Enfermedad de células falciformes: qué debe saber la comunidad Latina en EE.UU., según una especialista
El Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes se celebra en septiembre de cada año y es clave para llevar a cabo numerosas actividades que ayuden a aumentar la conciencia sobre esta enfermedad
La enfermedad de las células falciformes altera la estructura de los glóbulos rojos y causa una serie de complicaciones médicas graves. Crédito: Victor Josan | Shutterstock
La enfermedad de células falciformes (ECF) es un trastorno genético que ha afectado a comunidades de todo el mundo durante décadas. Esta afección, que altera la estructura de los glóbulos rojos y causa una serie de complicaciones médicas graves, es una carga que millones de personas enfrentan en su vida diaria.
Para obtener una perspectiva más profunda sobre la ECF y su impacto en la comunidad latina en los Estados Unidos, tuvimos el honor de entrevistar a la doctora Carolyn Rowley, Executive Director and Founder of Cayenne Wellness Center (CWC), una organización dedicada a apoyar a aquellos afectados por la ECF y sus familias.
La Dra. Rowley tiene una vasta experiencia en la atención médica y una profunda comprensión de la ECF, compartió sus conocimientos y reflexiones sobre esta enfermedad en exclusiva para La Opinión. Comenzando con una descripción fundamental de la ECF,
“La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos genéticos que afectan a los glóbulos rojos. Las personas con la enfermedad de células falciformes tienen hemoglobina anormal, la cual es proteína en los glóbulos rojos que transporta el oxígeno en el cuerpo de una persona. Los glóbulos rojos adquieren forma de hoz, lo que puede bloquear el flujo sanguíneo y causar dolor, accidente cerebrovascular, infecciones, úlceras y otros problemas de salud”, explicó.
Desafíos de la comunidad latina
Para las comunidades latinas en los Estados Unidos, la ECF presenta desafíos adicionales debido a su mayor prevalencia en comparación con el promedio nacional. La Dra. Rowley señala que la prevalencia de la enfermedad de células falciformes en la comunidad latina de California se estima en 1 de cada 500 nacimientos.
“Esto es mayor que el promedio nacional de 1 de cada 365 nacimientos. Las razones de esta mayor prevalencia no se comprenden completamente, pero es probable que se deba a una combinación de factores genéticos y ambientales”, dice la especialista.
La conciencia y el acceso a la atención son fundamentales para abordar la ECF, pero, como señala la Dra. Rowley, existen desafíos significativos en estas áreas para las personas afectadas por la enfermedad.
Las personas con enfermedad de células falciformes enfrentan desafíos únicos para acceder a una atención y tratamiento adecuados. Estos desafíos incluyen la falta de conciencia sobre la enfermedad entre los proveedores de atención médica, la falta de acceso a atención especializada, barreras financieras para la atención médica, barreras de transporte para la atención médica y barreras de idioma para la atención médica.
Para abordar estos desafíos y aumentar la conciencia sobre la ECF, el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes, que se celebra en septiembre de cada año, se ha convertido en una plataforma importante para la educación y el activismo.
“El mes de concientización sobre la enfermedad de células falciformes es crucial. Durante este tiempo, se pueden llevar a cabo numerosas actividades para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad. Esto incluye eventos de donación de sangre, campañas de educación pública, eventos de concienciación comunitaria, campañas en redes sociales y esfuerzos de promoción“.
En Cayenne Wellness Center (CWC) y Children’s Foundation están comprometidos en su misión de crear conciencia y apoyar a las personas afectadas por la ECF.
Prevén realizar el evento Nuestra Genética: 3rd Seminario Anual de Herencia Hispana sobre la Enfermedad de Células Falciformes se llevará a cabo el 7 de octubre de 2023, de 9 am a 5 pm.
La Dra. Carolyn Rowley y su equipo en Cayenne Wellness Center están liderando la lucha contra la ECF, brindando apoyo y recursos esenciales a la comunidad latina y más allá. A medida que la conciencia sobre esta enfermedad continúa creciendo, se espera que se produzcan avances significativos en la atención y el tratamiento de las personas afectadas por la ECF.
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