Cuidadores esenciales pero sin acceso a recursos

 En California, muchas de las personas dedicadas a cuidar a adultos mayores y personas con discapacidad no se consideran cuidadores y como resultado, no tienen acceso a información, servicios y recursos que podrían hacer una diferencia en sus vidas y en las que de quienes cuidan.

Durante la videoconferencia “¿A quién le importa? Los cuidadores, a menudo invisibles pero fundamentales en nuestras vidas’, organizado por el California Department of Aging y ACoM hablaron de cómo cerrar ese vacío en la información.

“Es muy importante que los siete millones de cuidadores de California, sus familias, amigos, vecinos y conocidos sepan que hay recursos y gente a la que pueden recurrir para no sentirse solos en este viaje de cuidar”, dijo Susan DeMarois, directora del California Department of Aging.

Precisó que en California los cuidadores familiares no remunerados, los cuidadores amigos y los cuidadores familiares brindan la gran mayoría de la atención a largo plazo en nuestro estado.

“Se estima que aproximadamente el 65 % de toda la atención se proporciona de manera informal por parte de cuidadores familiares y amigos”.

Ser cuidador hace la diferencia

Dan Salinger, quien cuida a su padre de 93 años desde hace cinco años, relató que inicialmente su progenitor se fue a vivir con su hermano recién divorciado, pero después de seis meses, se fue con él y su esposa.

“Mi hermano necesitaba un descanso, y en una semana me di cuenta que era demasiado duro para cualquier persona hacerlo sola, y eso era cuando él todavía se podía asear e ir al sanitario por sí mismo”.

Así que empezaron a turnarse al papá, y funcionó por un par de años hasta que los síntomas empeoraron cuando despertaba sin saber dónde estaba.

“Y desde entonces,  a mi padre lo hemos estado ayudando con el baño, a comer, levantarse de la cama, acostarse, y en cada necesidad que tiene, alguien tiene que estar ahí. Sigue caminando con un andador pero nunca lo dejamos caminar solo”. 

Dijo que junto con su esposa, él es básicamente su cuidador de tiempo completo, y su vida gira en torno a eso.

“Sucedió sin darnos cuenta. Y no importa la raza, el credo, la religión o la situación económica, la demencia no discrimina. Afecta a las personas, y los estragos van a venir independientemente de tu posición social”.

Hizo ver que hace diez años, estaba viviendo su vida, trabajando a tiempo completo, y terminó con un infarto en 2019, que le hizo abrir los ojos a la familia.

“Mi padre vino a vivir con nosotros durante la COVID, y el mensaje más contundente que puedo transmitir es que el cuidado es lo más difícil que he hecho en mi vida, pero también es una de las cosas más gratificantes”. 

Dijo que hoy es más empático, y esto ha marcado una diferencia en su vida y en la conexión con otros cuidadores e incluso con su propia familia.

“En definitiva, soy una persona más feliz, gracias a mi experiencia como cuidador”.

Cuidadora de tiempo completo

Alma Valencia, es la cuidadora a tiempo completo de su madre Abinda, quien sufre demencia temporal frontal.

“Hemos estado en este viaje por más de diez años. Oficialmente comencé en 2015 cuanto tuve que vender la casa de mi mamá, y como muchos de nosotros, no nos damos cuenta que somos cuidadores, solo asumimos el papel, pero ser un cuidador de tiempo completo es una experiencia bastante diferente”, dijo Alma. 

Afirmó que en 2015 se convirtió en la apoderada de su madre, y navegar por sistemas que nunca pensó que tendría que hacer.

“Mis padres son divorciados, y mi madre vivía y se manejaba sola, cuidaba su casa, pagaba sus cuentas y se compraba sus víveres”.

Pero a finales de sus años 50, al visitarla comenzó a notar que las facturas se le apilaba, y llegaba a visitarla gente no deseada.

“Pensé que era la menopausia,una crisis de la tercera edad o estrés después de un divorcio difícil”.

Sin embargo, dijo que cuando se hizo cargo de su madre, el doctor le diagnosticó depresión y alcoholismo, y pocos años después, demencia.

“Durante todo este tiempo, también trabajaba a tiempo completo en la industria de la moda, y como muchos cuidadores, estaba tratando de equilibrar mi vida personal e intentando entender qué pasaba con mi madre”. 

Afirmó  que debido a la COVID-19, en 2019 se mudó con su madre, y asumió el papel de proveedora de cuidado en el hogar (IHSS-In Home Supportive Services) bajo MediCal.

Qué es el IHSS

El programa Servicios de Apoyo Domiciliario (IHSS) es administrado por 58 condados del estado de California; y es la exención de Medicaid domiciliario y comunitario más grande del país. 

“Atendemos a más de 800,000 personas, desde niños hasta adultos y adultos mayores, y la mayoría de los cuidadores directos, quienes brindan apoyo en el hogar, son familiares remunerados”, dijo Susan.

Paul Dunaway, director de la División de Adultos Mayores y Envejecimiento del Condado de Sonoma de la Asociación de Agencias para el Envejecimiento de California, dijo que tenemos que en esencia, cuidar es un acto intensamente personal y profundamente compartido.

“También puede ser muy aislante”.

Puntualizó que hay cuatro tipos de personas en este mundo: quienes han sido cuidadores, quienes actualmente lo son, quienes serán cuidadores y quienes necesitarán cuidadores.

“En nuestra agencia ofrecemos una amplia gama de capacitaciones y apoyos para cuidadores. Varían según la comunidad, pero suelen abarcar desde la preparación para emergencias hasta la atención individualizada para la demencia, además de una variedad de entrenamientos temáticos rotativas que apoyan sel estilo de vida y aprendizaje”. 

Indicó que la mayoría de las capacitaciones se ofrecen en línea y presencialmente.

“Para los cuidadores que necesitan descanso e interacción social de inmediato, existen apoyos que brindan a su cuerpo y a su corazón un espacio para descansar y renovarse, incluyendo programas de respiro diurno, clubes sociales para personas mayores y becas de apoyo en el hogar”. 

Agregó que existen redes de referencia disponibles para conectarlos con servicios de apoyo adicionales en clases como Tai Chi y yoga, que ofrecen un espacio de sanación para su cuerpo y mente. 

“Los grupos de apoyo y la terapia pueden ayudarles a procesar la nueva y cambiante etapa de la vida que viven ustedes y su ser querido”.

Pidió comunicarse con su AAA local para obtener más información sobre las opciones disponibles en su vecindario.

Centros de recursos

La doctora Donna Benton, directora del Centro de Apoyo a Cuidadores Familiares de la USC (FCSC) y del Centro de Recursos para Cuidadores de Los Ángeles (LACRC) dijo que con más personas viviendo más tiempo y llegando a los 80 años, los cuidados se prolongan, a veces hasta diez años o más. 

“La sociedad no se ha adaptado a este cambio en las necesidades, sobre todo considerando lo complejo que es ahora cuidar a alguien en casa”.

Dijo que en el estado hay 11 Centros de Recursos para Cuidadores de California.

“Trabajamos junto con los cuidadores para que reciban la mayor cantidad de servicios y apoyo posible mediante la colaboración con las agencias locales para el envejecimiento”.

Para mayor información, recomendó visitar: caregivercalifornia.org