regresamos a Guatemala”, agregó.

Y reconoció que lo que más le preocupa es que Isabel vaya a ser monitoreada por doctores que no tienen conocimiento de la enfermedad.

“Ella empezó los tratamientos a los siete años. Hay cosas que no pudimos parar en su cuerpo. Isabel tiene una válvula en la cabeza que le ayuda con el líquido en el cerebro; y una traqueotomía para respirar”, observó.

Los médicos han ensayado y experimentado con su caso.

“Salió con parálisis de una cirugía. Antes de eso, ella podía caminar y le encantaba bailar. Ahora está sujeta a una silla de ruedas”, expresa.

Al someterse a muchos tratamientos y estudios clínicos, ha ayudado a muchos doctores a ganar más conocimiento de la enfermedad para ayudar a otros. Ha contribuido y ahora le dicen, vete, no vales nada. Te damos 33 días”, indicó.

Uno de esos tratamientos experimentados en Isabel fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y es el primero y el único medicamento para el MPS 6.

Universitaria y defensora

Isabel y su familia viven en la ciudad de Concord, a 29 millas al noreste de San Francisco. 

Asistió a la Universidad Cal State East Bay donde se graduó con los máximos honores Summa Cum Laude en sociología y recreación, y dio el discurso de graduación.

Fue directora de la Asociación de Estudiantes de su alma mater para el campus de Concord.

“Durante siete años ha sido la voz de los pacientes con enfermedades raras. Ha visitado Washington, D.C. y el Capitolio estatal en Sacramento. Quiere hacer mucho para abogar por las personas con discapacidades”, dijo su madre.

Creó la primera beca para la universidad para estudiantes con discapacidad física e intelectual. “Ya la han recibido siete personas”, comentó.

Además, se ha certificado como maestra de baile para personas con discapacidad.

Llamado a los congresistas

La familia se había movilizado y hecho un llamado a los congresistas como Mark Desaulnier y a la senadora Kamala Harris para que hicieron algo, porque deportar a su hija es un asunto de vida o muerte.

“No deben dejar pasar esto. Qué viene después. Estamos orando mucho porque se llegue a una reconsideración y explorando todos los recursos legales”, dijo decepcionada, antes de saber que la administración Trump reconsideraría la decisión, y se abriría una luz de esperanza.

Esta madre reconoció que está hecha una sopa, de tanto llorar. “Estoy pidiéndole a Dios, que toque el corazón de las personas que tienen el poder”, expresó.

Reacciones

En una carta enviada por su médico a USCIS, el doctor Paul Harmatz al Servicio de Migración y Ciudadanía (USCIS), establece que la condición de Isabel es un desorden raro que amenaza su vida, lo cual puede conducir a un sinnúmero de discapacidades físicas incluyendo enanismo, visión borrosa y posiblemente ceguera, dificultades para respirar, sordera, deformación de los rasgos faciales, compresión de la espina dorsal, alargamiento de la lengua y otros órganos, dolores en los huesos y anormalidades en las coyunturas. 

“El único tratamiento medicinal disponible para esta enfermedad no está disponible en Guatemala, el país de origen de la familia. Si ella regresa a Guatemala, ella no tendría acceso al medicamento y morirá”, 

La vida de Isabel fue reseñada en 2018 en el episodio de televisión My Last Days, https://www.youtube.com/watch?v=87q8HvGmTes.

Estatus de Acción Diferida Médica

Martin Lawler, el abogado de Isabel dijo que el trabajo no está terminado. “Tenemos que asegurar que la administración garantice la extensión del Estatus de Acción Diferida Médica, y  trabajar para que el Congreso encuentre una solución para que familias como los Bueso nunca más experimente el inconcebible dolor e incertidumbre de temer por la vida de su hija.