El singular caso de “mujer vampiro”, fue diagnosticada con una rara enfermedad
Aunque los médicos han empezado a reconocer la sensibilidad de personas al sol, aún luchan por aceptar la relación entre la exposición UV y el SSJ
Emily Richardson. Crédito: TikTok: @vampireisem | Cortesía
Emily Richardson, de 36 años, ha vivido con el síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) gran parte de su vida, aunque solo recibió un diagnóstico formal el año pasado.
Desde su primera reacción a la edad de un año, los médicos le atribuyeron erróneamente sus síntomas a brotes de herpes. Su primer episodio grave ocurrió a los 27 años, lo que la llevó a cuestionar los diagnósticos erróneos.
“Volvió a ocurrir a los 13 y a los 27, y cada vez me diagnosticaban herpes erróneamente. A los 27, empecé a cuestionarme si era herpes o no, pero seguía sin tener ni idea de qué me pasaba”, declaró Richardson, de Murfreesboro, Tennessee, a Newsweek.
Desde que contrajo COVID-19 en 2021, Richardson ha sido hospitalizada en cuatro ocasiones por reacciones alérgicas relacionadas con el SSJ. Ella sostiene que, aunque los médicos han empezado a reconocer su sensibilidad al sol, aún luchan por aceptar la relación entre la exposición UV y el SSJ.
El SSJ es un trastorno poco común de la piel y las membranas mucosas que puede causar una erupción cutánea dolorosa y la formación de ampollas.
Impacto en la calidad de vida
La sensibilidad al sol ha transformado la vida de Richardson en una constante lucha por evitar la exposición a los rayos UV.
Solo necesita 30 segundos de exposición al sol para que una reacción severa la lleve al hospital. Cada reacción ha debilitado su sistema inmunológico, complicando aún más su situación.
“La mayoría de los médicos aún no me creen cuando les digo que el sol causa el SSJ. Hace unos tres años, finalmente reconocieron que tenía sensibilidad al sol, pero el SSJ fotoinducido es prácticamente inaudito, así que la mayoría de los médicos se negaron a reconocer tanto la sensibilidad al sol como el SSJ”, cuenta Richardson.
Conciencia y educación a través de RS
Emily Richardson comenzó a documentar su vida como una “vampiro” en TikTok, buscando educar y crear conciencia sobre el síndrome de Stevens-Johnson.
A pesar de las adversidades, continúa motivando a otros a buscar respuestas médicas y a luchar por su salud, resaltando la importancia de la autoeducación y la defensa personal en el ámbito médico.
Las cicatrices visibles, el dolor crónico y las complicaciones como problemas oculares o respiratorios generan estrés emocional intenso. Muchos pacientes experimentan baja autoestima, aislamiento social y dificultades para retomar actividades laborales o personales.
Síntomas del síndrome de Stevens-Johnson
Los síntomas iniciales del síndrome de Stevens-Johnson, como fiebre, dolor de garganta, fatiga y ardor en los ojos, suelen confundirse con infecciones virales comunes como gripe o resfriado. Posteriormente, el rash cutáneo con manchas rojas o moradas, ampollas y descamación en piel y mucosas puede parecerse a infecciones bacterianas graves, reacciones alérgicas o incluso varicela.
Síntomas iniciales. Fiebre alta, dolor de boca y garganta, cefalea y malestar general aparecen 1-3 días antes del rash, lo que lleva a tratamientos erróneos con antibióticos. Estos signos gripales provocan diagnósticos equivocados en etapas tempranas.
Síntomas cutáneos. Manchas eritematosas, vesículas y ampollas en tronco, cara y extremidades se asemejan a eritema multiforme o toxicodermias. La descamación posterior y mucositis oral/genital mimetizan quemaduras o pénfigo.
Confusiones frecuentes:
- Gripe o faringitis: Por fiebre y odinofagia inicial.
- Conjuntivitis: Ardor y enrojecimiento ocular.
- Eritema multiforme: Lesiones en diana atípicas.
Tratamientos existentes para el SSJ
La primera acción consiste en suspender todos los medicamentos no esenciales, especialmente aquellos sospechosos de causar la reacción, como antibióticos o antiepilépticos. Los pacientes suelen ingresar en unidades de cuidados intensivos o de quemados para recibir soporte vital, hidratación intravenosa y cuidados de la piel similares a los de una quemadura.
Medicamentos sintomáticos. Se administran analgésicos para el dolor, esteroides tópicos para reducir la inflamación en ojos y mucosas, y antibióticos si hay infecciones secundarias. Estos ayudan a controlar el malestar y promover la curación inicial de las lesiones.
Terapias sistémicas. Opciones como corticosteroides sistémicos, inmunoglobulina intravenosa (IVIG), ciclosporina o etanercept modulan la respuesta inmune hiperactiva, reduciendo la gravedad y duración del brote. La ciclosporina, por ejemplo, inhibe células T citotóxicas y acorta la fase activa de la enfermedad.
Cuidados especializados. En casos graves, se usan terapias como plasmaféresis o injertos de piel para remover factores inflamatorios y reparar daños extensos. Estos enfoques mejoran la supervivencia y minimizan secuelas a largo plazo como cicatrices o problemas visuales.
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