Niña hispana del sur de California lucha por su vida por rara enfermedad
Harlow Prado, de 3 años, padece una enfermedad que afecta únicamente a 200 niños en el mundo; la niña recibirá un tratamiento médico que puede salvarle la vida
La FDA ya autorizó el ensayo clínico para Harlow Prado. Crédito: Andrew Harnik | AP
Una niña hispana de 3 años del sur de California lucha por su vida después de ser diagnosticada con una rara enfermedad.
En julio de 2023, Harlow Prado fue diagnosticada con una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara y considerada como terminal llamada leucoestrofia TUBB4A, la cual afecta únicamente a 200 niños en el mundo.
La familia de Harlow está desesperada para poder salvarla y solicitó la ayuda de la comunidad para obtener los recursos suficientes para que la pequeña pueda recibir el tratamiento médico adecuado que le puede salvar la vida, por lo que creó una página de GoFundMe para solicitar donaciones económicas.
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Sus familiares, residentes de Temecula, Condado de Riverside, se preocuparon cuando Harlow, a los 18 meses, todavía no caminaba sola, así que se le sometieron diversos estudios médicos.
Una resonancia magnética reveló que la niña tenía menos materia blanca en el cerebro de lo normal, mientras que pruebas genéticas confirmaron la rara enfermedad.
Cuando el panorama estaba bastante sombrío para la niña hispana, se presenta una valiosa oportunidad para salvar la vida de Harlow con un tratamiento de terapia genética desarrollado especialmente para su caso.
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El medicamento fue proporcionado gratuitamente por la Fundación n-Lorem, pero el costo de la administración del medicamento durante la fase de ensayo clínico no está cubierto en su totalidad por su seguro médico.
“Habíamos creído que las subvenciones ayudarían a cerrar la brecha, pero ahora nos encontramos con una carga económica abrumadora e inesperada, que alcanzan las seis cifras”, expresó la madre de Harlow, Daphne Graskewicz-Prado, en la página de GoFundMe.
En dos meses, Harlow podría comenzar a recibir el tratamiento en el Rady Hospital, en San Diego, y será la segunda niña en el mundo en que recibe este procedimiento médico.
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Gracias a la campaña de GoFundMe, la familia de Harlow consiguió recaudar los $120,000 dólares que se necesitaban para el tratamiento, con la esperanza que le ayude a salvar la vida de la pequeña de 3 años.
La FDA ya aprobó el ensayo clínico de Harlow y la solicitud de IND (Nuevo Fármaco en Investigación, por sus siglas en inglés).
Harlow no puede caminar por sí sola debido a su padecimiento, aunque no pierde el ánimo, pues su madre dijo que a la niña le encanta bailar con su andadera, así como jugar con sus dos hermanos.
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