¡Dolor de padres! El impacto emocional y psicológico de cuidar a un niño con demencia

La niña Sophia Scott fue diagnosticada con demencia infantil a los cuatro años. Tras recibir la noticia, sus padres, Darren y Amanda, fueron dejados con escaso apoyo y una recomendación dolorosa: aprovechar el tiempo que queda con su hija.

Esta experiencia, recogida por el medio BBC, relata la compleja lucha que enfrentan numerosas familias en todo el mundo, pero que, en vez de divulgarla, la solapan o la esconden.

Sophia, que hoy tiene 15 años, ha experimentado un deterioro significativo en su salud, siendo incapaz de hablar o caminar sin asistencia. La enfermedad, conocida como síndrome de Sanfilippo, es progresiva y hasta el 70% de los afectados fallecen antes de los 18 años.

Su padre, Darren, originario de Glasgow, ha documentado la lenta pero dolorosa degeneración de su hija, marcada por la pérdida de habilidades comunicativas y motoras.

Progresión en el tiempo

Darren contó a la BBC que, a los seis o siete años, los cambios en el comportamiento de Sophia se hicieron más evidentes, incluyendo hiperactividad y cambios de humor. Luego, siguió empeorando y ahora ya no puede hablar.

“Mirábamos a Sophia, esa niña tan feliz, y nos preguntábamos: ¿Por qué a ella? ¿Por qué? ¿Cómo va a cambiar todo esto?”, dijo.

“Nos fijábamos en cada pequeña cosa que hacía y nos preguntábamos: ¿Será la última vez que haga esto? ¿O será la última vez que diga esto?”, agregó Darren con dolor.

Comentó que fue muy difícil aceptar que Sophia ya no pudiera decirles cuando algo andaba mal.

Confesó que lo más difícil fue no volver a oír su voz.

Síntomas del síndrome de Sanfilippo

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno genético raro que causa acumulación de sustancias en el cerebro y el sistema nervioso debido a la deficiencia de enzimas específicas. Sus principales características incluyen retrasos en el desarrollo, hiperactividad, problemas de comportamiento y deterioro cognitivo progresivo.

Etapa inicial (1-4 años). En esta fase temprana, los síntomas son sutiles y a menudo se confunden con autismo o TDAH: retraso del habla, infecciones frecuentes de oído y respiratorias, diarrea crónica, cabeza más grande de lo normal y problemas de sueño. Los niños pueden mostrar hiperactividad incipiente y rasgos faciales como cejas pobladas o puente nasal bajo.

Etapa intermedia (4-10 años). Se intensifica el deterioro con hiperactividad severa, agresividad, autolesiones, trastornos del sueño y pérdida progresiva del habla e intelecto. Aparecen rigidez articular, problemas auditivos y visuales, y declive motor que lleva a dificultades para caminar.

Etapa avanzada (post-10 años). Los pacientes entran en un estado vegetativo con pérdida total de movilidad, disfagia, convulsiones, demencia y complicaciones cardíacas o pulmonares, culminando en muerte prematura, usualmente en adolescencia o adultez joven.

Activismo y concienciación

Ante la falta de recursos y apoyo, Darren se ha convertido en un defensor activo de la demencia infantil. Trabaja con organismos como Alzheimer Scotland y utiliza plataformas digitales para sensibilizar a la sociedad sobre la condición.

Además, ha presentado discursos ante el Parlamento escocés, buscando mejores políticas y atención para quienes viven con esta enfermedad.

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Necesidades de apoyo y futuro incierto

Aunque recientemente el gobierno escocés anunció la financiación de nuevos puestos de atención para la demencia infantil, muchos consideran que sigue siendo insuficiente.

Las familias, como la de Sophia, a menudo deben afrontar el cuidado diario casi en su totalidad, resaltando la necesidad urgente de recursos y atención adecuada en el país.

Pérdida de habilidades comunicativas de hijos

Las familias pueden lidiar mejor con esa pérdida combinando apoyo emocional, adaptación diaria y ayuda profesional. Lo más importante es mantener la comunicación afectiva, reducir la frustración del niño y trabajar con especialistas para conservar o recuperar habilidades dentro de lo posible.

Qué ayuda en casa

• Demostrar empatía y validar lo que el niño siente, sin minimizar su frustración.
• Usar rutinas predecibles y un ambiente tranquilo para facilitar la comunicación y los movimientos.
• Reforzar cualquier intento de comunicación, aunque sea con gestos, palabras sueltas o señalamientos, y modelar la forma correcta de decirlo.
• Dar tiempo para responder y evitar corregir de forma dura; la presión suele empeorar el bloqueo o el enojo.
• Mantener actividades sencillas de juego, lectura compartida y conversación para sostener el vínculo y estimular el lenguaje.

Apoyo profesional

• Buscar evaluación temprana con pediatra, neurólogo, fonoaudiólogo o terapeuta ocupacional/físico según el tipo de pérdida.
• Seguir un plan de intervención individualizado, porque la familia tiene un papel central en la rehabilitación diaria.
• Pedir a los especialistas ejercicios concretos para casa, para que las terapias continúen fuera de la consulta.

Cuidar a la familia

• Explicar la situación a hermanos y cuidadores con instrucciones claras sobre cómo hablar, tocar y ayudar al niño.
• Evitar culpas y repartir tareas para que el cuidado no recaiga en una sola persona. Esto reduce el desgaste emocional y mejora la constancia.
• Buscar apoyo psicológico o grupos de familias cuando el proceso sea largo o muy estresante.

Señales para actuar pronto

• Si la pérdida de habilidades fue rápida, progresiva o apareció junto con debilidad, caídas, cambios de conducta o convulsiones, conviene consultar de forma prioritaria.
• Si el niño deja de hablar, pierde destrezas motoras o parece retroceder en su desarrollo, no conviene esperar “a ver si se le pasa”.

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