“Pero no pareces enferma”, el drama de las personas con enfermedades invisibles

Melody Olander tiene 23 años de edad y fue diagnosticada con tres condiciones crónicas, poco conocidas y de largo nombre: Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), Síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) y Síndrome Ehlers Danlos (EDS).

La joven sufrió los síntomas de dichas enfermedades por años, antes de que finalmente los doctores pudieron encontrar el diagnóstico correcto; y tuvo que lidiar repetidamente con médicos sin respuestas, tratamientos inefectivos y personas que la miraban con incredulidad y le decían que “no parecía enferma”.

Melody no está sola. Millones de personas padecen de enfermedades ‘invisibles’, desconocidas y crónicas que afectan su vida, y a la vez, deben enfrentar a diario la incomprensión de quienes las rodean.

Exámenes sin respuestas

“Una semana antes de graduarme de la preparatoria, me desperté con un dolor muy fuerte y estaba totalmente ciega de mi ojo izquierdo”, recordó Melody, en entrevista con La Opinión. Su madre la llevó al hospital donde le realizaron una serie de exámenes sin poder hallar la causa de sus males. Los médicos le dieron medicina e incluso la durmieron por días, como una manera de calmar el dolor, mientras intentaban infructuosamente de encontrar una respuesta.

Los síntomas continuaron por años, sin que los médicos pudieran descubrir la razón. Melody llegó a necesitar una silla de rueda para poder movilizarse.

“Me dolía el cuerpo, perdía peso, me desmayaba, estaba deshidratada y deprimida, pero los médicos me decían que podía ser psiquiátrico, me preguntaban si era bulímica”, recordó la joven residente de Arizona.

Su madre, una inmigrante de Argentina, la llevó a distintos médicos y hospitales, hasta que finalmente en la Clínica Mayo, un galeno le diagnosticó POTS y EDS. No fue hasta años después que un neurólogo de la Asociación neurológica de Phoenix, Arizona descubrió que Melody también padecía CIDP.

Enfermedades invisibles

Las enfermedades invisibles son aquellas que afectan la calidad de vida de una persona, pero que no se pueden “ver”. Al no “parecer enfermas”, estas personas deben enfrentar prejuicios y malos entendidos de otros y sienten la carga y el estrés adicionales de tener que “demostrar” y explicar a otros su enfermedad.

En casos como el de Melody, se trata de enfermedades raras, de las que existe muy poca investigación, o que son muy difíciles de diagnosticar. Pero al mismo tiempo, existen enfermedades invisibles y crónicas que son comunes y afectan a millones de personas, como la enfermedad de Lyme, el lupus, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la enfermedad de Crohn.

Un ejemplo de alguien que tampoco “parece enferma” pero que padece fibromialgia es Lady Gaga.  En 2017, la cantante tuvo que posponer una de sus giras, debido a su condición crónica. Lady Gaga también es muy abierta acerca de su condición y ha hablado de ella en numerosas entrevistas.

En Estados Unidos, alrededor de 2.5 millones de personas tienen Síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis mialgica) otra de las tantas enfermedades invisibles, que presenta una serie de síntomas que por años fueron ignorados o minimizados por la comunidad médica.

Este tipo de enfermedades invisibles atacan con más frecuencia a las mujeres que a los hombres, lo que a su vez crea otro desafío. Según un estudio de la Universidad de Maryland, las mujeres son frecuentemente caracterizadas como muy “emocionales”, o incluso “histéricas” entre algunos miembros de la comunidad médica que minimizan sus síntomas y los consideran psicosomáticos. Otro estudio de la Universidad de Pensilvania encontró que las mujeres deben esperar más tiempo que los hombres, para recibir medicinas para el dolor, en las salas de emergencia.

Coraje, frustración y depresión

Melody contó que en un principio se sentía enojada y frustrada.

“Pensaba, ¿cómo es que nadie puede descubrir lo que tengo?”. El coraje, y luego la depresión, dieron lugar a la frustración de no poder hacer las cosas que solía hacer antes de la enfermedad.

“Siempre me gustó el baile, el boxeo. Solía dibujar y pintar, pero ahora mis manos me temblaban. Cuando tienes una enfermedad crónica es como si murieses y volvieses a nacer, pero con limitaciones”.

Melody comenzó a ir a un terapista que le recomendó que siguiese dibujando, aunque fuesen garabatos, y que escribiera. Eventualmente, la joven recogería las notas, dibujos e información que fue recolectando, en un libro, “But You Don’t Look Sick” (Pero no se te ve enferma).

“El libro fue mi terapia”, contó. “Sentí que necesitaba encontrar una comunidad de gente que estaba pasando por lo mismo que yo, que necesitaba compartir mis vivencias con otros en mi misma situación. “Después de publicar mi libro, decidí dedicar mi tiempo a conectar a la comunidad crónicamente enferma. Un nuevo diagnóstico puede ser una jornada difícil y puede hacerte sentir sola. Quise crear un sitio para otras personas crónicamente enfermas”, explicó.

Melody se sorprendió al ver la cantidad de seguidores que le empezaron a enviar mensajes y a compartir sus historias personales en las redes sociales.

“Cada día recibo mensajes de personas que están deprimidas, que incluso están pensando en el suicidio y que se identifican con mi historia”, señaló.

“Veo mucha gente frustrada por la falta de respuestas. Mi consejo es que siempre confíen en sí mismos, que no dejen de buscar una solución, aunque los doctores y las personas a su alrededor minimicen sus dolores y síntomas. Que sigan buscando y buscando hasta encontrar el doctor que sepa qué es lo que tienen y cómo tratarlo”.

¿Qué le dirías a aquellos que minimizan o ignoran tu dolor?

“Que se tomen el tiempo de escuchar”, sugirió la joven. “Imagínate si muere alguien a quien tú quieres. Te sientes triste, pero tratas de ser amable, saludas a alguien de buena manera y esta persona te dice, ‘Pero no pareces triste’. Es igual con las enfermedades crónicas, un día te sientes bien, pero quizás al día siguiente tienes que cancelar un plan porque te sientes muy mal”.

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