Autismo: “Me siento muy mal cuando lastimo a mi mamá”
La BBC habló con familias de niños que padecen un síndrome particularmente virulento
A la madre de Jamie le preocupa que él sea un riesgo para su propia seguridad. Crédito: BBC
El autismo es un trastorno que causa dificultades para comunicarse y para interactuar con otros. Algunos de los síntomas más conocidos son los intereses obsesivos y los comportamientos repetitivos.
Pero aunque es menos sabido, lo cierto es que algunos trastornos del espectro autista también generan conductas agresivas, a veces incluso violentas.
Uno de los casos más severos es el del Síndrome de Evitación patológica de la demanda (en inglés Pathological Demand Avoidance o PDA por sus siglas en inglés).
El programa de Victoria Derbyshire de la BBC habló con familias con niños autistas que están luchando para hacer frente a sus arrebatos violentos.
Las imágenes captadas en una tablet muestran cómo Jamie golpea a su madre y le escupe en la cara mientras ella llora.
El niño de 7 años padece de PDA, lo que significa que una simple solicitud para hacer algo puede llevar a una crisis violenta que puede durar horas.
Este tipo de comportamiento no es culpa de los niños con PDA, ya que es la condición la que los incita a comportarse de esta manera. En algunos casos, no saben lo que están haciendo.
El incidente captado en video surgió porque Jamie no quería ir a la escuela.
“Me enojo mucho, mucho y rompo cosas“, cuenta el pequeño.
Su madre, Kate (no usaremos su apellido), dice que durante los episodios violentos destruye la casa y ha tratado de atacarla con cuchillos.
Encuentra traumáticas y difíciles de explicar las imágenes del video.
“Parte de mí no puede creer que sea mi hijo, porque pasamos momentos muy buenos”, dice.
“Mi principal preocupación es que él es un riesgo para sí mismo cuando se pone así. No tiene control en absoluto“.
Algunas autoridades locales no reconocen clínicamente al PDA, lo que significa que niños como Jamie a menudo no reciben el apoyo que reciben otras personas con autismo.
Más ayuda
Jamie, quien también tiene un trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), tenía solo tres años cuando comenzó a volverse violento y seis cuando se le diagnosticó PDA.
El largo tiempo que tardó en ser diagnosticado hizo que Kate, que ahora es madre soltera, gastara cerca de US$13.000 en una consulta privada.
“Si mi hijo tuviera un diagnóstico más extremo, si tuviera un autismo grave, creo que hubiésemos recibido ayuda”, dice ella.
Según el Sistema Nacional de Salud británico (NHS), Jamie es una de las 700,000 personas con autismo en Reino Unido.
Un sondeo de 1.200 padres realizado por la Sociedad de PDA encontró que el 80% a menudo experimentaba conductas desafiantes por parte de sus hijos.
Pero muchos no son violentos.
La doctora Carole Buckley, Royal College de Médicos de Atención Primaria en Reino Unido, le dijo a la BBC que la intervención temprana es clave, ya que la evidencia sugiere que la mayoría de los niños que demuestran comportamientos desafiantes a los nueve años siguen demostrando tal comportamiento a los 19 y 29 años.
Las pautas nacionales establecen que el proceso de diagnóstico debe comenzar dentro del plazo de tres meses desde que el paciente es referido.
Pero la Sociedad Autista Nacional afirma que algunos niños pueden esperar “muchos meses, a veces incluso años, para recibir un diagnóstico y apoyo, debido a los servicios de salud pobres o sobrecargados donde viven”.
Ojos morados
La familia de Kierney, de 10 años, dice que necesita más apoyo. Ella es autista y también ha sido diagnosticada con PDA, además de un trastorno de ansiedad múltiple y depresión.
Al igual que muchos niños con PDA, ella se ve afectada por las consecuencias negativas de la enfermedad tanto como su familia.
A menudo le cuesta comunicarse y cuando se siente frustrada el hogar familiar puede convertirse en un lugar de caos y violencia.
Ojos morados, mordiscos y rasguños son solo algunas de las lesiones que Kierney le infligió a Erika, su madre. Y hubo veces en las que incluso hubo que llamar a la policía para calmarla.
“Me siento muy mal cuando lastimo a mi mamá y no quiero lastimarla“, dice. “Lo que le hago me hace sentir realmente molesta y avergonzada”.
Ella piensa que podría dejar de ser violenta si tuviera el apoyo adecuado.
“Si no, creo que terminaré siendo arrestada, lo que no quiero que ocurra. Sólo quiero quedarme con mi familia y ser feliz”.
Erika ha tenido que dejar de trabajar debido a la condición de su hija y la poca ayuda que recibe del estado.
“Los servicios para niños han dicho en numerosas ocasiones que no hay nada que puedan hacer para mejorar o cambiar nuestra situación”, dice.
‘Abandonando a las familias’
El Consejo del Condado de East Sussex, donde vive la familia de Kierney, dice que no ha podido encontrar a un cuidador adecuado para ella desde 2016, debido a la escasez de cuidadores para niños con necesidades adicionales.
“No siempre es posible encontrar los servicios que los padres quieren o necesitan“, dijo un portavoz, y agregó que “seguirán buscando opciones con las familias”.
El parlamentario Norman Lamb, exministro de Cuidado y Apoyo, dice que el gobierno y el NHS le están fallando a la familias que no cuentan con el apoyo adecuado por parte de sus autoridades locales.
“En cierto modo estamos abandonando a las familias para que intenten hacer frente por sí solas a circunstancias extraordinariamente complejas y eso realmente es inaceptable”, dice.
“Este es un tema de derechos humanos porque estamos fallando a las personas en cuanto a sus derechos a una vida familiar y a tener oportunidades en la vida”.
Él planea plantear el tema en el parlamento.
Un portavoz de NHS Inglaterra señaló que los servicios para la salud mental de gente joven habían aumentado y mejorado significativamente en los últimos años, dándole acceso a la atención a 70.000 niños adicionales.
“El plan a largo plazo para el NHS dará prioridad a la salud mental de los jóvenes, aumentando la inversión de 7 millones de libras (US$9,1 millones) en la atención de crisis de los jóvenes, desarrollando más servicios en la comunidad y en los hogares de las personas para evitar las admisiones hospitalarias, y trabajando con autoridades locales”.
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