Qué es la esclerosis lateral amiotrófica y cuáles son sus síntomas

Hace unos días la pareja de toda la vida de Sandra Bullock, Bryan Randall luego de años después de luchar en privado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), durante tres años. Esta es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, lo que hace que el cerebro no pueda controlar el movimiento muscular.

Conforme pasan los años con esta afección, las personas finalmente pierden la capacidad de hablar, comer, moverse y respirar, según la Asociación ALS.

“La ELA puede considerarse una enfermedad rara, pero en realidad es más común de lo que la gente piensa y afecta a 1 de cada 300 estadounidenses. Puede afectar a cualquier persona en cualquier momento y siempre es fatal”, dijo Brian Frederick, vicepresidente senior de comunicación de la Asociación ALS. Noticias de CBS.

En los Estados Unidos, se cree que más de 30,000 personas viven con ELA, y un promedio de 5,000 personas  en los EE. UU. son diagnosticadas con ELA cada año, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

“La ELA es una enfermedad devastadora”, dijo recientemente el Dr. Sandeep Rana de Allegheny Health Network a  CBS News Pittsburgh . “Es una enfermedad neurológica en la que los pacientes comienzan a debilitarse. Pierden fuerza muscular. Pierden masa muscular”.

Cuál es la causa

Los expertos no conocen la causa exacta de la ELA. Solo una pequeña porción de los casos parece tener un componente genético. Incluso, los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) aseguran alrededor del 5 al 10 % de todos los casos de ELA son familiares (también llamados hereditarios o genéticos).

Casi todos los demás casos de ELA se consideran esporádicos, explica el NIH, lo que significa que la enfermedad “parece ocurrir al azar sin factores de riesgo claramente asociados y sin antecedentes familiares de la enfermedad”.

• La enfermedad puede afectar a cualquier persona en cualquier momento, pero generalmente aparece entre los 40 y los 70 años, según la Asociación ALS. Sus síntomas incluyen:
• Espasmos musculares en el brazo, la pierna, el hombro o la lengua.
• Músculos tensos y rígidos.
• Debilidad muscular que afecta un brazo, una pierna, el cuello o el diafragma.
• Habla arrastrada y nasal.
• Dificultad para masticar o tragar.

A medida que avanza la enfermedad, los síntomas de debilidad muscular se propagan a otras partes del cuerpo, lo que provoca más desafíos en la vida diaria, que incluyen:

• No poder pararse, caminar o usar las manos y los brazos.
• Problemas para masticar y tragar alimentos.
• Problemas para hablar o formar palabras.
• Respiración dificultosa.

Actualmente, la ELA no tiene cura y no existe un tratamiento para revertir su progresión. La FDA ha aprobado  varios  medicamentos , pero sus beneficios son limitados.

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