Noviembre es el Mes Nacional de Los Cuidadores Familiares

A principios de este año tuve que extender mi estancia en Washington después de que los republicanos de la Cámara de Representantes destituyeran al entonces presidente Kevin McCarthy y provocó la paralización de la Cámara baja.

Esto significaba que no podía ir a casa y cuidar a mi madre, que tiene 82 años y tiene la enfermedad de Alzheimer. Afortunadamente, tenía un sistema establecido con otros miembros de la familia y cuidadores, para ver por mi madre cuando yo no podía.

Pero para millones de estadounidenses, ese no es el caso.

Según el Alzheimer’s Impact Movement, más de 11 millones de estadounidenses brindan $339 mil millones en atención no remunerada a personas con Alzheimer y otras formas de demencia.

Es un número asombroso, especialmente dado que hay un programa federal y un programa de Medi-Cal de California que, combinados, brindan atención a domicilio de casi un total de 24 horas en lugar de requerir que sus seres queridos vivan en un asilo.

El programa federal es la Exención de Alternativas Basadas en el Hogar y la Comunidad (HCBA). El estado de California administra el programa. Desafortunadamente, solo hay lugares limitados disponibles en HCBA y, a principios de este año, el programa de exención alcanzó su capacidad máxima, dejando a más de 3,000 personas en California en una lista de espera de 6 meses.

Eso significa que más de 3,000 personas se enfrentan a decisiones difíciles para sobrevivir y llegar a fin de mes o brindar personalmente la atención necesaria a sus seres queridos. Se han ausentado de sus trabajos, han pedido ayuda a sus familiares y pueden terminar peligrosamente agotados o con dificultades financieras. Es poco probable que obtengan alivio pronto, a menos que el gobernador de California actúe.

Recientemente, dirigí una carta firmada por 22 miembros del Congreso de California al gobernador Newsom para pedir fondos para aumentar el número de espacios de exención de HCBA para aceptar pacientes que están actualmente en la lista de espera. Este paso crítico puede ayudar a salvar vidas y ahorrar dinero al estado. En promedio, un paciente con una exención de HCBA costará alrededor de

$48,000 por año para la atención de servicio completo, en comparación con $129,000 por año en un centro de enfermería especializada.

Hay otros programas, como el programa de Servicios de Apoyo en el Hogar también conocido como IHSS, que pueden brindar atención en el hogar, pero existen límites en la cantidad de atención que ofrece cada programa.

El programa IHSS solo permite 283 horas al mes, o aproximadamente 9 horas por día de atención. Para los beneficiarios que necesitan atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, deben solicitar horas adicionales de atención bajo la exención de HCBA. La exención está diseñada para aquellos estadounidenses mayores y personas con discapacidades que necesitan más de las horas máximas de atención proporcionadas por IHSS. El programa ayuda a mantener a los estadounidenses mayores y a las personas con discapacidades en su hogar, en lugar de en un centro de atención asistida.

En 2021, cuando mi madre aplicó para el programa de exención de HCBA, tuvo que esperar 6 meses para obtener la atención que necesitaba. Cuando el Congreso aprobó el American Rescue Plan en 2021, la ley incluía fondos para eliminar la lista de espera. Pero la lista de espera ha vuelto. Seguiré luchando junto a los demócratas de la Cámara de Representantes para financiar estos programas críticos de atención en el hogar.

Los cuidadores familiares latinos a menudo se guían por los valores de familia, respeto y dignidad. Para ellos, y para todos los cuidadores de todo el país, este trabajo es exigente y, sin embargo, eligen perseverar por el bien de sus seres queridos. Su dedicación y sacrificio no debe ser ignorado ni subestimado. Este mes, y todos los meses, debemos asegurarnos de que los cuidadores de familias reciban apoyo y reconocimiento.

Nota: Si usted o un ser querido desea obtener más información sobre estos programas de atención a domicilio, visite la página web de Medicaid sobre Servicios Basados ??en el Hogar y la Comunidad.

Nanette Barragán representa a LA en el Congreso de EEUU.