Joven de 17 años tiene Alzheimer y está perdiendo sus recuerdos

El adolescente tiene temblores y olvida lo que sucedió al principio del día debido a la enfermedad de Alzheimer causada por la enfermedad juvenil de Batten

La investigación de la profesora en neurobiología molecular Ruth Itzhaki podría dar indicios valiosos sobre el origen del Alzheimer.
La investigación de la profesora en neurobiología molecular Ruth Itzhaki podría dar indicios valiosos sobre el origen del Alzheimer.
Foto: Getty Images

Kyran Richmond, es un joven de 17 años que padece un trastorno genético incurable, el adolescente sufre temblores debido al Parkinson y la pérdida de memoria causada por el Alzheimer, síntomas que se asocian con condiciones de personas mucho más mayores.

Con mucho amor y coraje, la familia de Kyran hace todo lo posible para llenar de alegría su vida llena de desafíos.

Durante los primeros años después de su nacimiento, Kyran, el mediano de tres niños que crecieron en Chilton, Reino Unido, parecía perfectamente normal y él era un niño sano.

“Podía correr con sus amigos, jugar al fútbol y asistir a una escuela ordinaria”, explica su madre Debbie, de 40 años, que trabaja en el sector de la salud en el servicio público del Reino Unido.

“Fue cuando tenía seis años que lo vi en el suelo con los brazos extendidos. Me dijo que había dejado caer su bolígrafo, y cuando me di cuenta de que lo estaba buscando en lugar de recogerlo, sonaron las alarmas“, recuerda.

La capacidad de visión de Kyran empeoró progresivamente, y cuando se sintió frustrado por no poder ver correctamente, su comportamiento pronto también se deterioró. Debbie, preocupada, llevó a su hijo al médico, quien a su vez envió a Kyran al hospital para que le hicieran más pruebas.

Seis semanas después, en marzo de 2011, los resultados arrojaron un descubrimiento devastador: Kyran padecía la enfermedad de Batten, un trastorno neurodegenerativo.

Los niños con la enfermedad nacen aparentemente sanos, pero luego desarrollan epilepsia y pierden la vista, el habla y las capacidades mentales y motoras. La esperanza de vida de las personas con enfermedad de Batten es hasta finales de la adolescencia o principios de los veinte años.

Debbie y su esposo Carl, de 47 años, lucharon por asimilar las palabras del médico, informa The Mirror.

Cuando nos dijeron que nuestro hermoso niño pequeño vería su vida deteriorarse gradualmente fue como si hubieran succionado el aire de la habitación. Era demasiado para asimilar.

Las palabras” enfermedad terminal “seguían dando vueltas en mi cabeza, Carl y yo nos quedamos mirando en estado de shock”, recuerdan.

Los médicos les informaron de que, debido a que es una enfermedad tan rara, no podían predecir cuánto tiempo le quedaba de vida a Kyran, pero que eventualmente desarrollaría demencia y no sabría qué le estaba pasando.

“Nos advirtieron que no lo buscáramos en Google, pero por supuesto que lo hicimos. Y vi que era la peor pesadilla que un padre o madre puede sentir”.

Como la enfermedad de Batten es un trastorno genético autosómico, ambos padres son portadores no afectados del gen mutado, pero tienen una probabilidad entre cuatro de que un niño herede ambas copias defectuosas y desarrolle la enfermedad de Batten.

Su hijo menor, Hayden, ahora de 14 años, fue examinado poco después de Kyran. Había heredado una copia del gen y no se ve afectado. Su hijo mayor, Cameron, de 21 años, que está en la Marina, está sano y no ha sido examinado.

Sin cura ni tratamiento disponible, Debbie y Carl intentaron desesperadamente aceptar la perspectiva futura de Kyran.

“Por supuesto que te enojas y piensas por qué lo tiene él, ¿qué hemos hecho?”, admite Debbie.

“Es absolutamente devastador. Aprender a aceptar la condición es difícil. Hemos luchado contra la depresión. Cada uno lo lleva de manera diferente, yo soy más habladora que Carl, 

También hay negación. Al principio pensamos: “¿Y si lo llevamos a Estados Unidos, habría una cura?”

También se preguntaron si debían decirle al niño que se estaba muriendo. Decidieron que no podían hacerlo, era demasiado joven.

Un año después de su diagnóstico, la vista de Kyran se deterioró aún más, estaba consumido por los terrores nocturnos y los problemas de equilibrio aumentaron. En unas vacaciones familiares en Túnez, comenzó a tener convulsiones.

Sabiendo que se avecinaban tiempos difíciles, la familia comenzó a recaudar fondos para cosas que sabían que serían necesarias en el futuro, y construyeron una extensión en su casa para que sea accesible para la silla de ruedas.

Ahora, a la edad de 17 años, Kyran está registrado como ciego y usa una silla de ruedas el 90% del tiempo, aunque puede manejarse con un bastón como apoyo cuando está en la casa.

“Tiene temblores, que se deben al Parkinson de la infancia y a los músculos muy tensos de las piernas”, explica Debbie. “Tiene Alzheimer, por lo que puede recordar eventos de hace años, pero no puede recordar lo que sucedió hoy.

Su sistema inmunológico se ha debilitado. El doctor nos advirtió de que podría estar bastante mal si contraía el coronavirus. Así que tuvimos que protegernos durante meses. Eso fue difícil porque no tuvimos ningún respiro”.

“Por lo general, Kyran asiste a una escuela para niños con necesidades especiales y se queda una noche a la semana para recibir cuidados durante la noche. Esa es la única vez que dormimos bien, ya que él sufre de ansiedad y trastornos del sueño. En el centro de descanso realiza excursiones a la playa, al cine y disfruta del jardín con piscina infantil.

“Todavía puede comer y beber, pero cuando habla se repite muchas veces. Necesita mucha ayuda para lavarse, vestirse e ir al baño.

Los padres reconocen que hay problemas con su comportamiento. Se dan por la frustración y la ira reprimida de Kyran. Solía ​​mostrar mala actitud en la escuela, pero enfermeras especializadas guiaron al personal sobre la mejor manera de manejar la frustración de Kyran y calmarlo en esas situaciones.

Sin embargo, a pesar de todos estos obstáculos, Debbie y Carl han demostrado una fuerza y ​​una positividad sobrehumanas.

A través de la Fundación Make A Wish, Kyran, fanático del fútbol, ​​visitó el Newcastle United FC e incluso el campo de fútbol de Barcelona. Una de sus cosas favoritas es escuchar música, ver Star Wars y ver jugar al Newcastle en casa con su papá.

Cuando el adolescente cumpla 18 años el próximo año, sus padres y amigos están planeando un baile de gala para conmemorar el hito del cumpleaños, si las reglas de distanciamiento social lo permiten, claro.